Pas de T-shirt. Pas de soutien-gorge. Juste les cicatrices de sa double mastectomie.
Notaro a subi une chirurgie sans reconstruction après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein bilatéral en 2012.
« C’est drôle que j’enlève ma chemise », a-t-elle dit à Vogue l’an dernier. « C’est drôle que je ne le reconnaisse pas. C’est drôle de parler de voyages en avion pendant que mes cicatrices sont exposées. »
Avant le mouvement de sensibilisation au cancer du sein, la mention du cancer du sein était considérée par beaucoup comme un tabou.
Aujourd’hui, Notaro, vedette de la série « One Mississippi » d’Amazon Prime, basée sur sa vie, s’attaque au stigmate de la mastectomie.
Elle n’est pas seule.
Il n’y a pas que les cicatrices.
Melissa Jacobs, 51 ans, de l’Ohio, a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif de stade 2 en 2013. Comme Notaro, elle a subi une mastectomie bilatérale sans reconstruction.
Envisagerait-elle d’enlever son haut ?
« Absolument. Je n’ai plus de seins, donc il n’y a aucune raison de ne pas le faire, mais ma famille et mes amis me disent que je n’ai pas le droit de le faire « , dit-elle dans une entrevue avec Healthline.
Jacobs dit qu’elle enlève parfois sa chemise sans se couvrir d’une blouse lors d’un rendez-vous chez le médecin, un geste qui a fait rougir un peu une ou deux internes.
« À part lors d’un rendez-vous chez le médecin, je ne fais pas ça. Je ne le ferais pas en compagnie d’autres personnes « , explique-t-elle.
Jacobs n’avait pas prévu à l’origine d’obtenir des prothèses mammaires. Elle a attendu près de neuf mois après l’opération pour les obtenir, et c’était à cause du mariage imminent de sa nièce.
« On m’a mis la pression pour les avoir. La plupart du temps, je ne porte pas de prothèses, mais si je porte une robe ou quelque chose d’élégant, je le fais « , dit-elle.
Bien qu’elle soit à l’aise dans sa propre peau, elle a dit qu’il y a définitivement un stigmate.
« Les membres de mon groupe de soutien en parlent plus qu’autre chose. Certains parlent d’être déformés. Il y a quelques femmes qui sont à plusieurs années de la chirurgie, mais leurs maris ne les ont pas encore vues nues. Cela les dérange beaucoup plus que moi « , explique Jacobs.
La reconstruction mammaire peut aussi laisser des cicatrices
Christine Handy, 46 ans, de Floride, a appris qu’elle avait un cancer du sein triple positif de stade 2 il y a quatre ans.
Elle a subi une tumorectomie, suivie d’une mastectomie et d’une série de chirurgies reconstructives.
« J’enlèverais absolument mon haut », a-t-elle dit à Healthline. « J’ai posté des photos sur mon Instagram qui montrent la réalité de la mastectomie avec reconstruction. »
Handy est l’auteur du livre « Walk Beside Me », une description fictive de sa maladie et de son rétablissement.
« J’ai une cicatrice qui ressemble à un grand « X » sur le dessus de ma poitrine. Cela me dérange un peu parce que j’imagine que les médecins m’ouvrent et m’arrachent les tissus mammaires « , dit-elle. « C’est tellement évident où ils m’ont coupé qu’il m’est difficile de voir les choses différemment en ce moment, et c’est difficile de se regarder dans le miroir, mais seulement pour cette raison. Une fois que cette cicatrice s’installera, je me sentirai beaucoup plus stable dans mon âme. J’ai subi 17 interventions chirurgicales au cours des cinq dernières années. Cette image de ma poitrine avec le grand X est troublante. Mais j’aime mes seins maintenant. »
Handy a de la sympathie pour les femmes qui ressentent la stigmatisation.
« J’étais l’un d’entre eux. Je le comprends et je compatis. J’ai dû vivre beaucoup de changements émotionnels pour rediriger cette stigmatisation et cette honte que je ressentais « , dit-elle.
Remettre en question la stigmatisation
Jacobs partage quelques réflexions sur la stigmatisation.
« Je pense que si une femme le veut, et qu’elle n’a pas de seins, il ne devrait y avoir aucune raison de ne pas se passer d’une chemise au bon moment et au bon endroit. Tout comme si vous allez au magasin, vous ne voulez pas qu’un homme se balade sans chemise non plus, dit-elle.
Jacobs a parlé d’images de femmes post-mastectomie qui ornent leur poitrine de tatouages. Les images ont souvent été supprimées par des sites de médias sociaux.
« Nous devrions cesser de nous concentrer sur les seins des femmes comme n’importe quoi d’autre qu’une partie du corps, comme n’importe quelle autre partie du corps. Tant de femmes de mon groupe de soutien sont absolument traumatisées et ce n’est tout simplement pas juste, a-t-elle poursuivi.
Handy a dit qu’elle aimerait voir une grande photo d’un groupe de femmes sans haut.
« Nous ne sommes pas déformés. Nous sommes plus forts, plus uniques et simplement des versions améliorées de nous-mêmes « , dit-elle.
Considérations relatives à la santé et à la cosmétique
Le Dr Andrew Salzberg, chef de la division de chirurgie plastique au Mount Sinai Health System à New York, a déclaré que les patientes qui renoncent à la reconstruction mammaire se plaignent que leurs cicatrices sont généralement plus larges et plus longues.
