En 2007, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques. J’étais maman de trois jeunes enfants de 9, 7 et 5 ans, et je n’ai pas vraiment eu le temps de laisser la SP prendre ma vie en main. J’étais une « super maman » active, probablement trop impliquée, qui ne voulait jamais décevoir personne et ne voulait jamais montrer de faiblesse ou de vulnérabilité.
La sclérose en plaques a balayé et secoué tout ça.
Au début, il m’a frappé là où il m’a le plus blessé : ma mobilité. C’est allé chier toute la nuit. En moins d’un an, je suis passé de 6 à 8 milles en courant six jours par semaine à devoir utiliser une canne ou mon Segway pour aller n’importe où à l’extérieur de ma maison. C’était un coup dur, mais avec lequel j’ai roulé, trouvant de nouvelles façons de faire les choses, me permettant d’embrasser le « nouveau moi » qui semblait être constamment en mouvement.
La SEP peut redéfinir votre vie en un instant, puis décider de vous embêter et de la redéfinir demain. J’ai combattu à travers les fusées éclairantes, la fatigue et le brouillard, un guerrier en mission brandissant ma canne rose comme une épée.
Durant cette phase de ma vie, la douleur n’était pas arrivée en tant que membre à part entière de l’équipe contre laquelle je jouais chaque jour. Mais il sortait sa tête pendant mes séances d’entraînement. J’arrivais au gymnase en me sentant bien, seulement pour découvrir la douleur brûlante, la spasticité et les spasmes en quelques minutes. Cela m’a fait très mal, mais le fait de savoir qu’il s’apaiserait peu de temps après l’avoir terminé le travail le rendait supportable.
Les montagnes russes de la douleur liée à la SEP
Après quatre ans, j’ai eu la chance de commencer à constater une amélioration de ma mobilité et de mon équilibre. (Il y a quelque chose à dire sur le divorce et la réduction du stress.) J’ai rangé ma canne et j’ai commencé à me concentrer sur la vie sans elle. C’était merveilleux, cette liberté retrouvée, et il y a même eu des jours où » j’ai la SEP » n’était pas la première pensée qui me traversait l’esprit quand je me réveillais le matin. Quand j’étais dehors, j’ai cessé de craindre de tomber ou de ne pas pouvoir retourner à la voiture après une visite à l’épicerie.
Puis la SEP a décidé qu’elle voulait jouer à nouveau et a ouvert la porte à la douleur. Elle s’est lentement accumulée au fil du temps, apparaissant pour la première fois de temps en temps. C’était ennuyeux mais tolérable. Mais les visites occasionnelles sont devenues une chose régulière, prenant de plus en plus d’importance dans ma vie. Au fil des ans, alors que la douleur devenait constante et omniprésente, j’en ai parlé à mes médecins. Je suis passé d’une évaluation de la douleur à 2 ou 3 lors de mes rendez-vous à écrire constamment « 10++++++ »sur le formulaire (ainsi que quelques jurons, juste pour faire valoir mon point).
J’ai essayé ce que mon médecin m’a prescrit. Parfois, ça aiderait un peu, du moins au début. Mais toute amélioration était de courte durée, et je me retrouvais au beau milieu de la douleur, dépensant chaque jour dans l’espoir simplement de passer la journée. J’ai essayé le baclofène, la tizanidine, la gabapentine, la méthadone (Dolophine), le clonazépam, la LDN, l’amitriptyline et la nortriptyline. Je me suis automédicamenté avec de l’alcool. Mais rien n’a marché. La douleur est restée, et je me suis enfoncé de plus en plus profondément dans le monde qu’il m’a créé.
Pourquoi j’appréhendais la marijuana à des fins médicales
J’avais discuté de marijuana médicale avec mon médecin à quelques reprises au fil des ans, et on m’avait même donné mon ordonnance médicale (carte MMJ) il y a environ quatre ans. Le médecin ne savait pas grand-chose à ce sujet, mais m’a suggéré de faire des recherches. Le cannabis récréatif a été légalisé ici à Washington, et les magasins de cannabis ont commencé à faire leur apparition partout. Mais je ne l’ai pas envisagé comme une option.
