Le spina bifida est ce qu’on appelle une anomalie du tube neural. Elle se produit pendant le développement avant la naissance. C’est lorsque la moelle épinière, le cerveau ou les méninges (leur enveloppe protectrice) ne se développent pas complètement. Elle peut se trouver n’importe où le long de la colonne vertébrale et peut habituellement être vue dans une ouverture dans le dos du bébé à la naissance. Il peut également apparaître comme un sac de liquide qui s’est développé à l’extérieur du corps sur la colonne vertébrale. Ce sac peut inclure ou non la moelle épinière à l’intérieur.

Types de spina bifida

Il existe trois types de spina bifida : myéloméningocèle, méningocèle et spina bifida occulta.

Myéloméningocèle

C’est le type de spina bifida le plus courant et le plus grave. Il s’agit d’un sac à l’extérieur de l’ouverture dans le dos du bébé, quelque part sur la colonne vertébrale. Ce sac contient des parties de la moelle épinière et des nerfs. La moelle épinière et les nerfs du sac seront endommagés.

Les personnes atteintes de myéloméningocèle ont des incapacités physiques allant de modérées à graves. Ces handicaps peuvent inclure :

  • incontinence
  • difficulté à aller aux toilettes
  • incapacité de bouger ou de sentir leurs jambes ou leurs pieds

Meningocele

Ce type de spina bifida implique également un sac de liquide à l’extérieur d’une ouverture dans le dos du bébé. Cependant, le sac ne contient aucune partie de la moelle épinière. Comme il n’y a pas beaucoup de lésions nerveuses, la méningocèle ne cause que des handicaps mineurs.

Spina bifida occulta

C’est un type léger de spina bifida. On peut aussi l’appeler spina bifida « caché ». Elle ne cause pas d’incapacités et peut passer inaperçue jusqu’à un âge plus avancé. Il n’y a généralement pas d’ouverture dans le dos du bébé, mais seulement un espace dans la colonne vertébrale. Dans ce type, il n’y a aucun dommage à la moelle épinière ou aux nerfs.

Symptômes du spina bifida

Les symptômes du spina bifida sont différents pour chaque type. Ils peuvent également varier d’une personne à l’autre à l’intérieur de chaque type.

Myéloméningocèle

Les symptômes du spina bifida myéloméningocèle comprennent :

  • canal rachidien ouvert sur certaines vertèbres, habituellement au milieu ou à la partie inférieure du dos
  • membranes et moelle épinière poussées à l’extérieur du dos dans un sac exposé ou recouvert de peau
  • muscles des jambes faibles ou paralysés
  • crises
  • pieds déformés
  • hanches qui ne sont même pas
  • scoliose (colonne courbe)
  • problèmes intestinaux et vésicaux

Meningocele

Les symptômes du spina bifida de type méningocèle comprennent :

  • petite ouverture à l’arrière
  • sac visible à la naissance
  • des membranes qui sortent par l’ouverture dans les vertèbres et pénètrent dans le sac.
  • développement normal de la moelle épinière

Les membranes peuvent être enlevées chirurgicalement en cas de méningocèle.

Spina bifida occulta

Les symptômes du spina bifida occulta incluent :

  • un espace entre les vertèbres
  • pas d’ouverture visible à l’extérieur
  • pas de sac rempli de liquide à l’extérieur du corps
  • petite tache de naissance ou fossette sur le dos
  • petit groupe ou grappe de cheveux sur le dos
  • une zone de graisse supplémentaire sur le dos

Une personne peut ne jamais savoir qu’elle a ce type de spina bifida.

Causes du spina bifida

Toutes les causes exactes du spina bifida ne sont pas spécifiquement comprises. Cependant, elle implique une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Un enfant né avec le spina bifida peut ne pas avoir de parents atteints de cette maladie, même si la génétique joue un rôle. On croit aussi que le manque d’acide folique, aussi connu sous le nom de vitamine B-9, joue un rôle dans le spina bifida.

