La vie avec une maladie invisible peut parfois être une expérience isolante. Certaines maladies chroniques, comme le TDAH, la sclérose en plaques, la dépression et la MPOC, ne sont pas visibles, alors il est difficile pour les autres de savoir ce que c’est que de vivre avec ces défis.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté d’aider #MakeItVisible en s’exprimant sur ce que c’est que de vivre avec une maladie invisible. En partageant leurs histoires, nous comprendrons tous un peu mieux les défis auxquels les uns et les autres sont confrontés jour après jour.
« Ce n’est pas parce que je suis belle que je me sens bien. » – Pam S., atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« J’aimerais que les gens comprennent que même si tout était facile dans la vie, j’aurais encore des doutes et de la dépression. » – Amber S., vivant avec la dépression
Je pense que tant de gens pensent que la maladie de Crohn n’est qu’une » maladie du caca « , alors qu’en réalité, c’est bien plus que cela. Ma douleur et ma fatigue articulaires peuvent être carrément débilitantes parfois et les gens ne semblent pas comprendre la gravité de la situation. » – Jim T., vivant avec la maladie de Crohn
« Les gens pensent que je ne suis pas sociable et ma famille ne comprend pas que je suis parfois fatiguée. Les problèmes de thyroïde peuvent vous rendre déprimé un jour, heureux le lendemain et fatigué le lendemain, et le gain de poids peut être un combat mental/émotionnel à part entière. » – Kimberly S., vivant avec l’hypothyroïdie
« Nous sommes des conquérants, nous sommes des survivants, mais nous sommes aussi des victimes. Il est communément mal compris qu’une personne ne peut pas être les deux, mais je me réveille et je passe chaque jour à comprendre la réalité de ma santé, ce qui inclut être honnête avec moi-même et ceux qui m’entourent. Discuter des limites personnelles et honorer les limites du corps ne devrait pas être un sujet tabou. » — Devri Velazquezvivant avec une vascularite
« Je suis toujours moi. J’aime toujours faire des choses, avoir de la compagnie et être apprécié. » – Jeanie H., atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« Si je suis un ermite pendant un moment, ne me mettez pas à terre pour ça. Si je veux partir plus tôt parce que j’ai mal à l’estomac : ça fait mal. Ce n’est pas juste : »Oh, je ne me sens pas bien. C’est : »J’ai l’impression qu’on m’arrache les entrailles et que je dois partir. J’ai l’air têtu, mais c’est parce que je sais ce qui déclenche mon anxiété et que j’essaie d’éviter les situations qui ne favorisent pas mon bien-être. » – Alyssa T., vivant avec la dépression, l’anxiété et le SCI
« J’aimerais que les gens ne sautent pas aux conclusions basées sur les apparences. Même si une personne atteinte d’une maladie chronique peut avoir l’air » en santé » et agir » normalement « , nous sommes toujours atteints d’une maladie chronique et nous luttons quotidiennement pour accomplir des tâches simples et nous intégrer à tous les autres. Se maquiller et porter de beaux vêtements ne rend pas automatiquement quelqu’un en bonne santé. » — Kirsten Curtisvivant avec la maladie de Crohn
« Parce que c’est invisible, j’oublierai parfois que je vis avec n’importe quelle maladie jusqu’à ce que la douleur chronique s’installe et qu’on me rappelle rapidement que j’ai des limitations particulières. C’est vraiment un revirement d’esprit de jour en jour. » – Tom R., atteint de la maladie de Crohn
« Arrête de me dire de boire ce jus ou de manger ça pour tout guérir par magie. Arrête de me dire de faire plus d’exercice. Et arrête de me dire que parce que je travaille encore, ma douleur ne doit pas être si forte. J’ai besoin de manger, d’avoir un toit sur la tête, d’acheter des médicaments et de payer les médecins. » – Kristin M., atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« C’est hors de mon contrôle de ne pas me juger pour mes décisions. Je ne peux m’empêcher de me sentir frustrée et anxieuse toute la journée. Ce n’est pas mon choix d’être aussi erratique, croyez-moi, et tous ceux qui vivent avec des problèmes de santé mentale n’ont pas choisi cette voie, non plus. » – Jane S., vivant avec le trouble obsessionnel-compulsif, l’anxiété et la dépression
« Les gens pensent toujours que je suis paresseux quand ils n’ont aucune idée de l’effort qu’il faut pour se lever et se déplacer. » – Tina W., vivant avec l’hypothyroïdie
« J’aimerais que les gens comprennent que je ne suis pas seulement paresseux en ne travaillant pas. Mon indépendance me manque. L’aspect social du travail me manque. » – Alice M., atteinte d’arthrose
« Les gens entendent l’arthrite et pensent à leurs parents âgés. Ce n’est pas seulement pour les personnes âgées, et ça n’a pas qu’un impact sur vos articulations. » – Susan L., atteinte de polyarthrite rhumatoïde
« La fatigue, la douleur, le gain de poids, le brouillard au cerveau, l’anxiété et la dépression font tous partie de ma vie et personne ne peut le dire. Beaucoup de gens pensent que nous sommes tous paresseux, gros et pas motivés, et c’est tellement loin de la vérité ! J’aimerais aussi que les gens comprennent à quel point cette maladie nous affecte émotionnellement et mentalement. Nous nous transformons en quelqu’un que nous ne connaissons pas physiquement. Pour moi, c’est extrêmement difficile de voir à quel point j’ai changé dans mon apparence. C’est déchirant d’être honnête. » – Sherri D., vivant avec l’hypothyroïdie
Pour savoir comment vous pouvez faire la lumière sur les maladies invisibles, visitez notre page d’accueil #MakeItVisible.