En 2012, à 28 ans, Emily Bennett Taylor a reçu un diagnostic de cancer du poumon d’adénocarcinome de stade 4. C’est le type de cancer du poumon le plus courant qui se développe chez les personnes qui ne fument pas.

Dans la plupart des cas de maladie de stade 4, les chances de survie sont minces. Le traitement est habituellement des soins palliatifs, qui se concentrent sur la gestion des symptômes inconfortables au lieu de guérir la condition. Mais la tumeur d’Emily s’est suffisamment rétrécie pendant les traitements de chimiothérapie pour que ses médecins lui recommandent une pneumonectomie ou une ablation chirurgicale du poumon.

Pendant l’intervention, on lui a enlevé le poumon droit, une partie du diaphragme droit et les ganglions lymphatiques au centre de la poitrine. Ils ont également enlevé une partie du sac péricardique (un sac à deux couches autour du cœur qui ancre le cœur en place, l’empêche de trop remplir de sang et le lubrifie pour éviter la friction pendant qu’il bat) et le reconstruit avec un matériau Gore-Tex. Emily savait que sa vie serait différente après son opération, mais elle n’était pas certaine de la différence. Il y a une cicatrice qui court de son sein droit vers le côté droit de sa cage thoracique parce que le médecin l’a « fendue en deux ».

Le chirurgien a raconté à Emily des histoires de patients ayant subi une pneumonectomie et qui pouvaient faire du vélo pendant 10 milles par jour. Mais elle avait aussi entendu des histoires moins optimistes. « Je connaissais des gens qui n’avaient qu’un lobe ouvert et qui avaient besoin d’oxygène chaque fois qu’ils prenaient l’avion « , dit-elle.

Apprendre à ralentir

Alors que la plupart des personnes ayant deux poumons s’attendent à ce que les personnes ayant un seul poumon soient tout le temps essoufflées, le fait surprenant est que le poumon restant se dilate pour remplacer l’espace dans le thorax. Après la convalescence, une personne ayant un seul poumon peut s’attendre à avoir au moins 70 pour cent de leur fonction respiratoire précédente.

Emily n’est pas tout le temps essoufflée, mais elle a besoin de bouger beaucoup plus lentement qu’avant son opération.

Le rythme lent de la vie actuelle d’Emily est un 180 de sa vie avant son opération. Avant son diagnostic, Emily ne passait pas beaucoup de temps à prendre soin d’elle. Même lorsqu’elle prenait un jour de congé de maladie au travail, elle s’en servait pour faire ses courses. « En tant que femme forte, en assez bonne santé, active, dans la vingtaine, ayant une carrière, j’avais l’habitude de tout faire « , dit-elle.

Maintenant, au lieu de sortir du lit et de traverser la pièce le matin, Emily doit d’abord s’asseoir sur le bord de son lit pendant plusieurs minutes pour que son sang se rééquilibre avant de pouvoir se lever. Si elle essaie de se lever trop vite, elle va s’évanouir.

« Mon mari et moi pensons qu’une grande raison pour laquelle j’ai réussi et survécu alors que les chances de survie n’étaient que de 1 %… c’est de dormir, de récupérer et de laisser mon corps se reposer. »

Aussi facile que cela puisse paraître, Emily a dû apprendre à se détendre. Cette leçon était un effet secondaire inattendu de la chimiothérapie.

« Il a fallu que mon mari me dise plusieurs fois : »Tu dois être égoïste. C’est un mot si difficile parce qu’on nous dit toute notre vie de ne pas être égoïstes, d’aider les autres, d’être une bonne personne et tout ça, et c’est comme si j’étais une mauvaise personne en étant égoïste. Après quelques semaines après mon diagnostic, j’ai commencé à comprendre que s’il y a un moment pour être égoïste… c’est quand on a reçu un diagnostic de cancer. »

Ralentir et prendre soin d’elle-même est devenu crucial pour sa guérison de sa pneumonectomie.

Vivre avec un handicap invisible

Manquer un organe vital géant n’est pas le seul ajustement pour Emily. La plupart des gens ne remarquent pas qu’elle peut avoir un handicap à moins qu’elle soit en maillot de bain et qu’ils puissent voir la cicatrice sur son dos.

