La sclérose en plaques (SP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Ce sont les principales composantes du système nerveux central. Le système nerveux central contrôle presque tout ce que nous faisons, de la marche à la réalisation d’un problème mathématique complexe.
La SEP peut se manifester par différents types de complications. Elle affecte la couverture des terminaisons nerveuses du système nerveux central. Cela peut entraîner une diminution de la vision, des fonctions motrices, des picotements et des douleurs aux extrémités.
La sclérose en plaques peut représenter un défi, mais de nombreuses personnes atteintes de cette maladie mènent une vie saine et active. Voici ce que certaines célébrités ont à dire sur la vie avec la SP.
1. Joan Didion
Joan Didion est une auteure et scénariste américaine primée. Connue pour ses descriptions vives, son ironie mordante et sa candeur, Didion a écrit sur son diagnostic dans « The White Album ». L’essai est tiré de son recueil « Slouching Toward Bethlehem ». Elle a écrit : « J’avais… une vive appréhension de ce que c’était que d’ouvrir la porte à l’étranger et de découvrir que l’étranger avait effectivement le couteau. »
Le travail de Didion était un canal pour les incertitudes qu’elle ressentait en s’adaptant à sa condition. A 82 ans, Didion est toujours en train d’écrire. En 2013, le président Obama lui a décerné la Médaille nationale des arts et des lettres.
2. Rachel Miner
Rachel Miner est une actrice américaine qui est surtout connue pour son interprétation de Meg Masters dans la série « Supernatural » de The CW Network.
Miner a parlé de son diagnostic au congrès de la bande dessinée de Dallas en 2013. Elle continue de gérer ses symptômes, mais en 2009, elle a dû quitter le spectacle en raison des complications physiques de la SP. « Les contraintes physiques étaient telles que je craignais de ne pas pouvoir rendre justice à Meg ou à l’écriture « , a-t-elle déclaré à un blog de fans.
Bien qu’elle affirme qu’elle n’a pas officiellement quitté le spectacle à cause de la maladie, elle affirme aussi l’importance de connaître ses limites et d’écouter son corps.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, fils de la rock star britannique Ozzy Osbourne, a été présenté au public américain au début des années 2000 alors qu’il était adolescent à l’émission de télé réalité MTV sur sa famille. Il a annoncé publiquement qu’il souffrait de sclérose en plaques en 2012.
Depuis son diagnostic, la devise d’Osbourne est « Adapt and Overcome ». Il utilise le hashtag #Jackshaft sur Twitter pour parler de son expérience avec la SEP. « Je ne dirai jamais que je suis reconnaissant pour la SEP « , a-t-il dit dans une lettre ouverte. « Mais je dirai que sans la SEP, je ne sais pas si j’aurais fait les changements nécessaires dans ma vie qui m’ont changé pour le mieux. »
4. Marcheur d’argile
À l’âge de 26 ans, la star de la musique country Clay Walker a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique après avoir eu des picotements et des secousses au visage et aux extrémités. Walker dit qu’il s’est débattu après avoir été diagnostiqué pour la première fois : « J’ai réalisé que je devais arrêter de m’attarder sur le diagnostic d’une maladie chronique, et me concentrer sur la recherche d’un sillon. »
Il a passé du temps à travailler avec son neurologue. Et avec l’aide de sa famille, il s’est installé dans une routine qui lui permet de mieux gérer ses symptômes.
L’activisme est un élément important de la routine de Walker. Il a fondé Band Against MS, un organisme qui aide à éduquer les personnes atteintes de SP.
5. Ann Romney
Ann Romney est l’épouse du politicien Mitt Romney. Dans son livre « In This Together : My Story « , elle a raconté que sa vie avait changé en 1997 lorsqu’on lui avait diagnostiqué la SP. Depuis, elle s’efforce de ne pas se laisser définir par son état.
« Trouver de la joie dans sa vie est un autre élément très important « , a-t-elle déclaré dans une interview accordée à PBS. « Et se perdre en faisant autre chose, et ne pas toujours s’attarder sur sa maladie, c’est très important. »
6. Jamie-Lynn Sigler
L’étoile » Les Sopranos » a été diagnostiquée comme étant atteinte de SP en 2002 à l’âge de 20 ans à peine. Elle n’a rendu son diagnostic public qu’en 2016, après être devenue une nouvelle épouse et mère.
