Quand j’ai commencé à souffrir d’une maladie chronique quand j’étais enfant, je ne pouvais pas expliquer à quel point mes niveaux d’énergie étaient différents. Tout le monde autour de moi pouvait le voir. Je suis passé d’un enfant heureux et pétillant à un enfant léthargique. Quand j’ai dit que j’étais « fatigué », les gens ne comprenaient pas tout à fait l’étendue de ce que je voulais dire.

Ce n’est qu’après avoir obtenu mon diplôme universitaire que j’ai trouvé un moyen de mieux expliquer ma fatigue. C’est quand j’ai découvert la théorie de la cuillère.

C’est quoi la théorie de Spoon ?

« La théorie de la cuillère « , une histoire personnelle de Christine Miserandino, est populaire auprès de nombreuses personnes aux prises avec une maladie chronique. Il décrit parfaitement cette idée d’énergie limitée, utilisant des « cuillères » comme unité d’énergie.

Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique qui provoque une attaque du système immunitaire contre les cellules saines de l’organisme. Un jour, écrit Miserandino, son amie voulait mieux comprendre les réalités de la vie avec une maladie chronique.

« Alors que j’essayais de me calmer, j’ai jeté un coup d’œil autour de la table pour obtenir de l’aide ou des conseils, ou du moins gagner du temps pour réfléchir. J’essayais de trouver les bons mots. Comment puis-je répondre à une question à laquelle je n’ai jamais pu répondre moi-même ? Miserandino écrit.

« Comment expliquer chaque détail de la vie quotidienne d’une personne malade et lui donner les émotions qu’elle vit avec clarté. J’aurais pu abandonner, faire une blague comme d’habitude et changer de sujet, mais je me souviens m’être dit que si je n’essayais pas de l’expliquer, comment pourrais-je jamais m’attendre à ce qu’elle comprenne ? Si je ne peux pas l’expliquer à mon meilleur ami, comment pourrais-je expliquer mon monde à quelqu’un d’autre ? Je devais au moins essayer. »

Assise dans un café, Miserandino poursuit en expliquant comment elle a rassemblé des cuillères et les a utilisées pour représenter des unités finies d’énergie. L’énergie, pour bon nombre d’entre nous atteints d’une maladie chronique, est limitée et dépend de nombreux facteurs, dont le niveau de stress, la façon dont nous dormons et la douleur. Miserandino a ensuite guidé son amie à travers la journée normale de l’amie, lui enlevant des cuillères, ou de l’énergie, au fur et à mesure que la discussion se poursuivait. À la fin de la journée, son amie n’a pas pu faire tout ce qu’elle voulait. Quand elle a réalisé que Miserandino vivait ça tous les jours, son amie s’est mise à pleurer. Elle comprit alors combien le temps était précieux pour des gens comme Miserandino, et combien peu de « cuillères » elle avait le luxe de dépenser.

S’identifier comme une « Spoonie »

Il est peu probable que Miserandino s’attendait à ce que tant de gens s’identifient à Spoon Theory lorsqu’elle l’a conceptualisé et écrit à ce sujet sur son site, But You Don’t Look Sick. Mais jusqu’à la Théorie de la cuillère, personne d’autre n’avait expliqué les épreuves de la maladie chronique aussi simplement et, pourtant, aussi efficacement. Il a été accepté dans le monde entier comme cet outil étonnant pour décrire ce qu’est vraiment la vie avec la maladie. La théorie de la cuillère a fait de grandes choses depuis sa création – l’une d’elles est de permettre aux gens de rencontrer d’autres personnes aux prises avec la maladie. Une recherche rapide sur les médias sociaux permet d’extraire des centaines de milliers de messages de personnes qui s’identifient comme une « Spoonie ».

