Lupus défini

Le lupus est une maladie auto-immune qui provoque une inflammation dans divers organes. Les symptômes peuvent varier de légers à graves, voire inexistants, selon la personne. Les symptômes précoces les plus fréquents sont les suivants :

  • épuisement
  • fièvre
  • raideur articulaire
  • éruptions cutanées
  • troubles de la pensée et de la mémoire
  • chute de cheveux

D’autres symptômes plus graves peuvent inclure :

  • problèmes gastro-intestinaux
  • problèmes pulmonaires
  • inflammation des reins
  • problèmes thyroïdiens
  • ostéoporose
  • anémie
  • crises

Selon le Johns Hopkins Lupus Center, environ 1 personne sur 2 000 aux États-Unis est atteinte de lupus et 9 diagnostics sur 10 concernent des femmes. Les premiers symptômes peuvent se manifester à l’adolescence et s’étendre aux adultes dans la trentaine.

Bien qu’il n’existe aucun remède contre le lupus, de nombreuses personnes atteintes de lupus mènent une vie relativement saine et même extraordinaire. Voici une liste de neuf exemples célèbres :

1. Selena Gomez

Selena Gomez, actrice et chanteuse pop américaine, a récemment révélé son diagnostic de lupus dans un article d’Instagram qui documentait la transplantation rénale dont elle avait besoin en raison de cette maladie.

Pendant les poussées de lupus, Selena a dû annuler des tournées, suivre une chimiothérapie et s’absenter beaucoup de sa carrière pour se rétablir. Quand elle va bien, elle se considère en très bonne santé.

2. Lady Gaga

Bien qu’elle n’ait jamais présenté de symptômes, cette chanteuse, auteur-compositeur et actrice américaine a été testée positive au lupus en 2010.

« Donc, à partir de maintenant, conclut-elle dans une entrevue avec Larry King, je ne l’ai pas. Mais je dois prendre soin de moi. »

Elle a ajouté que sa tante était morte de lupus. Bien que le risque de développer la maladie soit plus élevé lorsqu’un membre de la famille en est atteint, il est toujours possible que la maladie demeure latente pendant de très nombreuses années – peut-être toute la vie d’une personne.

Lady Gaga continue d’attirer l’attention du public sur le lupus en tant que problème de santé reconnu.

3. Toni Braxton

Cette chanteuse lauréate d’un Grammy Award lutte ouvertement contre le lupus depuis 2011.

« Certains jours, je n’arrive pas à tout équilibrer « , a-t-elle déclaré dans une interview accordée à Huffpost Live en 2015. « Je dois juste m’allonger dans mon lit. Quand on a le lupus, on a l’impression d’avoir la grippe tous les jours. Mais certains jours, on s’en sort. Mais pour moi, si je ne me sens pas bien, j’ai tendance à dire à mes enfants : »Oh, maman va juste se détendre au lit aujourd’hui. J’y vais doucement. »

Malgré ses multiples séjours à l’hôpital et ses journées consacrées au repos, Braxton dit qu’elle n’a jamais laissé ses symptômes l’obliger à annuler un spectacle.

« Même si je ne peux pas jouer, je le découvre quand même. Parfois, je regarde en arrière ce soir-là et je me dis : »Comment j’ai fait pour m’en sortir ? »

En 2013, Braxton est apparu à l’émission Dr. Oz pour discuter de la vie avec le lupus. Elle continue d’être surveillée régulièrement tout en continuant d’enregistrer et d’interpréter de la musique.

4. Nick Cannon

Diagnostiqué en 2012, Nick Cannon, rappeur, acteur, comédien, réalisateur, scénariste, producteur et entrepreneur américain aux multiples talents, a d’abord éprouvé de graves symptômes de lupus, dont une insuffisance rénale et des caillots de sang dans les poumons.

« C’était super effrayant juste parce que vous ne savez pas… vous n’avez jamais entendu parler de[lupus] », a-t-il déclaré dans une interview accordée à HuffPost Live en 2016. « Je n’en savais rien jusqu’à ce qu’on m’ait diagnostiqué… Mais pour moi, je suis en meilleure santé que je ne l’ai jamais été. »

Cannon insiste sur l’importance de l’alimentation et de prendre d’autres mesures de précaution pour prévenir les poussées d’eczéma. Il croit qu’une fois qu’on reconnaît que le lupus est une maladie vivable, il est alors possible de le surmonter avec certains changements de style de vie et en maintenant un solide système de soutien.

5. Sceau

Cet auteur-compositeur-interprète anglais primé a montré les premiers signes d’un type spécifique de lupus appelé lupus discoïde érythémateux à l’âge de 23 ans avec l’apparition des cicatrices faciales.

Bien qu’il ne parle pas aussi ouvertement du lupus que d’autres célébrités vivant avec la maladie, Seal parle souvent de son art et de sa musique comme d’un moyen de canaliser la douleur et la souffrance.

