Les tests sanguins ont montré que son corps produisait des niveaux élevés d’anticorps, mais les spécialistes n’ont pas pu déterminer ce qui déclenchait la réponse de son système immunitaire.
« Ça disait que mon corps se défendait contre quelque chose », a dit Spector à Healthline. « Ils n’arrêtaient pas d’en rajouter pour stresser. »
D’autres symptômes ont commencé à apparaître – battements de cœur lents, douleurs arthritiques et brûlures dans les talons – mais les experts ont rejeté la théorie de Spector selon laquelle ils pourraient être des signes de la maladie de Lyme, l’infection à transmission vectorielle la plus courante chez les humains.
Les symptômes de Spector ont commencé juste après son déménagement de Boston à Miami, mais la maladie de Lyme est rare en Floride. Spector dit qu’il ne se souvient pas d’avoir jamais eu l’éruption caractéristique de la maladie de Lyme.
Spector, professeur agrégé d’oncologie à l’École de médecine de l’Université Duke, n’avait pas de formation officielle sur la maladie de Lyme, mais cela a changé lorsqu’il a cherché une explication à ses symptômes.
« Malheureusement, j’ai dû en apprendre plus sur la maladie que je ne l’aurais jamais voulu. « J’aurais pu mourir à tout moment. Pendant ce temps, j’ai développé deux médicaments contre le cancer et j’ai voyagé à travers le monde. »
Les premiers tests ont donné des résultats faussement positifs, mais des tests ultérieurs ont confirmé que les symptômes de Spector étaient causés par la maladie de Lyme. On lui a administré une série agressive d’antibiotiques par voie intraveineuse pendant trois mois.
« Je ne pense pas que je n’ai plus la maladie de Lyme, mais les dommages à mon cœur étaient déjà faits au moment où j’ai été diagnostiqué « , dit-il.
En 2009, seulement 10 % du cœur de Spector fonctionnait et il a subi une transplantation cardiaque qui lui a sauvé la vie. Il a récemment terminé son deuxième demi-marathon en six mois et a raconté son histoire dans le livre » Gone in a Heartbeats : a Physician’s Search for True Healing « .
Spector exhorte les patients à être leurs propres meilleurs défenseurs, tout comme il l’a été en tant qu’initié en médecine.
« Je ne pense pas que nous comprenions la maladie de Lyme chronique, et les seules personnes qui en souffrent sont les patients. Rien n’est noir ou blanc en médecine « , dit-il. « Il y a une partie importante de patients qui passent à travers les mailles du système médical. »
Le paysage changeant de la maladie de Lyme
Selon les dernières statistiques des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis, 300 000 Américains reçoivent un diagnostic de maladie de Lyme chaque année. En 2013, les CDC ont ajusté leurs estimations annuelles, indiquant que les taux d’infection de la maladie de Lyme étaient probables. 10 fois plus élevé que le nombre annuel déclaré.
Les cas déclarés de maladie de Lyme étaient à leur plus bas niveau en 1995, avec 11 700 cas, et ont culminé à près de 30 000 en 2013. Quatre-vingt-quinze pour cent de ces cas sont survenus dans 14 États, la plupart des infections étant survenues dans le nord-est et le long de la frontière du fleuve Mississippi entre le Minnesota et le Wisconsin.
Ce printemps, des foyers de la maladie de Lyme ont été signalés en Pennsylvanie et au Massachusetts. Des célébrités atteintes de la maladie de Lyme, dont Ashley Olsen et Avril Lavigne, ont également attiré l’attention sur cette maladie.
Amesh A. Adalja, médecin spécialiste des maladies infectieuses au Centre médical de l’Université de Pittsburgh, a déclaré que la sensibilisation a augmenté depuis que la maladie de Lyme a été reconnue dans les années 1970.
« Il faut que les gens se rendent compte que cela peut être évité de façon imminente « , dit-il.
La maladie de Lyme se développe suite à une infection par la bactérie Borrelia burgdorferi.Elle se transmet à l’homme par la morsure de tiques à pattes noires infectées. La tique doit être attachée à son hôte pendant 36 à 48 heures pour transmettre la bactérie.
Comme les tiques vivent dans des zones boisées et en hauteur, les mesures préventives comprennent le port de vêtements pour couvrir la peau exposée, l’utilisation d’un répulsif contenant du DEET et le bain et l’inspection des tiques dans les deux heures suivant leur séjour à l’extérieur.
La tique à pattes noires est en pleine saison estivale. Le mois de sensibilisation à la maladie de Lyme est le mois de mai, début habituel de la saison des tiques.
Cependant, de nouvelles recherches suggèrent que le changement climatique pourrait accélérer davantage la propagation de la maladie de Lyme en prolongeant la saison d’alimentation des tiques.
Une étude de terrain de 19 ans publiée dans la revue Philosophical Transactions B de la Royal Society a révélé que les années plus chaudes produisent des nymphes de tiques nourricières – le stade du cycle de vie de la tique où elle est la plus susceptible d’infecter les humains – trois semaines avant les années plus froides.
