À un moment ou à un autre, la plupart des enfants passent par une étape difficile de leur alimentation.

Ils ne veulent pas essayer de nouvelles choses, ils refusent les aliments qu’ils aimaient autrefois, et ils rendent généralement leurs parents fous chaque fois qu’ils lèvent le nez sur ce qui a été mis dans leur assiette.

C’est normal, et ça ne dure généralement pas longtemps.

En fait, Jill Castle, diététicienne spécialisée en nutrition pédiatrique, a dit à Healthline que la plupart des enfants passent de la phase difficile vers l’âge de 6 ans.

Sauf quand ils ne le font pas.

Jayce Walker était l’un de ces enfants qui n’ont jamais cessé d’être pointilleux sur ce qu’il mangeait. Et sa version de picky était un extrême que la plupart des parents ne peuvent probablement pas imaginer.

En effet, il n’y avait que cinq aliments qu’il était prêt à manger.

Sa mère, Jessie Walker, a dit à Healthline : « Quand Jayce avait 2 ans, il ne mangeait que des crêpes congelées de tante Jemima, des pépites de poulet Tyson, du poisson doré, des cailloux de cacao et des frites McDonald’s. Aucune autre marque de ces aliments n’était acceptable. Il n’a jamais mangé de fruits, de légumes ou de céréales. »

Préoccupés par ses habitudes alimentaires, les parents de Jayce sont allés voir son pédiatre. Mais on leur a dit que c’était tout simplement une étape normale et qu’ils devraient cesser de lui donner les aliments qu’il demandait.

« Les enfants ne mourront pas de faim » est la phrase que la plupart des pédiatres proposent aux parents de personnes difficiles à manger.

Cependant, Jayce l’a fait.

« Il s’est affamé pendant une semaine entière », a dit Jessie Walker. « Au bout de sept jours, il était si léthargique qu’il ne pouvait pas se lever du canapé. »

Ce qu’ils ne savaient pas à l’époque, c’est que Jayce souffrait d’un trouble de l’alimentation dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : le trouble de la prise alimentaire évitatrice/restrictive (ARFID).

L’ARFID était supplémentaire à la nouvelle édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en 2013.

Avant cela, c’était une maladie dont peu de praticiens connaissaient l’existence. Même aujourd’hui, les parents ont peut-être de la difficulté à trouver un médecin qui sait comment le traiter.

Mais ceux qui ont traité avec ARFID sont passionnés par la sensibilisation. Ainsi, les détails de ce désordre commencent à trouver leur chemin dans divers blogs de maman, publications en ligne, et pages de centre de traitement.

L’impact de l’ARFID

Castle est l’un des praticiens qui comprend et traite l’ARFID.

Elle a beaucoup écrit sur la maladie et lui a consacré un podcast complet.

Elle a récemment expliqué à Healthline :  » Il y a beaucoup de stress et d’anxiété autour de la nourriture pour ces enfants, à tel point que cela les rend socialement anxieux. Ils ne peuvent pas passer la nuit chez des amis et ne veulent pas aller à des banquets sportifs ou à des repas d’équipe parce qu’ils ont peur qu’il n’y ait rien à manger pour eux. Cela commence à empiéter sur leur capacité à fonctionner socialement. »

« L’autre signe classique est que l’alimentation est très limitée « , a-t-elle ajouté. « Nous verrons donc 20 à 30 aliments dans leur régime alimentaire, ou moins. C’est un régime très répétitif où ils montrent une réticence à essayer quelque chose de nouveau, vraiment une peur d’essayer quelque chose de nouveau. Pour beaucoup de familles, ils se convainquent que c’est exactement ce qu’est leur enfant – qu’ils ont toujours été difficiles. Mais l’une des choses que nous constatons au fil du temps, c’est cette diminution progressive du nombre d’aliments qu’ils consomment. Ainsi, bien qu’ils aient pu commencer avec seulement 20 aliments qu’ils étaient prêts à manger, ce nombre peut lentement devenir 15. Et puis 10. Et puis encore moins. »

Kim DiRé de l’Arizona est une conseillère professionnelle agréée spécialisée dans la guérison des traumatismes somatiques.

Sa première expérience avec ARFID a été extrême.

