Ayant été aux prises avec de multiples problèmes de santé chroniques, je sais de première main qu’il est difficile de conserver un emploi à temps plein tout en vivant avec une maladie chronique. Le fait de me pousser jour après jour en tant qu’ergothérapeute m’a laissé épuisé, frustré et épuisé. Une liste constante de symptômes m’a fait me demander si je faisais plus de mal que de bien à mon corps. Finalement, j’ai dû prendre la difficile décision de quitter mon emploi et de me concentrer sur ma santé. Mon corps ne me permettait plus de faire les deux. Pour bon nombre d’entre vous, quitter votre emploi ou partir à temps partiel n’est tout simplement pas une option, et vous vous débattez avec la question : Puis-je trouver un emploi à temps plein tout en gérant une maladie chronique ?

Pour vous aider à répondre à cette question difficile, voici huit conseils de deux personnes qui ont réussi à trouver un équilibre entre travailler et vivre avec une maladie.

1. Décidez s’il est utile de divulguer votre état à votre patron ou à vos collègues.

Dans certaines situations, vous pouvez choisir de garder vos renseignements médicaux confidentiels. Mais pour Barb Zarnikow, ancienne enseignante en éducation de l’enfance en difficulté et consultante en éducation, Barb Zarnikow, de Buffalo Grove, en Illinois, raconter à ses collègues son combat de 20 ans contre la cystite interstitielle – une vessie inflammatoire – était ce qu’elle devait faire pour éviter de se sentir dépassée.

“J’ai choisi de parler de ma maladie à mon directeur et à mes collègues parce que j’avais besoin de leur soutien. Je demanderais à un collègue de couvrir ma chambre quand j’aurais besoin d’aller aux toilettes. Le fait que les autres comprennent ces besoins m’a aidée à réduire mon stress “, dit-elle.

2. Comprendre la politique de votre entreprise concernant la Family Medical Leave Act (FMLA).

En vertu de la politique FMLA de votre entreprise, vous pouvez être admissible à un congé intermittent, qui vous permet d’appeler périodiquement votre bureau lorsque vous êtes trop malade pour travailler ou pour avoir un rendez-vous chez le médecin sans être pénalisé pour les heures ou les jours manqués.

Selon le Guide de l’employé sur la Loi sur le congé familial et le congé de maladie, vous devez travailler pour un employeur couvert pour être admissible. En général, les employeurs privés comptant au moins 50 employés sont couverts par la loi. Les employeurs privés comptant moins de 50 employés ne sont pas couverts par la FMLA, mais ils peuvent l’être par les lois de l’État sur les congés familiaux et médicaux. Vous pouvez en discuter avec le service des ressources humaines de votre entreprise.

De plus, la FMLA exige que vous ayez travaillé avec votre employeur actuel pendant au moins 12 mois, accumulé un minimum de 1250 heures de travail au cours des 12 derniers mois et que vous soyez employé par une entreprise qui compte au moins 50 employés dans un rayon de 75 milles autour de votre chantier. Cet avantage peut être un moyen précieux de soulager l’inquiétude des périodes où vous avez besoin de temps pour vous reposer et récupérer, tout en gardant votre emploi en règle.

3. Établissez de bonnes relations avec votre médecin.

Pour Mme Zarnikow, le fait d’avoir une relation médecin-patient et une communication ouverte a joué un rôle crucial pour l’aider à conserver un emploi à temps plein dans un environnement en évolution rapide. Utiliser votre médecin comme allié peut être très utile, dit-elle.

“Mon médecin m’offre tous les traitements disponibles pour m’aider à mieux fonctionner au quotidien. Il comprend les exigences de mon travail et que j’ai besoin de traitements qui n’altèrent en rien ma pensée.”

N’oubliez pas non plus que si vous avez l’impression que votre médecin n’entend pas vos préoccupations, n’ayez pas peur d’en chercher une nouvelle.

4. Renseignez votre famille et vos amis sur votre maladie.

Maureen Maloney, qui vit avec la maladie de Lyme chronique, est directrice du développement des affaires, du marketing et de la passation de contrats pour deux hôpitaux de santé comportementale à Chicago, IL. En plus de ses journées de travail chargées, Maloney jongle avec un protocole de traitement agressif. Pour occuper un emploi à temps plein et faire face à une maladie chronique, elle a découvert qu’il était nécessaire d’éduquer sa famille et ses amis sur les réalités de la vie avec la maladie de Lyme. Maloney suggère d’habiliter vos proches avec des informations utiles.

