Rapunzel est peut-être un personnage de fiction aux longues mèches fluides.
Mais le syndrome de Rapunzel, une maladie psychiatrique rare où les gens mangent leurs propres cheveux, est bien trop réel – et potentiellement mortel.
Plus tôt ce mois-ci, une étudiante de 16 ans au Royaume-Uni est décédée après avoir ingéré ses cheveux pendant plusieurs années.
Le comportement, causé par une condition médicale, a fini par créer une boule de poils infectée dans son estomac.
En fin de compte, un ulcère qui a éclaté a fermé les organes vitaux de la fille.
Ce syndrome est lié au trouble de l’arrachage des cheveux, aussi connu sous le nom de trichotillomanie.
La maladie touche principalement les filles de plus de 12 ans, a déclaré à Healthline le Dr Katharine Phillips, professeur de psychiatrie et de comportement humain à la Warren Alpert Medical School de l’Université Brown, qui a également un cabinet privé de psychiatrie à New York City.
Et environ 10 à 20 pour cent de ces personnes finissent par manger leurs cheveux, une condition connue sous le nom de trichophagie.
Mais les complications médicales peuvent être mortelles, a ajouté Phillips.
Avec le temps, une boule de poils peut sérieusement endommager le corps en causant des ulcères ou en bloquant fatalement le tractus intestinal.
Les cheveux ne sont pas biodégradables, a déclaré le Dr Runjhun Misra, spécialiste en médecine interne à Oakland, en Californie, à Healthline.
Par exemple, lorsque des momies égyptiennes sont découvertes, leurs cheveux sont généralement intacts. De même, les boules de poils peuvent s’asseoir dans les intestins, grossir et entraîner des obstructions, a noté Misra.
« Il y a une lente accumulation de cheveux avec le temps, » dit-elle. « Tu ne t’en rendrais même pas compte. »
La condition est un comportement répétitif
Selon les experts, le tirage des cheveux s’inscrit dans un panier plus large de comportements répétitifs axés sur le corps, comme le fait de mâcher les lèvres et de se ronger les ongles.
Avec la version cheveux arrachés, il y a une obligation d’arracher les poils du corps de toutes sortes.
La maladie est mentionnée dans le manuel utilisé par les psychiatres, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, comme faisant partie des troubles obsessionnels-compulsifs.
Pour être considéré comme un trouble, le comportement doit causer de la détresse et altérer la pensée, a dit M. Phillips. Et il y a un large éventail de sévérité.
Mais personne ne sait vraiment ce qui cause exactement le syndrome de Rapunzel. Et les gens ne savent même pas qu’ils mangent leurs cheveux, dit Phillips.
De plus, le syndrome est enveloppé de honte et de silence. De ce fait, il peut passer inaperçu pendant des années.
Manger les cheveux la nuit
Suzanne Mouton-Odum, directrice de Psychologie Houston et professeure adjointe clinique au Baylor College of Medicine, est également atteinte du syndrome.
Une patiente, une jeune fille de 16 ans, tirait ses cheveux et les mangeait la nuit, a-t-elle dit à Healthline.
Les parents de la jeune fille remarquaient que ses cheveux disparaissaient, mais qu’ils ne les trouvaient nulle part.
La fille a fini par passer un test gastro-intestinal. Bien sûr, elle se retirait et mangeait ses cheveux, dit Mouton-Odum, pour mieux dormir.
« Tirer les cheveux, c’est se calmer soi-même », explique-t-elle. « La plupart des gens ne le disent jamais à personne. Ils pensent qu’ils sont les seuls sur Terre à faire ça. »
Une condition invisible
Comme le syndrome de Rapunzel est en grande partie invisible aux autres, les indices peuvent être difficiles à trouver.
Mais certains des symptômes physiques qui se manifestent à mesure que le syndrome s’aggrave comprennent des douleurs abdominales, des nausées et des vomissements, d’après les études.
Les premiers indices peuvent comprendre le port d’écharpes ou de perruques pour cacher la perte de cheveux ou le fait d’avoir des plaques chauves.
Les parents sont souvent les premiers à remarquer que quelque chose ne va pas. Mais ils ne devraient pas être frustrés ou paniqués, a dit Mouton-Odum.
« Parfois, c’est plus difficile pour les parents que pour les enfants « , a-t-elle ajouté. « Mais ils devraient accepter que c’est une façon de calmer le système nerveux. »
Ce n’est pas non plus une forme d’automutilation, a-t-elle souligné.
Les traitements comportementaux comme l’entraînement au retour aux habitudes peuvent aussi être efficaces, a dit M. Phillips.
La formation de sensibilisation, où les patients surveillent leur tirage des cheveux, remarquent les déclencheurs et les notent, fait partie du traitement.
« Parfois, c’est suffisant pour réduire le comportement, dit-elle.
Souvent, le simple fait de faire savoir aux enfants qu’ils peuvent mourir en ingérant des cheveux les arrête, dit Mouton-Odum.
Ensuite, les patients peuvent utiliser le contrôle de stimulus, où ils essaient d’arrêter les comportements en évitant les déclencheurs. Donc, si quelqu’un se tire les cheveux en regardant une émission ennuyeuse, dit Phillips, cela peut être évité.
« L’ennui est un déclencheur pour certaines personnes », dit-elle.
L’entraînement de compétition-réponse, où les gens font des actions physiquement incompatibles comme faire un poing ou presser une balle au lieu d’arracher les cheveux, peut aussi fonctionner, dit Phillips.
« Le syndrome de Rapunzel peut entraîner une mauvaise qualité de vie, dit-elle. « Mais nous avons des traitements qui peuvent aider. »
La Fondation TLC offre des ressources pour les comportements répétitifs axés sur le corps sur son site Web.