« Je l’appellerai affectueusement »French Fry Boy », a-t-elle dit à Healthline. « Quand je l’ai rencontré, il avait 14 ans. Et depuis l’âge de 2 ans, il n’avait mangé que des frites In and Out. Il a mangé deux commandes pour le petit-déjeuner, le déjeuner et le dîner tous les jours, pendant 12 ans. »

Comme vous pouvez l’imaginer, French Fry Boy souffrait d’une foule de problèmes médicaux au moment où il a été référé à DiRé.

L’adolescente souffrait d’obésité morbide, de malnutrition et d’ostéoporose. Son régime de frites ne lui avait fait aucune faveur.

« Il m’avait été référé par un cardiologue « , a dit M. DiRé. « Et il était désespéré. »

« Vraiment, c’était un merveilleux accident qu’il m’ait été référé à moi « , a expliqué DiRé. « J’étais trop novice dans le domaine de la thérapie pour avoir des prédispositions précises sur la façon de travailler avec qui que ce soit. J’ai dû sortir des sentiers battus. Et en même temps, j’étais en train d’obtenir ma certification en traumatologie. »

Quelles sont les causes de l’ARFID ?

L’une des choses que DiRé et Castle ont expliquées au sujet d’ARFID, c’est que contrairement à d’autres troubles alimentaires, ARFID n’a rien à voir avec l’image corporelle ou le désir de perdre du poids.

Au lieu de cela, il s’agit souvent d’un traumatisme, résultant d’un incident survenu très tôt qui convainc ces enfants de manger les aliments dont ils ont peur de mourir.

Ça pourrait être un incident d’étouffement. Pour les bébés nés prématurément, elle peut être déclenchée par les mois passés à l’unité de soins intensifs néonatals avec des tubes qui entrent et sortent de leur bouche et de leur nez.

C’est vraiment une condition sensorielle, où la peur même d’avoir des aliments jugés « dangereux » dans leur bouche peut être paralysante.

« Ces enfants et ces adultes qui souffrent de l’ARFID pensent vraiment que s’ils mangent ces aliments, ils vont mourir « , a expliqué M. DiRé.

Comment traiter le trouble

Malgré les extrêmes, l’ARFID est une condition traitable, tant que vous travaillez avec quelqu’un qui connaît les meilleures options de traitement.

« Il faut vraiment travailler avec quelqu’un qui travaille avec des tissus « , a expliqué Mme DiRé. « Ce n’est pas un problème mécanique, il n’y a donc pas besoin d’une thérapie par la déglutition ou par l’allaitement ou l’orthophonie. Pour traiter l’ARFID, il faut comprendre les traumatismes tissulaires. »

« Au-delà de cela, dit-elle, si elle est traitée comme une exposition alimentaire, où l’on essaie de forcer certains aliments à passer par des étapes, on peut en fait activer et augmenter les symptômes encore plus. C’est comme mettre ces gamins devant un peloton d’exécution. J’ai entendu parler de praticiens qui essaient de le faire, et bien que leurs intentions soient grandes, ils ne comprennent pas assez l’ARFID. « Ce qui marche pour l’anorexie, la boulimie ou la boulimie ne marchera pas pour ça. »

« Cela dit, il s’agit d’une maladie tellement traitable « , a poursuivi M. DiRé. « Dans ma pratique, je vois généralement ces patients environ une fois par semaine pendant deux ans. Après cela, plus d’ARFID. C’est particulièrement vrai pour les adolescents, qui semblent être les plus motivés à ne pas avoir ARFID. Cela affecte tellement leur vie sociale et ils sont désespérés de s’en remettre – ce qui est vraiment le contraire de ce que nous voyons avec d’autres troubles de l’alimentation, où les adolescents sont souvent les plus résistants aux traitements. »

L’histoire d’un adolescent

Rachael de Pennsylvanie était une de ces adolescentes.

Elle était en deuxième année du secondaire avant d’entendre parler de l’ARFID pour la première fois et s’est rendu compte que c’est ce qu’elle éprouvait depuis au moins l’âge de 7 ans.