Dawn Gibson est l’une de ces personnes. En plus d’être actuellement soignante d’un membre de sa famille, Dawn vit avec une spondylarthrite, des allergies alimentaires et des difficultés d’apprentissage. En 2013, elle a créé #SpoonieChat, un chat Twitter tenu le mercredi soir de 20 h à 21 h 30, heure de l’Est, au cours duquel les gens posent des questions et partagent leurs expériences en tant que Spoonies. M. Gibson affirme que la création de Spoon Theory a ouvert la communication aux personnes atteintes d’une maladie chronique et à ceux qui s’en occupent.

« La théorie de la cuillère offre une lingua franca pour l’ensemble Spoonie,’ ouvrant un monde de compréhension entre les patients, entre les patients et ceux qui les entourent, et entre les patients et les cliniciens prêts à écouter, » dit Gibson.

Gérer la vie comme une’Spoonie

Pour des gens comme Gibson, qui ont des personnalités de type A et qui entreprennent beaucoup de projets, la vie de Spoonie n’est pas toujours facile. Elle partage le fait que l’utilisation de cuillères comme monnaie d’échange est une bonne chose,  » mais c’est la maladie qui décide combien nous devons en dépenser « . Une »Spoonie » a généralement moins de cuillères à dépenser que ce qui doit être fait. »

En dehors des médicaments et des rendez-vous chez le médecin, notre vie quotidienne peut être limitée et dictée par les effets de nos maladies sur notre corps et notre esprit. Étant moi-même atteinte de maladies chroniques multiples, j’utilise constamment le concept des cuillères comme source d’énergie avec ma famille, mes amis et les autres. Quand je passe une journée difficile, je dis souvent à mon mari que je n’ai peut-être pas les cuillères pour préparer le dîner ou faire les courses. Mais ce n’est pas toujours facile à admettre, car cela peut signifier que nous perdons des choses auxquelles nous voulons tous les deux vraiment participer.

La culpabilité associée à une maladie chronique est un lourd fardeau. Une des choses que la théorie de la cuillère peut aider à faire est cette séparation entre ce que nous aimerions faire et ce que nos maladies dictent.

Gibson en parle aussi : « Pour moi, la plus grande valeur de la théorie de la cuillère est qu’elle me permet de me comprendre moi-même. Nos gens se rappellent souvent que nous ne sommes pas nos maladies, et c’est vrai. Mais l’ethos de Spoonie me permet de faire cette séparation intellectuellement. Si mon corps décide qu’on ne peut pas garder les plans sociaux, je sais que ce n’est pas moi qui suis lamentable. Il n’y a pas d’aide pour ça. Cela allège le lourd fardeau culturel de l’éviscérer ou d’essayer plus fort. »

Plus de ressources pour en savoir plus sur Spoonies et établir des liens avec elle

Bien que la théorie de la cuillère soit conçue pour aider les gens de l’extérieur à comprendre ce que c’est que de vivre avec la maladie, elle aide aussi les patients d’une façon incroyable. Elle nous donne la capacité de communiquer avec les autres, de nous exprimer et de travailler sur l’auto-compassion.

Si vous souhaitez vous connecter davantage avec Spoonies, il existe d’excellentes façons de le faire :

  • Télécharger une copie gratuite de « The Spoon Theory » de Christine Miserandino en format PDF
  • Joignez-vous à #Spooniechat les mercredis de 20 h à 21 h 30, heure de l’Est, sur Twitter.
  • Rechercher #spoonie sur Facebook, Twitter, Instragram et Tumblr
  • Connectez-vous avec la communauté Spoonie Chat de Dawn sur Facebook
  • Explorez #Spoonieproblems sur les médias sociaux, un hashtag quelque peu léger que les Spoonies utilisent pour parler de leurs expériences uniques avec la maladie chronique.

Comment la théorie de la cuillère vous a-t-elle aidé à mieux composer avec la vie avec la maladie chronique ou à mieux la comprendre ? Dites-le-nous ci-dessous !

Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui remet en question les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail de militante des maladies chroniques et des handicaps, elle a la réputation d’abattre les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de la façon dont la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et les autres, y compris – vous l’avez deviné – le sexe ! Vous pouvez en apprendre davantage sur Kirsten et le sexe chronique à chronicsex.org.