Vivre avec une douleur chronique rend la vie quotidienne difficile. Elle touche tous les aspects de ma vie, de l’hygiène, à la cuisine, aux relations, au sommeil. Je vis avec des douleurs chroniques depuis la maternelle. Si vous vivez aussi avec ce mot de quatre lettres comme compagnon constant, vous vous identifierez probablement trop bien à ces 12 choses.

1. On ne sait jamais ce que l’on ressent le matin.

Quand on vit avec une douleur chronique, chaque jour est une aventure. C’est le double pour le début de la journée. Nous ne savons jamais avec quelle intensité de douleur nous nous réveillerons, ni comment cela changera au cours de la journée.

2. Les gens ne semblent pas comprendre ce que « chronique » signifie

Les êtres chers veulent souvent dire du bien quand ils nous disent des choses comme, « J’espère que tu te sentiras mieux bientôt ! » En réalité, la douleur ne s’arrête pas, alors il est difficile de savoir quoi dire.

3. « Avez-vous essayé ___ ? »

Encore une fois, les gens ont de bonnes intentions et veulent aider. Cela dit, nous voyons des professionnels pour obtenir de l’aide sur nos conditions douloureuses et, plus souvent qu’autrement, nous faisons nous-mêmes beaucoup de recherches. Nous connaissons mieux notre corps. Si nous partageons des frustrations, c’est généralement parce que nous voulons plus d’empathie que de stratégie.

4. Certains jours sont plus faciles que d’autres

J’ai eu à faire face à différents niveaux de douleur chaque jour depuis 23 ans. Certains jours sont beaucoup plus faciles. D’autres jours sont une fête de lutte absolue.

5. Tu te fous de moi quand on te pose des questions comme : »Tu as mal aujourd’hui ? »

Aller chez le médecin est une expérience assez régulière pour nous. Lorsque vous partez, ils vous demanderont si vous avez mal et où elle se trouve, soit verbalement, soit sur un formulaire. Je ne peux m’empêcher de rire à cette question. D’habitude, je me sens mal quand je le fais. Je sais que la personne qui pose la question ne le fait pas par malveillance ou par manque de compréhension, mais parce qu’elle doit le faire.

6. Les médecins sans douleur ne comprennent pas toujours

Les fournisseurs de soins de santé sont des gens extraordinaires. Ils font certains des travaux les plus difficiles du monde entier. Cela dit, il y a beaucoup de choses que l’on ne comprend pas au sujet de la douleur. Certains des malentendus les plus courants sont que les jeunes ne peuvent pas avoir de douleur chronique et que des médicaments puissants entraîneront toujours une dépendance.

7. Gérer la douleur, c’est plus que des pilules

Patchs, bandes kinésiologiques, exercices, méditation, autosoins… Tout cela fait partie de la boîte à outils sur la douleur chronique. Nous essayons souvent beaucoup avant de passer aux médicaments, à moins de savoir que les médicaments seront les seuls moyens d’aider à soulager l’intensité ou le type de douleur que nous ressentons.

8. Le soulagement que vous ressentez lorsque les analgésiques commencent à agir

La douleur affecte une grande partie de notre vie, y compris la façon dont nous interagissons avec les autres. Lorsque le soulagement commence à se faire sentir, il aide à éliminer un grand nombre de ces symptômes de la douleur. On devient même productifs ! Nous redevenons nous-mêmes au lieu d’être quelqu’un qui lutte pour survivre à la journée.

9. L’attente de ces médicaments apporte à la fois douleur et anxiété

Que ce soit en raison d’erreurs administratives, d’exigences en matière d’assurance ou de stigmatisation, il est difficile d’attendre la prochaine dose pour réduire notre douleur. Il ne s’agit pas d’un high, mais d’un soulagement. Ces médicaments nous permettent de participer pleinement à la vie.

10. Pourtant, les médicaments n’éliminent pas complètement la douleur.

La douleur est toujours un compagnon constant. C’est toujours avec nous, même quand on prend des médicaments.

11. La douleur change tout…

Je ne me souviens pas d’une grande partie de ma vie avant la douleur chronique, si ce n’est de courir partout avec des T-shirts surdimensionnés et de manger des céréales. D’autres que je connais ont vécu une vie vibrante et expressive qui atténue la douleur chronique. Cela change la façon dont nous utilisons notre temps et notre énergie, les emplois (s’il y en a) que nous sommes capables d’accomplir et toutes les relations que nous avons.

12. Le soutien, c’est tout

Pendant longtemps, je n’ai connu personne d’autre qui souffrait de douleur chronique. Mon arrière-grand-mère s’en est occupée, mais elle est décédée quand j’avais 11 ans. Ce n’est qu’à l’université que j’ai rencontré d’autres personnes aux prises avec des problèmes de douleur chronique. Ça a tellement changé pour moi. J’ai commencé à avoir un exutoire qui comprenait. Si j’avais besoin de parler de la stigmatisation ou de faire un remue-méninges sur la façon de communiquer ma douleur à mon équipe de soins de santé, j’avais des gens sur place. Cela a complètement changé la façon dont je suis capable de gérer mes sensations autour de ma douleur.

Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui remet en question les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail de militante des maladies chroniques et des handicaps, elle a la réputation d’abattre les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de la façon dont la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et les autres, y compris – vous l’avez deviné – le sexe ! Vous pouvez en apprendre davantage sur Kirsten et le sexe chronique à chronicsex.org.