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Diagnostic et traitement du retard de Lyme Derrière
Environ 36 heures après qu’une tique ait trouvé un hôte, jusqu’à 80 % des personnes infectées développer une éruption cutanée semblable à celle d’un œil de taureau – un centre solide entouré d’un anneau. D’autres symptômes qui peuvent se développer au cours des prochaines semaines comprennent la fièvre, des frissons, des douleurs et des frissons.
Les médecins diagnostiquent la maladie de Lyme en tenant compte de l’exposition d’un patient aux tiques, d’un inventaire des symptômes et d’une analyse sanguine en trois parties. Mais les tests actuels ne sont efficaces que plusieurs semaines après l’infection initiale, selon le CDC.
Le Dr Gary Wormser, professeur de médecine au New York Medical College, a vu son premier cas de maladie de Lyme en 1981 dans le comté de Westchester. Depuis, il est devenu un expert des maladies transmises par les tiques. Il a dit que les résultats des tests sanguins en trois parties ne sont pas infaillibles, c’est pourquoi le jugement clinique est si important avant le traitement de la maladie de Lyme.
Une cure de 10 jours d’antibiotiques standard (doxycycline, céfuroxime ou amoxicilline) est généralement suffisante pour traiter la plupart des infections précoces de Lyme. Mais avec les effets indésirables potentiels associés aux antibiotiques – flore intestinale perturbée, réactions allergiques et bactéries résistantes aux médicaments – les médecins doivent faire preuve de discernement lorsqu’ils prescrivent des antibiotiques, a dit Mme Wormser.
« Il y a beaucoup de raisons pour lesquelles vous pourriez vouloir donner un antibiotique, mais vous ne le faites pas « , dit-il.
Il n’existe actuellement aucun vaccin contre la maladie de Lyme pour les humains, bien qu’il en existe un pour les chiens. En 1998, l’entreprise maintenant connue sous le nom de GlaxoSmithKline a homologué le premier vaccin Lyme pour les humains, LYMERix. Ils l’ont retiré du marché en 2001 en raison d’une couverture médiatique négative, de mauvaises ventes et de poursuites judiciaires pour des effets indésirables à court terme.
« La faiblesse de la demande pour le vaccin et son retrait subséquent du marché représentent la perte d’un outil puissant pour la prévention de la maladie de Lyme « , un article paru dans une revue en 2007. Épidémiologie et infection s’est terminée.
Une société européenne de biotechnologie est en train de développer un nouveau vaccin qui agit comme LYMERix.
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Chronic Lyme : Un diagnostic controversé
La maladie de Lyme, si elle n’est pas traitée initialement avec des antibiotiques, peut causer une paralysie faciale, de graves maux de tête, un gonflement des grosses articulations, des douleurs fulgurantes et des changements dans le rythme cardiaque, tout comme les symptômes que Spector a connus.
« Malgré tout cela, je n’ai pas réussi à convaincre les gens que c’était la maladie de Lyme, dit-il.
Jusqu’à 20 % des cas de maladie de Lyme peuvent causer des symptômes durables, y compris de l’arthrite dans les articulations, des difficultés cognitives, de la fatigue chronique et des troubles du sommeil, même après un traitement antibiotique, selon le CDC. Cette condition est connue sous le nom de syndrome de maladie de Lyme post-traitement (PTLDS).
En dehors de la communauté médicale, cette maladie est souvent appelée « maladie de Lyme chronique », et beaucoup de ceux qui en sont atteints croient qu’ils ont une infection continue qui justifie l’utilisation régulière et continue d’antibiotiques. Il s’agit notamment de certaines personnes qui n’ont pas d’antécédents diagnostiqués de maladie de Lyme.
Bien que la cause du PTLDS demeure insaisissable, les experts soulignent que ces symptômes ne sont pas liés à une infection continue par B. burgdorferi. Les meilleures preuves à ce jour suggèrent qu’il pourrait s’agir d’une réponse auto-immune à l’infection initiale.
« Ils ont vraiment une idée précise de ce qu’ils croient, mais il n’y a aucune preuve d’infection « , a dit Adalja.
Il a ajouté qu’il n’y a aucune preuve que les patients atteints de la maladie de Lyme chronique bénéficient d’un traitement antibiotique à long terme.
Le Dr Richard Horowitz, spécialiste de la maladie de Lyme et auteur de « Why Can’t I Get Better ? Résoudre le mystère de la maladie de Lyme et des maladies chroniques « , a dit qu’il faut s’éloigner du paradigme » cause unique, maladie unique » pour bien comprendre pourquoi les gens éprouvent de tels symptômes à long terme.
Sa théorie est que l’infection chronique associée à des facteurs environnementaux contribuent au « dysfonctionnement auto-immun ».
« Quand les gens viennent me voir pour la maladie chronique de Lyme, j’ai découvert qu’il y avait plus d’une cause « , dit-il. « S’ils restent malades, c’est à cause de l’inflammation chronique. »
Ayant traité plus de 12 000 patients, Horowitz appelle la maladie de Lyme » le grand imitateur » parce que ses symptômes imitent d’autres maladies comme la maladie d’Alzheimer, la fatigue chronique, la fibromyalgie et la sclérose en plaques.
« Je pense que les chiffres sont beaucoup plus élevés qu’on ne le pense, a-t-il dit. « Personne ne sait pourquoi les gens ont toutes ces conditions. »