J’ai reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l’âge de 22 ans.
Je me sentais totalement seule et je ne connaissais personne qui vivait ce que j’étais. J’ai donc ouvert un blogue une semaine après mon diagnostic et j’ai rapidement appris que je n’étais pas seule. J’ai également un doctorat en sociologie et une maîtrise en défense de la santé, alors je suis toujours intéressé à en apprendre davantage sur la façon dont les autres font face à la maladie. Mon blog a été, et continue d’être, une bouée de sauvetage pour moi.
Bien que j’aie la chance d’avoir trouvé une combinaison de médicaments efficaces pour maîtriser mon lupus et ma PR, je peux dire que j’en suis à un point où j’ai plus de bons jours que de mauvais. La douleur et la fatigue sont encore une lutte constante. Si vous lisez ceci et que vous avez la PR, vous comprenez que la lutte est réelle – vous savez ce que je veux dire !
1. La douleur vous fait savoir que vous êtes encore en vie.
Avez-vous déjà eu une matinée où vous vous réveillez en pensant : » Je veux sortir du lit, mais je ne peux même pas… » ? je connais parfaitement ce sentiment. Et bien que la douleur soit horrible et perturbatrice, comme le suggère ce mème, au moins elle nous fait savoir que nous sommes en vie, même lorsque nous ne pouvons pas sortir du lit.
2. Je vais bien, je vais bien.
Quand les gens nous demandent comment nous allons, je sais que la plupart d’entre nous ont tendance à choisir par défaut « Je vais bien », même quand nous ne sommes pas bien, ce qui est la plupart du temps. Même quand je souffre, je dis généralement aux gens que je vais bien parce que je ne sais pas s’ils sont prêts ou s’ils peuvent faire face à la vraie réponse ou à la réalité de ma vie quotidienne.
3. Avalez-le jusqu’à ce que vous le fassiez
Ma douleur disparaît rarement. Par conséquent, je suis parfois forcé de rester à l’écart de la vie pendant que d’autres trentenaires (ou trentenaires, comme je l’étais lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic) font des choses que j’aimerais pouvoir faire. C’est comme si on disait « je vais bien », parfois on doit faire semblant jusqu’à ce qu’on y arrive. C’est génial quand je peux. Mais quand je ne peux pas, c’est pour le moins décevant.
4. Je ne sais pas si les analgésiques ne sont pas efficaces….
Vivre avec une douleur chronique signifie que vous vous y habituerez. Parfois, il devient difficile de distinguer si nous ressentons moins de douleur ou si nos médicaments sont efficaces. Je me souviens d’avoir reçu une perfusion de stéroïdes après que j’ai été diagnostiquée et que mes médicaments n’étaient pas encore efficaces. Ma mère m’a demandé si j’avais mal. J’étais genre, »Douleur ? Quelle douleur ? » Je pense que c’est la seule et unique fois en dix ans que j’ai pu dire cela.
5. Que les cuillères soient toujours en ta faveur
Vivre avec la PR signifie littéralement lutter pour notre vie et notre santé au quotidien. Ainsi, même si ce n’est pas totalement lié à la douleur – qu’il s’agisse de douleur, de fatigue ou d’un autre problème lié à la PR – nous pourrions tous avoir besoin de quelques cuillères supplémentaires parce que nous n’en avons habituellement pas assez pour commencer.
Si la douleur est le bâton à l’aide duquel nous mesurons nos vies, alors ceux d’entre nous qui sont atteints de PR en ont certainement beaucoup. Habituellement, la douleur n’est perçue que comme négative. Mais c’est drôle comme les mots et les images peuvent exprimer à quoi ressemble la douleur de la PR et même l’alléger un peu.
Leslie Rott a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l’âge de 22 ans, pendant sa première année d’études supérieures. Après avoir reçu son diagnostic, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l’Université du Michigan et une maîtrise en promotion de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l’auteure du blog Me rapprocher de moi-mêmeoù elle partage ses expériences d’adaptation et de vie avec de multiples maladies chroniques, franchement et avec humour. C’est une défenseure professionnelle des droits des patients qui vit au Michigan.