La paralysie cérébrale (PC) est un groupe de troubles du système nerveux qui causent des problèmes de coordination musculaire et d’autres problèmes de mouvement. Elle peut être causée par une blessure ou une infection pendant la grossesse ou pendant ou après la naissance. Elle peut aussi être le résultat de mutations génétiques.

Quelle qu’en soit la cause, la PC survient tôt dans la vie. Les symptômes apparaissent souvent dans les premières années de la vie d’un enfant.

Il n’y a pas d’affection connue sous le nom de PC tardive. Vous ne pouvez pas développer cette condition à l’âge adulte. De plus, la PC n’est pas progressiste. Cela signifie qu’il ne s’aggrave pas au cours de la vie d’une personne. Cependant, en tant que personne vivant avec l’âge CP, la maladie peut causer de nouveaux défis et problèmes.

Poursuivez votre lecture pour en apprendre davantage sur la vie d’adulte atteint de la PC et sur la façon de vous préparer à relever de nouveaux défis.

Symptômes de la PC chez l’adulte

Les symptômes que ressentent les adultes atteints de PC dépendent souvent du type de PC qu’ils ont, ainsi que de leur niveau.

Certaines formes de paralysie cérébrale, comme la paralysie cérébrale spastique, entraînent une raideur musculaire, des réflexes exagérés et des mouvements anormaux lorsque vous marchez ou essayez de bouger. La PC peut affecter l’ensemble du corps, mais elle peut aussi n’affecter qu’un côté de celui-ci.

Les symptômes courants de la PC sont les suivants :

  • faiblesse musculaire
  • raideur des muscles
  • mouvements en ciseaux avec les jambes en marchant
  • paralysie
  • mouvements involontaires des mains, des bras et des jambes
  • contraction du visage et de la langue
  • difficulté à avaler
  • perte de tonus musculaire
  • des membres souples qui bougent facilement

Le vieillissement prématuré, ainsi que des déficiences mentales et physiques plus prononcées, peuvent donner l’impression que la PC s’aggrave avec l’âge. Ce n’est pas le cas. C’est un état non progressif.

Au lieu de cela, la condition peut lentement compromettre la capacité du corps à bouger et à travailler efficacement, ce qui peut donner l’impression que la condition s’aggrave.

Il est important de garder à l’esprit que les symptômes de la PC ne se manifesteront pas pour la première fois chez les adultes. Si vous ou l’un de vos proches éprouvez de nouveaux problèmes de mouvement, c’est probablement le résultat d’une autre condition, pas de la PC.

Défis liés au vieillissement prématuré

Grâce aux progrès réalisés dans le traitement et la prise en charge, l’espérance de vie des personnes atteintes de PC est presque la même que celle de la population générale. Cependant, les personnes atteintes de la PC font souvent face à des problèmes et à des défis que les personnes qui n’en sont pas atteintes n’ont pas.

Par exemple, les personnes atteintes de PC sont susceptibles de vieillir prématurément. Ces signes précoces d’un âge avancé peuvent commencer à se manifester dès l’âge de 40 ans.

Les personnes atteintes de PC utilisent de trois à cinq fois plus d’énergie que les personnes qui n’en sont pas atteintes pour accomplir leurs tâches quotidiennes.

Avec le temps, cette tension et cette sollicitation des muscles et des os peuvent commencer à user le corps. Éventuellement, la surutilisation d’articulations comme celles des genoux, des chevilles, des hanches et des bras peut mener à l’arthrose, aussi appelée arthrose dégénérative.

Pour certaines personnes, le vieillissement prématuré peut nécessiter l’utilisation d’aides à la mobilité, comme des fauteuils roulants ou des béquilles. Pour d’autres, la capacité de marcher peut être complètement perdue. D’autres signes de vieillissement prématuré comprennent une douleur accrue, une raideur musculaire et des problèmes cardiaques ou pulmonaires.

Défis liés au syndrome post-dépressif

Le syndrome post-déficience est une affection courante qui survient lorsque vous maximisez l’énergie de votre corps de façon répétée. Si vous avez le CP, vous pouvez utiliser toute votre énergie pour accomplir certaines tâches quotidiennes, comme monter un petit escalier ou balayer le plancher.

La combinaison de cette consommation accrue d’énergie, de la douleur, de la fatigue et de la faiblesse, impose un lourd fardeau à l’organisme.

Le syndrome post-déficience peut être difficile à distinguer des symptômes et des impacts de la PC.

Les personnes vivant avec la PC ont besoin de plus d’énergie pour chaque type de tâche, de sorte que la fatigue et la douleur sont courantes. Cependant, la présence chronique de douleur, de fatigue et de faiblesse peut être un indice que vous souffrez du syndrome post-impairment.

Vous pouvez éviter les dommages prolongés causés par des besoins énergétiques élevés et une fatigue accrue en travaillant avec un ergothérapeute. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à apprendre comment accomplir vos tâches quotidiennes tout en dépensant moins d’énergie.

Défis liés à la douleur

Les anomalies musculaires, articulaires et osseuses peuvent causer de l’inconfort durant l’enfance, mais en tant que personne atteinte de paralysie cérébrale, cet inconfort peut se transformer en douleur.

La PC peut avoir un impact sur le développement et la fonction des articulations. Elle peut entraîner une arthrose précoce. Il peut également causer une compression excessive de vos articulations chaque fois que vous les utilisez. Ces problèmes peuvent causer de la douleur.

