La façon dont nous voyons le monde façonne ce que nous choisissons d’être – et le partage d’expériences fascinantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C’est une perspective puissante.

La fibromyalgie, un trouble qui cause des douleurs chroniques, est encore mal comprise. Je vis avec la fibromyalgie et, tous les jours, je suis aux prises avec des problèmes comme la fatigue extrême, la douleur généralisée et le brouillard au cerveau.

Puisqu’il s’agit en grande partie d’une maladie invisible, ceux qui en sont atteints semblent aller très bien en apparence. Malheureusement, ce n’est pas vraiment le cas.

La fibromyalgie est particulièrement difficile à décrire aux amis et à la famille, car ses symptômes varient en gravité d’un jour à l’autre. C’est difficile d’expliquer à des amis qu’il faut annuler des plans parce qu’on est fatigué, mais c’est souvent exactement ce qui se passe.

Vous connaissez quelqu’un atteint de fibromyalgie ? Pour commencer à comprendre ce que c’est que de vivre avec cette condition, j’ai imaginé 10 scénarios qui pourraient vous aider à comprendre.

1. Faites une liste de choses à faire pour demain. Ensuite, choisissez seulement quatre éléments de votre liste à accomplir. Si vous essayez de faire plus que cela, le lendemain, vous ne pouvez faire que deux choses.

Avec la fibro, je dois soigneusement équilibrer mes activités et la quantité d’énergie que je dépense chaque jour. Même s’il me reste encore beaucoup de temps dans une journée, j’ai besoin d’être à la maison et sur le canapé lorsque mon réservoir se vide. Si je fais trop d’efforts, je n’aurai pas l’énergie de faire quoi que ce soit pendant les trois prochains jours.

2. Restez debout pendant 48 heures d’affilée, puis lisez le livre le plus ennuyeux que vous pouvez trouver. Vous devez rester éveillé jusqu’à la fin du livre.

Ce scénario ne saisit même pas exactement l’extrême fatigue que je ressens parfois. Les somnifères m’aideront à m’endormir, mais parce que je souffre constamment, je n’ai pas un sommeil profond et réparateur que beaucoup d’autres peuvent apprécier. Pour moi, c’est comme s’il n’y avait aucun moyen de se réveiller rafraîchi.

3. Marchez sur un tapis en peluche tout en portant des chaussettes et glissez vraiment vos pieds sur le tapis. Touchez une poignée de porte en métal et réfléchissez à la sensation de choc que vous ressentez contre vos doigts. Maintenant, refais-le. Et encore une fois. Et encore une fois.

Comme la fibromyalgie affecte mon système nerveux central, la réponse de mon corps à la douleur est amplifiée. J’éprouve régulièrement ces douleurs de tir électrique – et elles sont pires et plus longues qu’un choc électrique statique. C’est particulièrement gênant lorsqu’ils se présentent au milieu d’une réunion de travail, ce qui me fait presque sauter hors de mon siège.

4. Vérifiez votre compte bancaire pour découvrir qu’il a été inexplicablement vidé de 10 000 $ du jour au lendemain. Prenez rendez-vous avec le directeur de la banque, qui vous transfère à un agent du service à la clientèle, puis à un autre, puis à un autre.

La fibromyalgie est encore une maladie un peu mystérieuse : Personne ne sait juste pourquoi il se produit ou comment le traiter. Beaucoup de médecins sont si peu familiers avec le diagnostic ou ne croient même pas qu’il est réel que l’obtention d’un diagnostic peut être un voyage marathon.

Je ne peux pas compter le nombre de fois où les médecins m’ont simplement dit : « Je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi », puis m’ont renvoyé chez moi sans recommandation ou suggestion sur la façon de découvrir ce qui se passait réellement dans mon corps.

5. Courez un 10 km. Vous n’avez pas le temps de vous préparer ou de vous entraîner. Sortez et courez, ne marchez pas.

Ce que ressentent vos muscles endoloris le lendemain, c’est ce que je ressens la plupart du temps quand je me lève du lit. Ce sentiment persiste pendant la majeure partie de la journée, et les analgésiques n’aident pas beaucoup.

6. Baissez votre thermostat de 10 degrés. Vous n’êtes pas autorisé à mettre des couches supplémentaires. Vous ne trouverez pas de température confortable jusqu’à ce que les choses se réchauffent en été, et à ce moment-là, il fera soudainement beaucoup trop chaud.

Avec la fibro, mon corps ne règle plus aussi bien sa température qu’avant. J’ai toujours froid en hiver. En été, j’ai exceptionnellement froid jusqu’à ce que soudainement je meurs de chaleur. On dirait qu’il n’y a pas de juste milieu !

7. Annulez une date avec seulement une heure d’avertissement un vendredi soir et expliquez que votre enfant est malade. Voyez comment réagit votre rencard.

Malheureusement, même lorsque mes amis et ma famille savent que j’ai la fibrose, ils ne peuvent pas toujours comprendre à quel point elle affecte ma vie. C’est un scénario que j’ai vécu, et le fait que je ne sors plus avec cette personne indique à quel point elle a bien réagi à l’annulation.

8. Passez un long week-end sans interagir avec qui que ce soit d’autre que vos animaux de compagnie aimants et divertissants.

Mes animaux de compagnie sont devenus extrêmement importants pour moi, surtout à une époque où je ne suis tout simplement pas prête à interagir avec les gens. Ils ne me jugent pas, mais ils me rappellent aussi que je ne suis pas seul. Les avoir dans les parages rend les journées d’éruption un peu plus supportables.

9. tomber gravement malade six fois par an. Appeler au chômage pendant au moins trois jours à chaque fois. Avez-vous encore un emploi à la fin de l’année ?

Avec la fibromyalgie, je ne sais jamais quand je vais avoir une journée de poussée, et les poussées me rendent souvent impossible de me rendre au travail et de rester assis à un bureau toute la journée. Je n’ai jamais été aussi reconnaissante de pouvoir travailler en partie de chez moi. Ça m’a probablement permis de garder un emploi.

10. Au travail, oubliez les échéances de quelques semaines, rangez les articles là où ils n’ont pas leur place et partez à la moitié des réunions sans explication. Vérifiez les réactions de vos collègues et de votre superviseur.

L’un des symptômes les plus ennuyeux de la fibro est peut-être le « brouillard de fibro ». Certains jours, on a l’impression de vivre dans un brouillard de confusion, et il n’y a rien que l’on puisse faire pour se ressaisir. Il s’agit de mettre les clés dans le réfrigérateur, d’oublier en quelle année on est et de devenir désorienté lorsque vous essayez de retrouver le chemin du retour sur une route de base que vous avez empruntée des centaines de fois auparavant.

La fibromyalgie rend la vie incroyablement difficile, mais elle apporte aussi ses propres avantages étranges, comme apprendre à être reconnaissant pour les petites beautés quotidiennes de la vie. Je suis reconnaissante envers mes proches qui essaient vraiment de comprendre ce que je ressens, même si c’est un défi. Leur empathie rend les pires jours un peu meilleurs.

Paige Cerulli est rédactrice et rédactrice de contenu résidant dans l’ouest du Massachusetts. Elle s’intéresse souvent aux maladies chroniques, à la santé et au mieux-être et travaille actuellement à un roman sur les maladies chroniques. Dans ses temps libres, elle aime monter à cheval et jouer de la flûte.