Si vous avez des douleurs chroniques et que vous voulez essayer le cannabis mais que vous vivez dans un endroit où ce n’est pas légal, vous pourriez penser que j’étais fou de ne pas l’essayer. Mais j’avais mes raisons. J’avais besoin d’accepter chacun des problèmes et des questions que j’avais avant de pouvoir faire le grand saut et donner une injection de marijuana à des fins médicales. Elles l’étaient :
1. Quel message cela enverrait-il à mes trois adolescents ?
Je m’inquiétais de rester un modèle positif pour eux.
2. Est-ce que d’autres personnes me jugeraient ?
Et si d’autres personnes, y compris mes amis et ma famille, pensaient que j’utilisais la partie « médicale » comme excuse pour estomper la douleur ?
3. Les gens des dispensaires se moqueraient-ils de moi ?
Je me sentais intimidée à l’idée d’aller dans un dispensaire sans rien savoir. J’étais sûr que les employés se moqueraient de mon ignorance de tout ce qui concerne le cannabis. J’ai supposé qu’ils penseraient que j’étais fou de dire que je ne voulais pas me défoncer – je voulais juste être soulagé de la douleur. Ce n’est pas pour ça que les gens vont dans un magasin d’herbe, pour se défoncer ?
4. Et si ça ne marchait pas ?
J’avais peur de me remettre à espérer et de retrouver l’inéluctable retour de la douleur sans plus rien à essayer.
Ce que j’ai appris depuis que j’ai commencé à consommer de la marijuana à des fins médicales
Je suis maintenant dans ce que j’appelle mon aventure MMJ depuis presque 6 mois, et voici ce que j’ai appris.
1. Ces trois adolescents me protègent
Mes enfants veulent juste que je me sente mieux. Si cela signifie essayer le cannabis, qu’il en soit ainsi. C’est simplement un autre médicament que j’essaie. Ils se moqueront certainement de moi et il y aura beaucoup de blagues. Il y en a toujours. C’est ce que nous faisons. Mais ils me soutiendront et me défendront aussi si le besoin s’en fait sentir.
2. C’est ma famille et mes amis qui comptent, personne d’autre.
Les gens qui sont restés et qui me connaissent sont ceux qui comptent. Ils comprennent que j’essaie de trouver une meilleure qualité de vie que la douleur ne le permettait, et ils me soutiennent pleinement dans cette aventure.
3. Les gens des dispensaires veulent aider
Ces gens du « magasin d’herbe » dont je m’inquiétais ont fini par devenir l’une de mes meilleures ressources. J’ai trouvé des gens extraordinaires qui veulent vraiment aider. Ils sont toujours prêts à écouter et à faire des suggestions. Plutôt que de m’inquiéter de me sentir mal à l’aise, nerveux ou mal à l’aise, j’attends maintenant avec impatience des visites. Je me rends compte que ces inquiétudes provenaient du fait de laisser un stéréotype obscurcir mon opinion sur ce à quoi ces entreprises et leurs employés ressembleraient.
4. Jusqu’à présent, tout va bien.
La marijuana médicale aide, et c’est ce qui compte. Je suis extrêmement optimiste et je suis persuadé que je continuerai à trouver un soulagement. Il y a tellement de tensions différentes et chacune a son propre profil unique en termes de ce qu’elle vous fait ressentir et de la façon dont votre esprit pense ou voit les choses. Donc peut-être que celle-là, qui fonctionne très bien pour moi, ne durera pas longtemps. Peut-être que cela n’aidera pas toujours à soulager la douleur, ou peut-être que cela commencera à me rendre l’esprit drôle ou confus. Mais si cela se produit, il y a plein d’autres options.
Contrairement à la plupart des médicaments prescrits que j’ai essayés dans le passé, je n’ai pas rencontré d’effets secondaires. J’ai eu des étourdissements, de la diarrhée, de la constipation, des crampes, des yeux secs, de la sécheresse de la bouche, de la somnolence, de l’agitation, de l’insomnie, de l’anxiété et même une diminution de la libido alors que je cherchais un soulagement. Mais avec le cannabis, les seuls effets secondaires que j’ai remarqués sont le sourire et le rire plus que jamais (oh, et le retour de ma libido aussi !).
Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBH avec SEPou communiquez avec elle sur Facebook.