« Une de mes amies m’a demandé si j’avais un trouble de l’alimentation, a-t-elle dit à Healthline. « Elle n’a pas posé la question d’une manière qui jugeait ou ne convenait pas, comme c’était toujours le cas auparavant (les gens voyant ma taille et supposant automatiquement que j’étais anorexique). Je lui ai dit que je n’avais jamais eu de problèmes d’image corporelle, donc je n’avais aucune raison de croire que mes problèmes alimentaires étaient autre chose qu’un manque d’intérêt. Mais quelques semaines plus tard, j’ai cherché sur Google et j’ai tout de suite su. Les critères du DSM étaient le reflet exact de ma vie. Ça m’a fait pleurer. Découvrir que ce n’était pas ma faute, que ce n’était pas quelque chose que je me suis fait à moi-même, était le sentiment le plus stimulant qui soit. »

Même lorsqu’elle avait le diagnostic en main, il lui a quand même fallu quatre ans pour trouver un praticien prêt à l’écouter.

« L’ARFID est encore relativement méconnue, y compris de nombreux prestataires de soins de santé « , a déclaré Rachael, dont le nom de famille n’a pas été mentionné pour des raisons de confidentialité. « Comme personne ne savait de quoi je parlais quand j’en ai parlé, je n’avais pas vraiment accès au traitement – ou à des gens qui connaissaient le diagnostic, même de loin.

« L’absence de traitement pendant si longtemps a fait des ravages « , a dit Rachael. J’ai lentement empiré, ma liste d' »aliments sûrs » est devenue de plus en plus petite. J’ai commencé à ressentir des symptômes physiques (étourdissements, maux de tête, perte de sensation dans mes mains et mes pieds, sensibilité extrême aux températures et autres douleurs aléatoires) à cause de la malnutrition. Et pendant un moment, j’ai renoncé à me faire soigner. Personne ne savait ce que c’était, alors je me suis dit que je devrais vivre comme ça. C’était une réalité terrifiante. Ma plus grande crainte était que je me réveille et que tous les aliments qui me restaient soient soudainement dégoûtants. J’avais tellement peur qu’il ne reste plus rien. »

Rachael, cependant, n’a pas eu à voir cette réalité se concrétiser.

À l’université, elle a finalement pu obtenir un diagnostic et, en septembre dernier, elle a commencé un traitement ambulatoire.

« J’ai commencé à consulter un thérapeute, un nutritionniste et un psychiatre, dit-elle. « Lentement mais sûrement, je prends du poids (environ 15 livres depuis le début du traitement) et j’augmente mon alimentation. C’est lent, mais je commence à avoir confiance en moi et à me sentir mieux que je ne le pensais possible. »

Conseils aux parents

Rachael, qui a déjà été sur place, a donné des conseils aux parents qui pourraient soupçonner que leur enfant est aux prises avec l’ARFID.

« Ne culpabilisez pas ou ne faites pas honte à votre enfant pour qu’il essaie un nouvel aliment, » dit-elle. « Essayez d’éviter de leur faire remarquer qu’ils manquent quelque chose ou qu’il est triste et frustrant qu’ils ne puissent pas manger ce que tout le monde mange. Il y a des chances qu’ils intériorisent déjà ces sentiments. Ils peuvent déjà se sentir mal à l’aise, embarrassés et coupables. »

Castle avait ses propres conseils pour les parents dans cette situation.

« Il y a beaucoup d’anxiété qui va de pair avec cela, » dit-elle. « Et souvent, cette pièce est négligée. Et puis ça devient de plus en plus gros. L’anxiété autour de la nourriture peut être assez débilitante si elle n’est pas traitée. »

« En tant que parent, il est très important de se familiariser avec certaines des ressources qui existent, a-t-elle ajouté. « Je crois vraiment que les parents savent quand quelque chose ne va pas, mais il peut parfois être difficile de trouver un praticien qui écoutera. Familiarisez-vous avec les critères de diagnostic et n’abandonnez pas. »

Toutes ces années plus tard, Jayce Walker est reconnaissante que sa mère ait fait exactement cela.

À 13 ans, il a dit à Healthline :  » J’étais vraiment petit quand je suis allé à toutes les thérapies, et je ne m’en souviens pas très bien. Je ne peux pas imaginer que manger que des pancakes. Je suis content d’essayer tant d’autres aliments maintenant parce qu’ils sont vraiment bons. »