« En général, les études ont montré que les patients ne se regardent pas ou ne s’habillent pas dans le miroir « , a-t-il déclaré à Healthline dans un courriel. « Ils ont tendance à être mal à l’aise avec eux-mêmes et les cicatrices. »
Salzberg a dit que presque toutes les femmes sont candidates à une reconstruction mammaire immédiate.
« Beaucoup de patientes regrettent de ne pas avoir procédé à une reconstruction mammaire immédiate et se présentent à une consultation, dit-il.
Salzberg a expliqué que les techniques se sont beaucoup améliorées au cours des 15 à 20 dernières années. Les cicatrices chirurgicales sont plus petites et guérissent mieux.
La Dre Jane Kakkis, directrice médicale de la chirurgie mammaire au MemorialCare Breast Center du Orange Coast Memorial Medical Center en Californie, partage cet avis.
Chez plusieurs de ses patientes où le mamelon d’origine peut être utilisé, personne ne peut dire qu’elles ont subi une mastectomie et une reconstruction.
Les options et techniques de mastectomie et de reconstruction varient selon les circonstances individuelles.
La mastectomie prophylactique est pratiquée pour réduire le risque de développer un cancer du sein, et non parce que la patiente a un cancer. C’est parfois le cas chez les femmes porteuses de mutations du gène BRCA et présentant un risque élevé de cancer du sein. Dans ces cas, il est souvent possible de préserver le mamelon et de laisser une cicatrice minimale.
Quand le cancer est présent, ce n’est pas toujours possible.
Dans une interview accordée à Healthline, Kakkis a dit que tout dépend du chirurgien.
« J’ai vu des vidéos et des documentaires affichés en ligne où il y a une grande ligne horizontale et des agrafes ou des clips chirurgicaux très visibles. Ça a l’air terrible quand ça guérit. Nous ne faisons pas ce genre de fermeture « , dit-elle.
Pour les patients qui ont des chéloïdes (croissance de tissu cicatriciel supplémentaire), elle dit que les radiations peuvent aider à les réduire.
Kakkis a dit que ses patientes qui choisissent de manière proactive de ne pas faire de reconstruction sont généralement satisfaites.
Parmi celles qui ont des doutes, elle a dit qu’il s’agit plus de l’absence de sein ou de l’asymétrie que de la cicatrisation.
« Certains patients qui pensaient qu’ils seraient bien avec un sein manquant ne l’étaient pas vraiment. Ils se regardaient dans le miroir et pleuraient, » dit Kakkis. « Les prothèses ne fonctionnent que dans une certaine mesure. »
Beaucoup de femmes portent une ou deux prothèses mammaires sans problème. D’autres les trouvent inconfortables ou trop contraignantes lorsqu’il s’agit de vêtements.
« Dans ma population de patientes, la peur de se réveiller avec un sein manquant est la partie la plus sensible « , dit Kakkis.
« Les gens identifient les seins à la sexualité, à la féminité et à d’autres choses en plus de faire partie du corps. Ils ne veulent pas avoir l’air déformés. Je n’ai pas beaucoup de patients qui ne veulent pas de reconstruction. Quand on vous enlève un sein, le miroir est un rappel constant du cancer « , dit-elle.
Quand vous faites face à une mastectomie
Si quelqu’un envisage une mastectomie pour réduire son risque de récidive, Kakkis dit que l’accent devrait être mis sur le traitement du cancer en premier.
« Restez aussi fort et en bonne santé que possible jusqu’à ce que vous soyez libéré du cancer. Ensuite, vous pourrez discuter de l’ablation de tissus sains pour réduire les risques « , a-t-elle conseillé. « Nous conseillons beaucoup les gens sur la mastectomie de réduction des risques. Dans de nombreux cas, ce n’est pas médicalement nécessaire et nous pouvons souvent obtenir une symétrie sans enlever les deux seins. »
M. Kakkis a déclaré que la décision est individuelle et qu’elle devrait être fondée sur les avantages potentiels pour la santé.
Dans sa pratique, elle a vu des cas où une tumorectomie est le traitement approprié. Il se peut même que le patient soit d’abord à bord avec lui.
« Ensuite, les amis et les membres de la famille leur disent qu’ils devraient se faire enlever les deux seins et leur faire tellement peur qu’ils changent d’avis. C’est plus courant que l’influence des célébrités « , dit-elle.
Kakkis a dit qu’une fois que les membres de la famille ont convaincu un patient de le faire, il est difficile de leur parler de leur propre cancer et du risque de récidive basé sur la mastectomie.
En tant que personne qui y a été, Jacobs a quelques conseils à donner.
Compte tenu du nombre de décisions à prendre en matière de soins de santé, elle met en garde les femmes de ne pas se sentir obligées d’avoir recours à la chirurgie reconstructive.
« Beaucoup de gens le font. Mais il y a beaucoup de femmes qui ont des problèmes à cause de la chirurgie de reconstruction « , dit-elle.
Jacobs ne se donne pas beaucoup de mal pour cacher ses cicatrices. Elle croit que la double mastectomie, plutôt qu’une simple, l’a aidée à composer avec son apparence.
« Parfois, je regarde les cicatrices et c’est un rappel, mais ce n’est pas quelque chose qui me dérange vraiment. Surtout maintenant, dans presque trois ans « , a dit Jacobs.
Handy conseille la patience.
« Je suis très impatiente et je réalise que c’est beaucoup demander. Mais avec le temps, la patience et l’unité, la stigmatisation peut changer. Je crois vraiment que toute femme qui a vaincu le cancer et les mastectomies devrait être remplie d’une grande fierté « , a-t-elle dit.