Jenni Schaefer, 42 ans, était une jeune enfant lorsqu’elle a commencé à lutter contre l’image corporelle négative.
« En fait, je me souviens d’avoir eu 4 ans et d’avoir suivi un cours de danse, et je me souviens très bien m’être comparée aux autres petites filles présentes dans la salle et m’être sentie mal dans ma peau », a dit Schaefer, maintenant basée à Austin, Texas, et auteur du livre « Almost Anorexic« , à Healthline.
En vieillissant, Schaefer a commencé à restreindre la quantité de nourriture qu’elle mangeait.
Au début de ses études secondaires, elle a développé ce qu’on appelle maintenant l’anorexie atypique.
À l’époque, l’anorexie atypique n’était pas un trouble alimentaire officiellement reconnu. Mais en 2013, l’American Psychiatric Association l’a ajouté à la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5).
Les critères du DSM-5 pour l’anorexie atypique sont similaires à ceux de l’anorexie mentale.
Dans les deux cas, les gens limitent constamment les calories qu’ils consomment. Ils manifestent une peur intense de prendre du poids ou un refus de prendre du poids. Ils ont également une image corporelle déformée ou accordent trop d’importance à leur silhouette ou à leur poids lorsqu’ils évaluent leur estime de soi.
Mais contrairement aux personnes atteintes d’anorexie mentale, celles qui souffrent d’anorexie atypique ne souffrent pas d’insuffisance pondérale. Leur poids tend à se situer à l’intérieur ou au-dessus de la fourchette dite normale.
Avec le temps, les personnes atteintes d’anorexie atypique peuvent présenter une insuffisance pondérale et répondre aux critères de l’anorexie mentale.
Mais même si ce n’est pas le cas, l’anorexie atypique peut entraîner une malnutrition grave et nuire à leur santé.
« Ces personnes peuvent être très médicalement compromises et très malades, même si leur poids est normal ou même excessif « , a déclaré le Dr Ovidio Bermudez, directeur clinique du Eating Recovery Center de Denver, Colorado, à Healthline.
« Ce n’est pas un diagnostic moins grave que l’anorexie nerveuse. Il s’agit simplement d’une manifestation différente, qui compromet toujours la santé et expose les gens à des risques médicaux, y compris le risque de décès « , a-t-il poursuivi.
De l’extérieur, Schaefer « avait tout en main » au lycée.
Elle était une élève de classe A et a terminé deuxième dans sa classe de 500 élèves. Elle chantait dans la chorale du spectacle universitaire. Elle allait à l’université grâce à une bourse.
Mais sous tout cela, elle s’est débattue avec un perfectionnisme « implacable et douloureux ».
Lorsqu’elle n’arrivait pas à respecter les normes irréalistes qu’elle s’était fixées dans d’autres domaines de sa vie, le fait de restreindre sa nourriture lui a donné un sentiment de soulagement.
« En fait, les restrictions ont eu tendance à m’engourdir d’une certaine façon », dit-elle. « Donc, si je me sentais anxieux, je pouvais limiter la nourriture, et je me sentais mieux. »
« Parfois, je faisais la bringue », a-t-elle ajouté. « Et ça fait du bien aussi. »
Chercher de l’aide sans succès
Lorsque Schaefer a quitté la maison pour aller à l’université, son alimentation restrictive s’est aggravée.
Elle était très stressée. Elle n’avait plus la structure des repas quotidiens avec sa famille pour l’aider à combler ses besoins nutritionnels.
Elle a perdu beaucoup de poids très rapidement, tombant sous la normale pour sa taille, son âge et son sexe. « À ce moment-là, j’aurais pu recevoir un diagnostic d’anorexie mentale, a-t-elle dit.
Les camarades de lycée de Schaefer ont exprimé des inquiétudes au sujet de sa perte de poids, mais ses nouveaux amis à l’université ont complimenté son apparence.
« Je recevais tous les jours des compliments pour avoir la maladie mentale ayant le taux de mortalité le plus élevé de tous les autres « , se souvient-elle.
Quand elle a dit à son médecin qu’elle avait perdu du poids et qu’elle n’avait pas eu ses règles depuis des mois, son médecin lui a simplement demandé si elle mangeait.
« On croit à tort que les personnes atteintes d’anorexie ou d’anorexie atypique ne mangent pas « , a dit Mme Schaefer. « Et ce n’est pas le cas. »
Alors, quand elle a dit : »Mangez-vous ? », j’ai dit oui. « Et elle a dit : »Tu vas bien, tu es stressée, c’est un grand campus. »
Il faudra encore cinq ans à Schaefer pour demander de l’aide.
Obtenir des éloges pour la perte de poids
Schaefer n’est pas la seule personne atteinte d’anorexie atypique qui se heurte à des obstacles pour obtenir de l’aide des fournisseurs de soins de santé.
Avant que Joanna Nolen, 35 ans, ne soit adolescente, son pédiatre lui a prescrit des pilules amaigrissantes. À ce moment-là, il la poussait déjà depuis des années à perdre du poids, et à l’âge de 11 ou 12 ans, elle avait maintenant une ordonnance pour faire exactement cela.
Lorsqu’elle est entrée au collège, elle a commencé à restreindre sa consommation d’aliments et à faire plus d’exercice.
Alimentée en partie par le renforcement positif qu’elle a reçu, ces efforts ont rapidement dégénéré en anorexie atypique.