Aujourd’hui, Sigler veut devenir un défenseur de la SP. « Je pense que la plupart du temps, quand les gens sont aux prises avec une maladie chronique, ils peuvent se sentir très isolés, se sentir seuls, comme si les gens ne comprenaient pas « , a-t-elle dit dans une entrevue. « Je voulais être quelqu’un qui dise : »Je comprends, je te sens, je t’entends, je traverse ce que tu traverses, et je comprends. »
Elle partage ses expériences personnelles sur Twitter, en utilisant le hashtag #ReimagineMySelf.
Elle s’est également associée à Biogen dans le cadre de la campagne Reimagine Myself, qui vise à montrer comment les personnes atteintes de SP mènent une vie satisfaisante et productive.
7. Richard Pryor
Richard Pryor a le mérite d’être une source d’inspiration pour bon nombre des comédiens d’aujourd’hui qui connaissent le plus de succès. Au cours des trois dernières décennies, il a été largement reconnu comme l’une des plus grandes voix comiques de tous les temps.
En 1986, Pryor a reçu un diagnostic de SP, ce qui a ralenti sa carrière d’humoriste jusqu’à sa retraite pour des raisons de santé. En 1993, il a dit au New York Times : « ….je crois en Dieu et à la magie et au mystère de la vie, c’est comme si Dieu disait : » Tu ralentis « . Alors ce que vous marchez bizarrement. « Cinq minutes de pause. Et c’est ce que je fais. »
Il est décédé d’une crise cardiaque en 2005 à l’âge de 65 ans.
8. Frasier C. Robinson III
Ancienne première dame des États-Unis et défenseur de la santé et de la condition physique, le père de Michelle Obama vivait avec la sclérose en plaques. Au cours de sa campagne Reach Higher en 2014, Mme Obama a visité des écoles secondaires partout aux États-Unis et a parlé franchement de la lutte de son père contre la SP. « Voir mon père souffrir, le voir lutter, regarder cela tous les jours, ça me brise le cœur « , dit-elle. Mme Obama attribue à son père l’inspiration qui lui a permis d’obtenir le succès qu’elle connaît aujourd’hui.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer est le père de la comédienne, actrice et écrivain Amy Schumer. Il a reçu un diagnostic de SEP à l’âge moyen. Colin Quinn l’a incarné dans le premier film d’Amy Schumer en 2015, « Trainwreck ». Mme Schumer parle et écrit fréquemment de la lutte de son père contre la maladie, si bien que la communauté de la SP la reconnaît maintenant comme une militante importante. Elle cite le bon sens de l’humour et le sarcasme mordant de son père face à sa condition comme inspiration pour sa propre comédie. « J’adore rire. Je cherche tout le temps le rire. Je pense que c’est quelque chose qui vient aussi avec le fait d’avoir un parent malade « , a-t-elle dit dans une entrevue.
10. Le président Bartlett, de l’aile ouest.
Hollywood et les médias se battent depuis longtemps pour représenter avec précision les personnes handicapées. Mais le drame politique de longue date, « The West Wing », semble s’être bien passé.
Le personnage principal, le président Josiah Bartlett, est atteint de SP. Le spectacle fait la chronique de ses tribulations avec la condition alors qu’il jongle avec sa carrière politique très réussie. La National Multiple Sclerosis Society a décerné un prix au programme pour sa description de la maladie.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva est un documentariste américain et créateur de « When I Walk », un documentaire qui suit sa vie après son diagnostic à 25 ans. DaSilva est atteint de sclérose en plaques progressive primaire. Contrairement à d’autres formes de SP, la SP progressive primaire n’entraîne aucune rémission. Il a commencé à filmer sa vie pour capturer tous ses triomphes et ses luttes, se lançant dans une nouvelle vie de cinéaste. En tant qu’utilisateur de fauteuil roulant, il utilise sa plateforme en tant que documentariste pour aborder les stigmates du handicap. Son travail l’aide à faire face aux défis de la SP. « C’est une question de liberté, a-t-il dit à New Mobility. « Tant que je peux continuer à faire les choses de façon créative, ou à faire des choses, je vais bien. »