D’autres facteurs dont on pense qu’ils jouent un rôle incluent :

  • obésité
  • diabète chez la mère qui n’est pas bien contrôlé
  • certains médicaments

Spina bifida chez l’enfant vs. chez l’adulte

Le spina bifida n’est pas guérissable, il devra donc être pris en charge toute votre vie.

Chez les enfants

Pour les enfants, le traitement se concentre sur la détermination de l’étendue des symptômes et des incapacités à mesure qu’ils se développent et sur la prévention de ceux qui peuvent être évités. Des interventions médicales et de réadaptation appropriées seront déterminées et utilisées tout au long du développement de l’enfant. L’enfance est aussi l’occasion pour les parents et le personnel médical d’inculquer une attitude positive à l’égard du traitement et de la gestion afin d’aider l’enfant à développer une attitude positive.

Chez les adultes

À l’âge adulte, la majorité des symptômes et des incapacités sont connus. Des mécanismes d’adaptation, des médicaments, des thérapies et des aides à la marche sont normalement en place. Beaucoup d’enfants atteints de spina bifida grandissent pour aller à l’université et ont une carrière. Certains vivent aussi de façon indépendante.

Cependant, des problèmes médicaux continus peuvent survenir tout au long de la vie d’une personne atteinte de spina bifida. De plus, certaines personnes ayant des incapacités plus graves peuvent éprouver des difficultés sociales en raison de la stigmatisation et avoir de la difficulté à trouver une carrière qui convient à leur handicap. Cependant, un bon réseau de soutien peut aider à atténuer les effets négatifs.

Traitement

Le traitement du spina bifida sera différent pour chaque personne parce que les symptômes et la gravité peuvent varier. Dans certains cas, en particulier dans le spina bifida occulta, il se peut qu’aucun traitement ne soit nécessaire.

Cependant, la myéloméningocèle et la méningocèle nécessitent une intervention chirurgicale pour remettre en place le sac et les nerfs exposés. Certains d’entre eux peuvent aussi nécessiter d’être enlevés. Le chirurgien fermera alors l’ouverture au-dessus des vertèbres. Il peut y avoir un shunt mis en place pour éviter des complications plus tard dans la vie. Cette chirurgie peut être pratiquée peu de temps après la naissance de l’enfant. Dans certains cas, la chirurgie prénatale peut être pratiquée alors que le bébé est encore dans l’utérus. Vous devriez parler à votre médecin des avantages et des risques des deux types de chirurgie.

Même après une intervention chirurgicale, certains symptômes et incapacités peuvent persister. Ils devront être pris en charge en fonction de la gravité de chaque symptôme. La paralysie et les problèmes intestinaux et vésicaux persistent généralement tout au long de la vie. Le traitement pour les symptômes restants peut inclure :

  • interventions chirurgicales supplémentaires
  • médicaments
  • kinésithérapie
  • services de rééducation
  • aides à la marche

Prévention

Le spina bifida survient très tôt dans la grossesse. La plupart des femmes ne savent même pas qu’elles sont enceintes au moment où cela se produit. Donc, si vous essayez de devenir enceinte, vous devriez commencer à prendre des mesures préventives contre le spina bifida. Suivez ces étapes préventives :

  • Prenez un supplément d’acide folique tel que prescrit par votre médecin.
  • Incluez des légumes verts à feuilles, des noix, des haricots et d’autres aliments qui contiennent de l’acide folique dans votre alimentation.
  • Discutez avec votre médecin de tout médicament ou supplément que vous prenez.
  • Si vous souffrez de diabète, assurez-vous qu’il est sous contrôle avant la grossesse.
  • Si vous faites de l’embonpoint, vous devriez parler à votre médecin d’une alimentation saine et d’un programme d’exercice physique.
  • Empêchez votre corps de surchauffer à cause des saunas, des bains tourbillons ou de la fièvre.

Avec un traitement et une prise en charge appropriés du spina bifida, même les personnes atteintes de formes graves peuvent mener une vie productive. Si vous souffrez de spina bifida, il est important de rester en contact avec votre équipe de professionnels de la santé pour suivre tout changement ou toute autre condition médicale qui pourrait survenir au cours de votre vie. Ils vous aideront à continuer à gérer efficacement votre spina bifida.