“Prenez le temps de rassembler du bon matériel facile à comprendre pour vos amis et votre famille, et asseyez-vous avec eux pour en discuter. Vous devez prendre le temps de les informer de vos luttes. Beaucoup de gens voudront t’aider, alors laisse-les faire !”

5. Notez tout par écrit.

Pour les personnes atteintes de certaines maladies chroniques, il peut être presque impossible de se souvenir d’un programme à long terme en raison de la fatigue, du brouillard au cerveau, de médicaments ou d’autres raisons. Pour rester organisée, Maloney a commencé à tenir un journal partout où elle allait. Chaque matin, elle dresse la liste des choses à faire pour la journée. Mais ce ne sont pas tous les articles qui figurent sur sa liste.

“J’ai appris que tout n’est pas important et qu’il faut savoir ce qui est prioritaire et ce qui ne l’est pas “, dit-elle. Au fur et à mesure que vous terminez une tâche, rayez-la de votre liste afin d’avoir une représentation visuelle de vos réalisations à la fin de chaque journée.

6. Respectez vos limites.

Honorer son corps et ne pas le pousser au maximum sont essentiels à la création d’un équilibre sain entre le travail et la vie personnelle.

“Parfois, je dois prendre du temps pour moi. Quand je rentre à la maison, c’est directement sur le canapé. Même les tâches les plus simples peuvent m’épuiser. Je dois dormir et me reposer les fins de semaine ; c’est la seule façon pour moi de continuer à travailler “, dit Maloney.

Apprendre à se reposer et à dire non à d’autres activités l’aide à avoir la force de faire son travail.

7. Trouvez des activités qui restaurent votre esprit, votre corps et votre âme.

Pour Zarnikow, des activités comme s’allonger pour se reposer, faire une promenade ou assister à un cours de yoga l’aident à se revigorer pour le lendemain. La clé pour ne pas en faire trop ?

“Je mesure ce dont mon corps a besoin à ce moment-là “, dit-elle.

Que ce soit la méditation, la lecture d’un livre ou une autre activité, trouvez quelque chose qui vous convient pour recharger votre batterie interne et apporter de la joie dans votre vie.

8. Donner la priorité au sommeil.

Dans son webinaire de 2015, Jacob Teitelbaum, M.D., auteur de best-sellers, interniste diplômé d’un conseil d’administration et spécialiste reconnu des maladies chroniques, recommande de dormir de huit à neuf heures par nuit pour reconstituer les réserves énergétiques du corps. Bien qu’il soit facile de rester éveillé tard en regardant la télévision ou en faisant défiler vos messages sur les médias sociaux, ces activités peuvent être stimulantes pour de nombreuses personnes. Essayez plutôt d’aller vous coucher avant que votre deuxième souffle ne se fasse sentir (de préférence avant 23 h). Une meilleure qualité de sommeil entraîne une diminution de la douleur, une amélioration de la cognition et une augmentation des niveaux d’énergie – tout ce dont vous avez besoin pour continuer à bien faire votre travail.

Sans aucun doute, il peut s’agir d’une tâche monumentale de trouver l’énergie nécessaire pour conserver un emploi à temps plein pendant que vous êtes aux prises avec une maladie chronique. L’une des plus grandes leçons que nous pouvons tirer de nos luttes est de prêter attention aux signaux que notre corps nous donne pour ralentir et nous reposer. C’est une leçon que je dois continuellement réapprendre. Avec un peu d’essais et d’erreurs, nous espérons que ces conseils vous fourniront de nouveaux outils pour vous aider dans votre santé et votre vie professionnelle. Si vous avez vos propres conseils sur la façon de gérer le travail avec une maladie chronique, n’hésitez pas à les partager avec moi dans les commentaires !


Jenny Lelwica Butaccio, OTR/L, est une rédactrice pigiste et ergothérapeute agréée basée à Chicago. Ses domaines d’expertise sont la santé, le mieux-être, la condition physique, la gestion des maladies chroniques et les petites entreprises. Depuis plus d’une décennie, elle lutte contre la maladie de Lyme, le syndrome de fatigue chronique et la cystite interstitielle. Elle est la créatrice du DVD, New Dawn Pilates : Exercices d’inspiration Pilates adaptés aux personnes souffrant de douleurs pelviennes. Jenny partage son cheminement personnel vers la guérison sur lymeroad.comavec le soutien de son mari, Tom, et de trois chiens de sauvetage (Caylie, Emmi et Opal). Vous pouvez la trouver sur Twitter @lymeroad.