Quel est le pronostic pour MDS ?
Le syndrome myélodysplasique (SMD) est une affection qui affecte la production de cellules sanguines dans la moelle osseuse. Le SMD est parfois appelé « pré-leucémie ». En effet, environ un tiers des personnes atteintes de SMD développeront éventuellement une leucémie myéloïde aiguë (LMA).
Votre risque de développer un SMD dépend de nombreux facteurs, dont l’âge. Environ 86 pour cent des gens ont plus de 60 ans au moment du diagnostic. Seulement 6 % ont moins de 50 ans.
Dans le SMD, le corps produit trop de cellules de moelle osseuse immatures, aussi appelées blastes. Ces explosions anormales évincent les cellules saines et matures dont votre corps a besoin. Dans certains cas, cela peut être guéri par une greffe de cellules souches. Mais cela peut être une procédure risquée, et elle ne peut pas être pratiquée sur tout le monde. D’autres traitements sont conçus pour prévenir ou retarder le développement de la LMA.
Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur le SMD et les facteurs qui influent sur votre .
Espérance de vie de MDS
L’espérance de vie avec le SMD peut varier de quelques mois à plusieurs années, selon le type de SMD que vous avez, la probabilité que le SMD devienne leucémique et d’autres facteurs de risque que vous pourriez avoir.
Votre médecin peut utiliser un système de cotation pour déterminer le pronostic global. C’est une façon d’estimer l’espérance de vie avec MDS. Ces systèmes tiennent compte de différents facteurs liés à votre condition et vous fournissent un score qui vous indique le risque que le SMD devienne une leucémie. Le score donne également à votre médecin une idée de votre état général.
Ces scores peuvent également être liés aux taux de survie moyens. Cependant, la situation de chacun est unique. Les taux de survie ne peuvent pas être utilisés pour prédire avec précision ce qui arrivera à une personne dans l’avenir, mais ils peuvent être utilisés pour vous aider, vous et votre médecin, à trouver la meilleure façon d’aborder votre traitement.
Il existe plusieurs systèmes de notation, dont le Système international de notation du pronostic (IPSS) et le Système de notation du pronostic de l’OMS (WPSS).
Système international de notation du pronostic (IPSS)
L’IPSS est l’une des méthodes utilisées par les médecins pour évaluer le SMD. La notation aide à déterminer le traitement et à déterminer l’espérance de vie.
L’IPSS donne un score basé sur trois facteurs différents :
- Quel pourcentage de globules blancs immatures (aussi appelés globules blancs blast) dans votre moelle osseuse sont leucémiques ou anormaux ?
- Combien de changements chromosomiques y a-t-il dans vos cellules de moelle osseuse ?
- Combien il y a d’hypoglycémie ?
Plus le pourcentage de cellules blastiques anormales est faible, plus le score est bas. Le fait d’avoir des changements chromosomiques négatifs dans les cellules de la moelle osseuse ajoute à votre score, tout comme la présence d’un faible nombre de cellules sanguines.
Les notes de chaque facteur sont additionnées pour obtenir votre note totale. On peut attribuer à chaque cote une cote de risque, de faible à élevé. La cote de risque indique la probabilité que le SMD devienne une leucémie.
La Fondation MDS met à votre disposition un calculateur que vous pouvez remplir avec les informations nécessaires pour trouver votre score.
Les statistiques médianes de survie suivantes pour le SMD, basées sur les groupes à risque de l’IPSS, ont été publiées en 1997. Ils ne comprennent pas les personnes qui ont reçu une chimiothérapie intensive.
| Niveau de risque | Taux de survie médians |
| Faible | 5,7 ans |
| Intermédiaire-1 | 3,5 ans |
| Intermédiaire-2 | 1,2 an |
| Élevée | 5 mois |
Les » taux médians de survie » désignent le nombre moyen d’années pendant lesquelles les personnes de chaque groupe à risque survivent après avoir reçu un diagnostic de SMD. Certaines personnes peuvent vivre plus longtemps que cette moyenne, ou pas aussi longtemps que la moyenne.
Il est également important de noter que l’information disponible sur ces taux de survie est périmée de plusieurs années. Il y a eu beaucoup de progrès dans le traitement depuis que ces chiffres ont été compilés.
Système de notation du pronostic de l’OMS (WPSS)
Une autre façon d’évaluer l’espérance de vie à l’aide de la SMD est d’utiliser le système de cotation pronostique de l’OMS (WPSS). C’est basé sur des facteurs, y compris :
- Quel type de SMD avez-vous.
- Quelles sont, le cas échéant, les anomalies chromosomiques ?
- De combien de transfusions sanguines avez-vous besoin ?
Selon votre score dans ce système, votre niveau de MDS peut être évalué de très faible à très élevé. Cette cote peut également être associée aux taux de survie :
| Niveau de risque | Taux de survie médians |
| Très faible | 12 ans |
| Faible | 5,5 ans |
| Intermédiaire | 4 ans |
| Élevée | 2 ans |
| Très élevé | 9 mois |
Ces chiffres sont basés sur les diagnostics enregistrés entre 1982 et 2004. C’était aussi avant que certains des traitements d’aujourd’hui ne soient disponibles.
MDS
Le pronostic ne se limite pas aux statistiques de survie. La plupart des personnes atteintes de SMD ne développent pas de LMA. Voici le risque potentiel de développer une leucémie dans les cinq ans pour chaque catégorie de risque :
| Niveau de risque | Pourcentage de personnes qui développent la LAM |
| Très faible | 3% |
| Faible | 14% |
| Intermédiaire | 33% |
| Élevée | 54% |
| Très élevé | 84% |
Votre individu dépendra de :
- votre âge
- santé générale
- type de SMD
- les traitements qui s’offrent à vous
- la façon dont vous réagissez à des traitements particuliers
Votre médecin évaluera tous les faits pour vous donner une idée générale de ce à quoi vous devez vous attendre.
Pour en savoir plus : Taux de survie et de leucémie myéloïde aiguë « .
Faire face et soutenir
Le SMD est une maladie grave qui nécessite une surveillance étroite. Trouvez une équipe de soins de santé expérimentée dans le traitement des SMD. Renseignez-vous sur toutes vos options de traitement, ainsi que sur les avantages et les inconvénients de chacune. Votre médecin peut également vous renseigner sur les essais cliniques.
Les organismes suivants peuvent vous fournir de plus amples renseignements et vous diriger vers des services de soutien :
- AA-MDS International Foundation : histoires d’espoir, réseaux de soutien et ligne d’aide aux patients : 1-800-747-2820
- CancerCare : services de soutien professionnels gratuits, y compris l’éducation, le counseling, l’information sur l’aide financière et les groupes de soutien. Pour parler à un travailleur social en oncologie, composez le 1-800-813-HOPE (4673).
- MDS Foundation : renseignements sur les groupes de soutien pour les patients, les soignants et les membres de la famille.
Demandez à votre médecin de vous diriger vers les services de soutien locaux.
Lorsque vous avez un SMD, le faible taux de globules blancs vous expose à un risque élevé d’infection. Il est important de se protéger. Voici quelques conseils pour réduire ce risque :