« J’ai commencé à remarquer que le poids se détachait, » dit Nolen. « J’ai commencé à être reconnu pour ça. J’ai commencé à recevoir des éloges pour ce à quoi je ressemblais, et l’accent était maintenant mis sur »Eh bien, elle a repris sa vie en main », et c’était une chose positive. »
« Regarder ce que j’ai mangé s’est transformé en un comptage calorique massif et obsessionnel, une restriction calorique et une obsession de l’exercice « , dit-elle. « Et puis ça a dégénéré en abus avec des laxatifs, des diurétiques et des médicaments diététiques. »
Nolen, basé à Sacramento, Californie, a vécu comme ça pendant plus d’une décennie. Beaucoup de gens ont loué sa perte de poids pendant ce temps.
« J’ai volé sous le radar pendant très longtemps », se souvient-elle. « Ça n’a jamais été un signal d’alarme pour ma famille. Ça n’a jamais été un signal d’alarme pour les médecins. »
« Ils pensaient que j’étais déterminée, motivée, dévouée et en bonne santé « , a-t-elle ajouté. « Mais ils ne savaient pas ce qu’il y avait là-dedans. »
Faire face aux obstacles au traitement
Selon Bermudez, ces histoires sont beaucoup trop courantes.
Un diagnostic précoce peut aider les personnes atteintes d’anorexie atypique et d’autres troubles de l’alimentation à obtenir le traitement dont elles ont besoin pour commencer le processus de rétablissement.
Mais dans de nombreux cas, il faut des années aux personnes atteintes de ces maladies pour obtenir de l’aide.
Comme leur état de santé se poursuit sans traitement, ils peuvent même recevoir un renforcement positif en raison de leur alimentation restrictive ou d’une perte de poids.
Dans une société où les régimes amaigrissants sont très répandus et où la minceur est valorisée, les gens ne reconnaissent souvent pas les troubles de l’alimentation comme des signes de maladie.
Pour les personnes atteintes d’anorexie atypique, obtenir de l’aide peut signifier essayer de convaincre les compagnies d’assurance que vous avez besoin d’un traitement, même si vous n’êtes pas en insuffisance pondérale.
Nous luttons encore avec des gens qui perdent du poids, perdent leurs règles, deviennent bradycardes[battements de cœur lents] et hypotendus[hypotension] et ils reçoivent une tape dans le dos et disent : » C’est bien que vous ayez perdu du poids « , dit Bermudez.
« C’est vrai chez les personnes qui ont l’air d’avoir un poids insuffisant et qui sont souvent traditionnellement sous-alimentées en apparence « , a-t-il poursuivi. « Imaginez la barrière qu’il y a pour les gens de taille relativement normale. »
Obtenir un soutien professionnel
Schaefer ne pouvait plus nier qu’elle souffrait d’un trouble de l’alimentation lorsque, dans sa dernière année d’université, elle a commencé à se purger.
« Je veux dire, restreindre la nourriture, c’est ce qu’on nous dit de faire, » dit-elle. « On nous dit qu’on est supposé perdre du poids, donc ces comportements de troubles de l’alimentation sont souvent manqués parce qu’on pense qu’on fait juste ce que tout le monde essaie de faire. »
« Mais je savais que c’était mal d’essayer de se faire vomir, poursuit-elle. « Et ce n’était pas bon et c’était dangereux. »
Au début, elle pensait pouvoir surmonter la maladie toute seule.
Mais elle a fini par réaliser qu’elle avait besoin d’aide.
Elle a appelé le service d’assistance téléphonique de la National Eating Disorders Association. Ils l’ont mise en contact avec Bermudez, ou Dr. B comme elle l’appelle affectueusement. Avec l’aide financière de ses parents, elle s’est inscrite à un programme de traitement en consultation externe.
Pour Nolen, le tournant a été le développement du syndrome du côlon irritable.
« Je pensais que c’était dû aux années d’abus des laxatifs, et j’étais terrifiée à l’idée d’avoir causé de graves dommages à mes organes internes, » se souvient-elle.
Elle a parlé à son médecin de tous ses efforts pour perdre du poids et de ses sentiments persistants de malheur.
Il l’a référée à un thérapeute cognitif, qui l’a rapidement mise en contact avec un spécialiste des troubles de l’alimentation.
Parce qu’elle ne souffrait pas d’insuffisance pondérale, son assureur n’a pas voulu couvrir un programme pour patients hospitalisés.
Elle s’est donc inscrite à un programme intensif en consultation externe au Eating Recovery Center.
Le rétablissement est possible
Dans le cadre de leurs programmes de traitement, Schaefer et Nolen ont assisté régulièrement à des réunions de groupes de soutien et ont rencontré des diététistes et des thérapeutes qui les ont aidés sur la voie du rétablissement.
Le processus de rétablissement n’a pas été facile.
Mais avec l’aide d’experts en troubles de l’alimentation, ils ont mis au point les outils dont ils ont besoin pour surmonter l’anorexie atypique.
Pour d’autres personnes qui éprouvent des difficultés semblables, ils suggèrent que la chose la plus importante est de demander de l’aide – de préférence à un spécialiste des troubles de l’alimentation.
« Il n’est pas nécessaire d’avoir l’air d’un certain point de vue « , a déclaré M. Schaefer, aujourd’hui ambassadeur de la NEDA. « Vous n’avez pas à entrer dans cette boîte de critères de diagnostic, qui est arbitraire à bien des égards. Si votre vie est douloureuse et que vous vous sentez impuissant à cause de la nourriture, de l’image corporelle et de la balance, demandez de l’aide. »
« Une guérison complète est possible, a-t-elle ajouté. « Ne t’arrête pas. Tu peux vraiment aller mieux. »