L’organisation, la défense des droits et le soutien affectif font tous partie de l’équation lorsqu’il s’agit de prendre soin d’un conjoint malade.

Jim et Jeannie Gaffigan utilisent une comédie spéciale ainsi que la campagne #HowWeCare pour parler des soins aux conjoints. Image via TYLENOL #HowWeCare

Prendre soin d’un conjoint atteint d’une maladie grave n’est pas une plaisanterie.

Le comédien Jim Gaffigan l’a découvert de première main.

Il y a un an et demi, Gaffigan s’est brusquement retrouvé dans ce rôle de soignant lorsque sa femme, Jeannie, a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau.

La tumeur était bénigne, mais elle avait la taille d’une pomme et se trouvait à un endroit stratégique. L’an dernier, l’un de ses médecins a dit au magazine People qu’il était en train de comprimer son tronc cérébral.

La croissance a nécessité une intervention chirurgicale de neuf heures pour être enlevée. Par la suite, Jeannie Gaffigan a dû subir une trachéotomie et se faire insérer une sonde d’alimentation.

Définitivement un moment difficile pour le patient.

Mais c’est aussi une tâche difficile pour un soignant. Surtout quand le couple a cinq enfants à la maison.

M. Gaffigan a dit avoir appris que la logistique et l’organisation sont plus importantes que le soutien affectif et la défense des droits dans ce genre de situations.

« La logistique était beaucoup plus compliquée que je ne le pensais « , a dit M. Gaffigan à Healthline.

Gaffigan et son épouse se sont associés à la campagne #HowWeCare pour partager leurs expériences et aider d’autres aidants.

Gaffigan a aussi injecté une partie du voyage de l’année dernière dans sa nouvelle comédie spéciale, « Noble Ape ».

Il a dit que le spécial a été fait sur l’insistance de son épouse, qui est la co-scénariste et productrice de l’humoriste.

« Jeannie voulait que cette expérience se répande », dit Gaffigan.

Un temps surréaliste

Gaffigan a dit qu’il y avait « un calme » dans leur maison quand sa femme a reçu son diagnostic.

« C’est juste un moment surréaliste, » dit-il.

M. Gaffigan dit qu’il a tendance à être calme dans les situations graves, pas tant dans ses activités quotidiennes.

Il s’énerve dans les embouteillages, mais peut gérer les grands moments de la vie.

Celui-ci l’a jeté un peu en l’air.

« Vous essayez juste de vous accrocher à la recherche d’un plan d’action, » dit-il. « Je me souviens que c’était une émotion primordiale. »

En plus de s’occuper de l’aspect médical écrasant de la tumeur cérébrale, les Gaffigans avaient une maison à gérer.

« Je pense que ma femme a fait 90 % de tout, explique M. Gaffigan. « Il y a eu un recalibrage complet. »

L’une des premières choses que Gaffigan a faites a été de demander de l’aide, ce que tous les soignants devraient faire, dit-il.

Il a pris l’avion avec la mère de sa femme ainsi que plusieurs de ses huit frères et sœurs. Ils ont également reçu de l’aide des frères et sœurs qui vivent dans la région de New York. Gaffigan a dit qu’ils étaient tous inestimables.

L’une de leurs principales tâches était de s’occuper des enfants.

« Nous voulions assurer la continuité et la normalité à nos enfants, afin que leur monde ne soit pas chamboulé « , dit-il. « Nous nous sommes tout de suite lancés dans ce plan de maintien d’une vie familiale aussi typique que possible. »

Une grande partie de ce travail consistait à s’assurer que les enfants soient déposés et récupérés à l’école.

« On peut demander à quelqu’un de venir chercher les enfants à l’école, mais avoir un visage familier, ça vaut beaucoup. »

Tout cela a permis à Gaffigan de passer du temps à l’hôpital.

« Ce système a permis de voir que les enfants étaient couverts et que ma femme avait un avocat à l’hôpital « , dit-il.

M. Gaffigan a dit qu’il est important d’être précis lorsqu’on demande de l’aide.

Une lasagne, c’est bien, mais peut-être qu’il serait plus utile de passer au pressing.

« J’ai découvert que les gens veulent aider, » dit-il.

Soutien, défense des droits et organisation

M. Gaffigan a dit que le rôle de défenseur est important.

Il était le collecteur d’informations entre sa femme et les professionnels de la santé.

Il coordonnait également le rôle de défenseur lorsque d’autres personnes se trouvaient à sa place à l’hôpital, en leur donnant des instructions sur les renseignements dont ils avaient besoin de la part des médecins chaque jour donné.

Mme Gaffigan a ajouté qu’un autre aspect de la prestation de soins est le soutien affectif.

Les patients atteints d’une maladie grave traverseront des moments difficiles et les soignants doivent les écouter et les soutenir, dit-il.

« Le moral est une position très difficile parce que, parfois, la tâche d’un soignant est d’entendre quelqu’un s’exprimer ou exprimer sa frustration « , dit-il.

Il a noté que sa femme voulait vraiment voir leurs enfants pendant qu’elle était à l’hôpital.

Gaffigan a dû trouver un équilibre entre ce désir et la perspective que leurs jeunes enfants flippent en voyant leur mère dans un lit d’hôpital avec des tubes dépassant d’elle.

Aussi important et stimulant que soit le quotient émotionnel pour les aidants naturels, l’aspect organisationnel peut être tout aussi crucial.

« Il y a une quantité folle de logistique qu’il faut équilibrer et gérer « , a dit M. Gaffigan.

En plus de s’occuper des enfants, il y a des rendez-vous chez le médecin, des tâches ménagères à faire, de l’équipement à faire et des visiteurs à accueillir.

« L’organisation est vraiment la clé, a-t-il noté.

Il a souligné que la prestation de soins est plus qu’un simple deuxième emploi.

« Ce n’est pas aussi simple que de le faire en plus de mon travail ou au lieu de mon travail « , dit-il. « Il y a beaucoup d’éléments qui entrent en jeu. »

Regard vers l’avenir

Les Gaffigans s’installent dans leur nouvelle vie.

M. Gaffigan a déclaré que sa femme est maintenant « 80 % de la Jeannie » qu’il a connue tout au long de leur mariage.

« Mais ses 80 pour cent, c’est comme mes 120 pour cent, » dit-il.

Ils se concentrent sur leur travail avec la comédie spéciale « Nobel Ape » ainsi qu’avec la campagne #HowWeCare, qui reconnaît les soignants pour tout ce qu’ils font et offre un soutien par le biais de « cartes de soins » avec des tâches quotidiennes telles que le trajet chez le médecin ou le ménage.

M. Gaffigan a dit que l’émission comédie a été cathartique, la décrivant comme un « foie émotionnel » pour les aider tous les deux à surmonter ce qu’ils ont vécu.

Il a dit qu’il y a du matériel dans le spectacle qui semble frapper à la maison avec une grande partie de la foule.

« La comédie debout est vraiment une conversation et il y a une authenticité qui est attrayante « , explique-t-il. « C’était fascinant de voir combien le matériau était universel et combien il résonnait. »

Gaffigan dit que ce fut un « honneur » de prendre soin de sa femme pendant son opération et son rétablissement.

« Il y a quelque chose dans le fait d’être un concierge qui a une certaine dignité et un certain désintéressement. C’est une occasion pour les options de définir qui nous sommes « , a-t-il dit. « C’était en partie un témoignage de la générosité de ma femme envers moi. J’ai eu l’occasion de montrer ce genre d’engagement, et j’en suis reconnaissant. »