Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP), la » journée du diagnostic » est inoubliable. Pour certains, c’est un choc d’apprendre qu’ils vivent maintenant avec une maladie chronique. Pour d’autres, c’est un soulagement de savoir ce qui cause leurs symptômes. Mais peu importe comment et quand, chaque jour de diagnostic de SP est unique.
Lisez les histoires de trois personnes atteintes de SP et voyez comment elles ont réagi à leur diagnostic et comment elles se portent aujourd’hui.
Matthew Walker, diagnostiqué en 2013
Je me souviens d’avoir entendu du » bruit blanc » et de ne pas avoir été capable de me concentrer sur la discussion avec mon médecin « , dit Matthew Walker. « Je me souviens d’un peu de ce dont nous avons parlé, mais je crois que je ne regardais que quelques centimètres de son visage et que j’évitais de regarder ma mère qui était avec moi. … Cela s’est traduit par ma première année avec la SEP, et par le fait que je ne la prends pas au sérieux. »
Comme beaucoup d’autres, Walker pensait qu’il avait la SP, mais il ne voulait pas regarder la réalité en face. Le lendemain de son diagnostic officiel, Walker a déménagé de Boston, au Massachusetts, à San Francisco, en Californie. Ce geste physique a permis à Walker de garder son diagnostic secret.
« J’ai toujours été une sorte de livre ouvert, donc je me souviens que la chose la plus difficile pour moi était le désir de garder le secret, dit-il. « Et la pensée,’Pourquoi suis-je si inquiet de le dire à quelqu’un ? Est-ce parce que c’est une si mauvaise maladie ? »
C’est un sentiment de désespoir plusieurs mois plus tard qui l’a amené à lancer un blogue et à publier une vidéo sur YouTube au sujet de son diagnostic. Il sortait d’une relation à long terme et ressentait le besoin de partager son histoire, de révéler qu’il avait la SEP.
« Je pense que mon problème était plutôt le déni », dit-il. « Si j’avais pu remonter le temps, j’aurais commencé à faire les choses différemment dans la vie. »
Aujourd’hui, il parle généralement aux autres de sa SEP très tôt, surtout aux filles qu’il fréquente.
« C’est quelque chose qu’il faut gérer et c’est quelque chose qui va être difficile à gérer. Mais pour moi personnellement, en trois ans, ma vie s’est considérablement améliorée et ce, depuis le jour où j’ai reçu mon diagnostic jusqu’à aujourd’hui. Ce n’est pas quelque chose qui va rendre la vie pire. C’est à toi de voir. »
Pourtant, il veut que les personnes atteintes de SP sachent que c’est à elles qu’il revient de prendre la décision de le dire aux autres.
« Vous êtes la seule personne qui va devoir faire face à cette maladie tous les jours, et vous êtes la seule qui va devoir faire face à vos pensées et à vos sentiments à l’interne. Alors, ne vous sentez pas obligé de faire quoi que ce soit qui vous mette mal à l’aise. »
Danielle Acierto, diagnostiquée en 2004
Alors qu’elle était en dernière année du secondaire, Danielle Acierto avait déjà beaucoup de choses en tête lorsqu’elle a appris qu’elle avait la SP. A 17 ans, elle n’avait jamais entendu parler de la maladie.
« Je me sentais perdue », dit-elle. « Mais je l’ai retenu, parce que si ce n’était même pas quelque chose qui valait la peine de pleurer ? J’ai essayé de la jouer comme si ce n’était rien pour moi. C’était juste deux mots. Je n’allais pas me laisser définir, surtout si je ne connaissais même pas encore la définition de ces deux mots. »
Son traitement a commencé tout de suite par des injections, qui lui ont causé de fortes douleurs dans tout le corps, ainsi que des sueurs nocturnes et des frissons. En raison de ces effets secondaires, la directrice de son école a dit qu’elle pouvait partir tôt chaque jour, mais ce n’était pas ce que voulait Acierto.
« Je ne voulais pas être traitée différemment ou avec une attention particulière « , dit-elle. « Je voulais être traité comme tout le monde. »
Pendant qu’elle essayait encore de comprendre ce qui se passait avec son corps, sa famille et ses amis l’étaient aussi. Sa mère a regardé par erreur « scoliose », tandis que certains de ses amis ont commencé à la comparer au cancer.
« Le plus difficile à dire aux gens, c’était d’expliquer ce qu’était la SP « , dit-elle. « Par coïncidence, dans l’un des centres commerciaux près de chez moi, ils ont commencé à distribuer des bracelets de soutien pour la SEP. Tous mes amis m’ont acheté des bracelets pour me soutenir, mais ils ne savaient pas vraiment ce que c’était non plus. »
Elle ne présentait aucun symptôme extérieur, mais elle avait le sentiment que sa vie était maintenant limitée à cause de son état. Aujourd’hui, elle se rend compte que ce n’est tout simplement pas vrai. Elle conseille aux patients nouvellement diagnostiqués de ne pas abandonner.
« Tu ne devrais pas le laisser te retenir parce que tu peux toujours faire ce que tu veux « , dit-elle. « C’est juste ton esprit qui te retient. »
Valerie Hailey, diagnostiquée en 1984
Mauvais discours. C’était le premier symptôme de SP de Valerie Hailey. Les médecins ont d’abord dit qu’elle avait une infection de l’oreille interne, puis l’ont attribuée à un autre type d’infection avant de lui diagnostiquer une » SP probable « . C’était trois ans plus tard, alors qu’elle n’avait que 19 ans.
« Lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, on n’en parlait pas et ce n’était pas dans les nouvelles « , dit-elle. « N’ayant aucune information, vous ne connaissiez que les ragots dont vous avez entendu parler, et c’était effrayant. »
Pour cette raison, Hailey a pris le temps de le dire aux autres. Elle l’a caché à ses parents et ne l’a dit à son fiancé que parce qu’elle pensait qu’il avait le droit de savoir.
« J’avais peur de ce qu’il penserait si je descendais l’allée avec une canne blanche enveloppée de bleu royal, ou un fauteuil roulant décoré de blanc et de perles, dit-elle. « Je lui donnais la possibilité de se retirer s’il ne voulait pas avoir affaire à une femme malade. »
Hailey avait peur de sa maladie et avait peur de le dire aux autres à cause de la stigmatisation qui y était associée.
« Tu perds des amis parce qu’ils pensent : »Elle ne peut pas faire ceci ou cela. Le téléphone cesse de sonner progressivement. Ce n’est plus comme ça maintenant. Je sors et je fais tout maintenant, mais c’était censé être des années amusantes. »
Après des problèmes de vision récurrents, Hailey a dû quitter son emploi de rêve en tant que technicienne certifiée en ophtalmologie et en laser excimère à l’hôpital Stanford et partir en invalidité permanente. Elle était découragée et en colère, mais avec le recul, elle se sent chanceuse.
« Cette horrible chose s’est transformée en la plus grande bénédiction », dit-elle. « J’ai pu profiter d’être disponible pour mes enfants chaque fois qu’ils avaient besoin de moi. Les voir grandir m’aurait sûrement échappé si j’avais été enterré dans ma profession. »
Elle apprécie la vie beaucoup plus aujourd’hui qu’avant, et elle dit à d’autres patients récemment diagnostiqués qu’il y a toujours un côté positif – même si on ne s’y attend pas.