« J’ai l’air normale, les gens s’attendent à ce que j’agisse normalement « , dit-elle. Parfois, elle a de la difficulté à décider quand, s’il y a lieu, elle doit en parler à quelqu’un au sujet de son handicap. « Quand dites-vous aux gens : »Oh, j’ai du mal avec cette volée d’escaliers. S’il vous plaît, passez-moi, parce que je n’ai qu’un seul poumon. »

Avant son diagnostic, elle se serait considérée trop forte pour avoir besoin d’aide. Maintenant, quand Emily se rend à l’épicerie, quelqu’un l’aide à pousser son chariot et à charger ses provisions dans sa voiture.

« Je suis handicapée, et c’est encore difficile à dire pour moi, parce que mentalement, je veux me considérer comme incroyablement forte. Mais cela fait partie de tout mon processus d’apprentissage et je me rends compte que j’ai une nouvelle normalité et que c’est normal d’avoir un handicap. »

Redéfinir l’idée de la famille et de la maternité

Pour Emily, être mère est très différent de ce qu’elle aurait pu imaginer.

Emily et son mari Miles avaient prévu de fonder une famille avant son diagnostic de cancer. Après avoir appris l’existence de son cancer et avant de commencer le traitement, Emily a eu recours à la fécondation in vitro et a fait congeler neuf embryons. Après deux ans de NED (aucun signe de maladie), ils ont décidé de fonder une famille.

Ses médecins craignaient que son corps ne soit incapable de mener une grossesse, alors le couple a trouvé une mère porteuse.

En 2016, leurs jumelles, Hope et Maggie, sont nées.

Bien qu’Emily ait passé ses deux années de NED à développer ses forces, elle a encore besoin de beaucoup de repos pour passer la journée.

« Mon cœur pompe plus fort pour essayer d’oxygéner mon sang et mon poumon gauche travaille plus fort, je suis juste fatigué, tout le temps. »

Elle estime qu’elle a besoin d’environ 10 à 12 heures de sommeil chaque nuit. Emily et Miles savaient qu’elle ne serait pas sur le terrain 24/7 comme beaucoup d’autres mamans. Mais le couple a décidé que s’ils décidaient de fonder une famille, Emily devrait se consacrer à rester en bonne santé pour leurs enfants.

Lorsque leurs filles sont nées, elles ont eu une infirmière de nuit qui les a aidées pendant les trois premiers mois. Ses parents sont venus en ville pour l’aider et ses beaux-parents ont emménagé avec eux. Son mari a pris le service de nuit jusqu’à ce que leurs filles dorment toute la nuit. « J’avais besoin de réaliser que je n’avais pas besoin d’être la mère parfaite en super bonne santé qui pouvait tout faire d’un coup pour être une mère en général. »

Apprécier sa nouvelle vie

La célébration de jalons importants a été une grande partie du processus de traitement et de rétablissement d’Emily. La veille de son opération à New York, Emily et son mari ont célébré ce que son mari a surnommé la « Journée du poumon ». La Journée pulmonaire était remplie d’activités qui pouvaient facilement se faire avec deux poumons. Leur but était de le refaire l’année prochaine alors qu’Emily n’avait qu’un seul poumon.

Elle a gonflé un ballon et soufflé des bougies d’anniversaire. Ils sont allés danser à Central Park. Elle est allée au sommet de l’Empire State Building et a crié : »Je suis NED ! »

« Je ne l’étais pas à l’époque, dit Emily, mais c’était notre grand objectif. »

À l’occasion du premier anniversaire de son opération, ils ont eu une autre Journée pulmonaire.

Mon mari m’a réveillée, m’a apporté le petit déjeuner au lit et m’a dit :  » Prépare-toi. Vous avez 10 minutes. »

Il lui a fait monter sur le toit et crier : »Je suis NED. » C’était un peu embarrassant pour Emily, car les voisins étaient là, mais, comme les anniversaires, la fête du poumon vaut la peine d’être célébrée. Cette année-là, son amie lui a fait un gâteau en forme de poumon et elle a nagé un tour dans la piscine sous les applaudissements de tous.

Quatre ans après son opération, Emily vit heureuse avec un poumon, ses deux filles et son mari Miles. Sa vie s’est ralentie depuis son diagnostic, mais elle est encore très pleine.

« Vous pouvez mener une vie complètement remplie avec un seul poumon, et personne ne devrait vous limiter et vous dire ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Pour ma part, je détestais la course à pied au départ, alors ce n’était jamais un grand objectif pour moi de me remettre à courir. Je connais des gens avec un poumon qui courent 5km, 10km et demi marathons. Ils font du jogging tous les jours, et ils sont aussi actifs que n’importe qui d’autre. C’est tout à fait possible. Tu ne devrais jamais avoir peur de ne pas avoir une vie bien remplie après une pneumonectomie. »