Qu’est-ce que Dercum’s
maladie ?

La maladie du dercum est une maladie rare qui provoque une croissance douloureuse des tissus adipeux appelés lipomes. On l’appelle aussi adiposis dolorosa. Ce trouble affecte habituellement le torse, le haut des bras ou le haut des jambes.

D’après un examen effectué dans le cadre de l Orphanet Journal of Rare DiseasesLa maladie de Dercum est de 5 à 30 fois plus fréquente chez les femmes. Cette large gamme est une indication que la maladie de Dercum n’est pas bien comprise. Malgré ce manque de connaissances, rien ne prouve que la maladie de Dercum affecte l’espérance de vie.

Qu’est-ce que
sont les symptômes ?

Les symptômes de la maladie de Dercum peuvent varier d’une personne à l’autre. Cependant, presque toutes les personnes atteintes de la maladie de Dercum ont des lipomes douloureux qui se développent lentement.

La taille d’un lipome peut varier de celle d’une petite bille à celle d’un poing humain. Pour certaines personnes, les lipomes sont tous de la même taille, alors que d’autres ont plusieurs tailles.

Les lipomes associés à la maladie de Dercum sont souvent douloureux lorsqu’ils sont pressés, peut-être parce que ces lipomes exercent une pression sur un nerf. Pour certaines personnes, la douleur est constante.

D’autres symptômes de la maladie de Dercum peuvent inclure :

  • prise de masse
  • gonflement qui va et vient dans différentes parties du corps, souvent les mains
  • épuisement
  • faille
  • crise économique
  • problèmes de pensée, de concentration ou de mémoire
  • ecchymoses faciles
  • raideur après s’être couché, surtout le matin
  • maux de tête
  • irritabilité
  • difficulté à dormir
  • rythme cardiaque rapide
  • essoufflement
  • constipation

Qu’est-ce que
en est la cause ?

Les médecins ne savent pas ce qui cause la maladie de Dercum. Dans la plupart des cas, il ne semble pas y avoir de cause sous-jacente.

Certains chercheurs pensent que c’est possible en raison d’une maladie auto-immune, qui est une condition qui cause votre système immunitaire à attaquer par erreur les tissus sains. D’autres croient qu’il s’agit d’un problème métabolique lié à l’incapacité de décomposer correctement les graisses.

Comment
Est-il diagnostiqué ?

Il n’y a pas de critères standard pour diagnostiquer la maladie de Dercum. Votre médecin s’efforcera plutôt d’écarter d’autres affections possibles, comme la fibromyalgie ou l’œdème labial.

Pour ce faire, votre médecin pourrait faire une biopsie d’un de vos lipomes. Il s’agit de prélever un petit échantillon de tissu et de l’examiner au microscope. Ils peuvent également avoir recours à la tomodensitométrie ou à l’IRM pour les aider à poser un diagnostic.

Si vous recevez un diagnostic de la maladie de Dercum, votre médecin peut la classer en fonction de la taille et de l’emplacement de vos lipomes. Ces classifications comprennent :

  • nodulaire : grands lipomes, généralement autour des bras, du dos, de l’abdomen ou des cuisses.
  • diffuse : petits lipomes très répandus
  • mixte : une combinaison de lipomes de grande et de petite taille

Comment
Est-il traité ?

Il n’y a pas de remède pour la maladie de Dercum. Au lieu de cela, le traitement se concentre habituellement sur la gestion de la douleur en utilisant :

  • analgésiques sur ordonnance
  • injections de cortisone
  • modulateurs des canaux calciques
  • méthotrexate
  • infliximab
  • interféron alpha
  • l’ablation chirurgicale des lipomes
  • liposuccion
  • électrothérapie
  • acupuncture
  • lidocaïne intraveineuse
  • les anti-inflammatoires non stéroïdiens
  • rester en bonne santé grâce à des régimes anti-inflammatoires et à des exercices à faible impact comme la natation et les étirements

Dans de nombreux cas, les personnes atteintes de la maladie de Dercum bénéficient le plus d’une combinaison de ces traitements. Envisagez de travailler avec un spécialiste de la gestion de la douleur pour trouver la combinaison la plus sûre et la plus efficace pour vous.

Vivre
avec la maladie de Dercum

La maladie du dercum peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. La douleur chronique et intense peut également entraîner des problèmes tels que la dépression et la dépendance.

Si vous êtes atteint de la maladie de Dercum, envisagez de travailler avec un spécialiste de la gestion de la douleur ainsi qu’avec un professionnel de la santé mentale pour un soutien supplémentaire. Vous pouvez également trouver un groupe de soutien en ligne ou en personne pour les personnes atteintes de maladies rares.