Cette douleur est plus fréquente dans les principales articulations du corps, y compris les hanches, les genoux, les chevilles et le haut et le bas du dos. La PC s’use physiquement sur le corps de plusieurs façons. Les effets de cette douleur peuvent aggraver d’autres symptômes.

Pour certaines personnes, la douleur peut être prise en charge par des mesures préventives. Cela comprend la physiothérapie et l’ergothérapie. Les médicaments peuvent également aider.

Problèmes courants de santé mentale

Les personnes vivant avec le CP peuvent se sentir isolées en raison de leur état. Vous pouvez éviter les événements ou les sorties. Vous pouvez avoir peur d’avoir honte ou d’être gêné à cause de limitations physiques. Cela peut mener à l’isolement social, à l’anxiété et même à la dépression.

La dépression est plus courant chez les personnes atteintes de maladies chroniques comme la PC. En fait, une étude menée en 2017 auprès de 501 adultes atteints de PC a révélé que 20 pour cent d’entre eux souffraient de dépression.

Cette même étude a révélé que la dépression était plus fréquente chez les personnes qui souffraient également de troubles gastro-intestinaux ou qui utilisaient des analgésiques oraux. Lisez comment une femme fait face à la dépression qui accompagne sa maladie chronique.

Les problèmes de santé mentale peuvent être négligés parce que la PC est avant tout une condition physique. Le traitement peut être axé sur l’amélioration de la mobilité, la diminution de la douleur et la prolongation de l’énergie. Cependant, les effets de la dépression et les problèmes de santé mentale peuvent accroître la gravité de la PC.

Il est important que vous et votre médecin répondiez à vos besoins émotionnels et mentaux, ainsi qu’à vos besoins physiques. Les groupes de soutien, les thérapeutes et autres experts en santé mentale peuvent être une bonne ressource pour les personnes atteintes de PC.

Affections concomitantes

Les personnes atteintes de la PC ont taux plus élevés de :

  • hypertension
  • problèmes cardiaques
  • diabète
  • incontinence urinaire
  • asthme
  • douleur articulaire
  • arthrite
  • difficultés de déglutition
  • déficiences auditives
  • accident vasculaire cérébral
  • emphysème
  • scoliose
  • troubles du langage

La combinaison des symptômes de la PC et de ces autres conditions médicales peut avoir un impact sur le bien-être général et la santé d’une personne. Elle peut aussi aggraver les symptômes de l’une ou l’autre maladie. Heureusement, il existe des traitements pour bon nombre de ces affections.

Les défis qui peuvent survenir en milieu de travail

Au fur et à mesure que les enfants atteints de paralysie cérébrale deviennent adultes, ils peuvent décider d’accepter de nouvelles expériences, avec des études collégiales et un emploi. La PC peut rendre certaines tâches plus difficiles, mais bon nombre d’entre elles peuvent fréquenter l’école ou travailler à temps plein avec beaucoup de succès et de réussite.

Il existe également des aménagements qui peuvent rendre vos activités quotidiennes plus faciles et moins exigeantes sur le plan physique.

En raison de l’Americans with Disabilities Act (ADA), les employeurs sont tenus de fournir des aménagements raisonnables aux employés handicapés. Ces mesures d’adaptation peuvent comprendre :

  • périodes de repos fréquentes
  • des dispositifs permettant de réduire les nuisances physiques (un tabouret, par exemple)
  • une place de parking plus proche de la porte
  • un bureau plus près des toilettes ou des machines de bureau
  • l’utilisation d’autres appareils et accessoires fonctionnels

Les employeurs n’ont pas le droit de faire preuve de discrimination à votre égard dans leurs choix d’embauche en raison d’un handicap ou de besoins spéciaux.

Si vous n’êtes pas certain de vos droits ou si vous avez besoin d’aide, vous pouvez contacter la Division des droits civils du Département de la justice des États-Unis. Des organisations comme The Arc et l’American Association of People with Disabilities sont également utiles.

Les défis qui peuvent surgir dans les situations sociales

Les personnes vivant avec le CP peuvent avoir quelques hésitations au sujet des événements sociaux. Vous pouvez craindre des regards ou des questions inhabituels. Vous pouvez aussi vous fatiguer facilement ou sentir que c’est trop incommode de faire des aménagements pour votre fauteuil roulant ou vos béquilles.

Cependant, n’oubliez pas que vous n’êtes pas un inconvénient. Beaucoup de personnes atteintes de cette condition ont une vie sociale saine et robuste.

La clé est de trouver des amis qui vous encourageront à rester actif et qui vous aideront dans cette entreprise. Vous pouvez ressentir la tendance à vous isoler par commodité.

Les amis qui vous contactent et qui comprennent les mesures d’adaptation dont vous pourriez avoir besoin vous aideront à vous sentir bien en contact social et à réaliser qu’il n’y a pas grand-chose qui vous retient.

et ressources

Les personnes vivant avec le CP peuvent mener une vie saine et active. Beaucoup ont une espérance de vie égale à celle d’une personne sans cette condition.

Toutefois, le CP peut présenter des circonstances difficiles qui exigent des mesures d’adaptation et une gestion. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la PC, de nombreuses personnes peuvent trouver l’aide dont elles ont besoin et mener une vie satisfaisante.

Si vous êtes à la recherche de ressources thérapeutiques ou si vous avez des questions sur la vie avec la PC en tant qu’adulte, communiquez avec ces organismes :