« Je crois que dans toutes les formes d’art, il doit y avoir eu une certaine adversité initiale : c’est ce qui fait l’art, en ce qui me concerne », a-t-il déclaré à un interviewer du New York Times en 1996. « Et ce n’est pas quelque chose qu’on survit : une fois qu’on le vit, c’est toujours avec soi. »

6. Kristen Johnston

Diagnostiquée à l’âge de 46 ans d’une myélite lupique, une forme rare de lupus affectant la moelle épinière, cette actrice comique a d’abord montré des signes de lupus en luttant pour monter un escalier. Après 17 visites chez le médecin et des mois de tests douloureux, le diagnostic final de Johnson lui a permis de recevoir un traitement de chimiothérapie et de stéroïdes, et elle a obtenu une rémission six mois plus tard.

« Chaque jour est un cadeau, et je n’en prends pas une seconde pour acquis « , a-t-elle déclaré dans une interview accordée à People en 2014.

Johnston pratique maintenant la sobriété après de nombreuses années de lutte contre l’abus d’alcool et la toxicomanie.

« Tout a toujours été masqué par la drogue et l’alcool, alors pour vivre cette terrible expérience, c’est – je ne sais pas, je suis juste un être humain vraiment heureux. Je suis juste très reconnaissant, très reconnaissant. »

En 2014, Johnston a également assisté au 14e bal annuel du Lupus LA Orange Ball à Beverly Hills, en Californie, et a depuis continué à parler publiquement de la gravité de sa maladie.

7. Trick Daddy

Trick Daddy, rappeur, acteur et producteur américain, a été diagnostiqué il y a des années avec un lupus discoïde, bien qu’il ne prenne plus la médecine occidentale pour le traiter.

« J’ai arrêté de prendre tout médicament qu’ils me donnaient parce que pour chaque médicament qu’ils me donnaient, je devais passer un test ou un autre médicament tous les 30 jours environ pour m’assurer que ce médicament ne causait pas d’effets secondaires – traiter l’insuffisance rénale ou hépatique… J’ai tout simplement dit ensemble je ne prends aucun médicament, » a-t-il dit dans une interview à Vlad TV en 2009.

Trick Daddy a dit à l’intervieweur qu’il croit que de nombreux traitements du lupus sont des combines à la Ponzi, et qu’au lieu de cela, il continue à pratiquer son « régime du ghetto », et qu’il se sent merveilleux, sans avoir eu de complications récentes.

8. Shannon Boxx

Ce footballeur olympique américain médaillé d’or a été diagnostiqué en 2007 à l’âge de 30 ans alors qu’il jouait pour l’équipe nationale américaine. Pendant ce temps, elle a commencé à montrer des symptômes répétés de fatigue, de douleurs articulaires et de douleurs musculaires. Elle a annoncé son diagnostic publiquement en 2012 et a commencé à travailler avec la Lupus Foundation of America pour faire connaître la maladie.

Avant de trouver le bon médicament pour apprivoiser ses symptômes, Boxx a dit à un intervieweur de CNN en 2012 qu’elle  » se débrouillerait  » pendant ses séances d’entraînement et s’effondrerait ensuite sur le canapé pendant le reste de la journée. Les médicaments qu’elle prend actuellement aident à contrôler le nombre de poussées potentielles ainsi que l’inflammation dans son corps.

Ses conseils à ceux qui vivent avec le lupus :

« Je crois qu’il est très important d’avoir un système de soutien – amis, famille, Fondation Lupus et Fondation Sjögren’s – qui comprend ce que vous vivez. Je pense qu’il est important que vous ayez quelqu’un qui comprenne que vous pouvez vous sentir bien la plupart du temps, mais qui soit là pour vous lorsqu’une poussée survient. Je crois aussi qu’il est important de rester actif, quel que soit le niveau d’activité qui vous convient. J’espère que c’est ici que j’ai inspiré les gens. Je n’ai pas laissé cette maladie m’empêcher de faire le sport que j’aime. »

9. Maurissa Tancharoen

Très jeune, Maurissa Tancharoen, productrice/compositrice, actrice, chanteuse, danseuse et parolière américaine, est atteinte de lupus et connaît de graves poussées chroniques qui attaquent ses reins et ses poumons et enflamment également son système nerveux central.

En 2015, voulant avoir un bébé, elle a travaillé en étroite collaboration avec son rhumatologue sur un plan visant à tenter d’avoir un enfant après deux ans de maintien de son lupus dans un état contrôlé. Après de multiples cicatrices et un long séjour à l’hôpital pendant sa grossesse pour assurer le bon fonctionnement de ses reins, elle a accouché très tôt d’un « petit miracle » nommé Benny Sue.

« Et maintenant, en tant que mère, une mère qui travaille, a-t-elle dit à une intervieweuse de la Lupus Foundation of America en 2016, une organisation qu’elle et son mari appuient fermement, c’est encore plus difficile parce que je pourrais me soucier moins de moi-même « . Mais si je ne suis pas en bonne santé, je ne suis pas le meilleur pour ma fille. Je ne vais pas rater une étape incroyable en me reposant pendant une demi-heure. C’est quelque chose que je dois faire pour elle et mon mari. »