Peu de temps après la naissance de son premier fils en 2005, Elizabeth a commencé à souffrir d’incontinence périodique ou d’urination involontaire.
Le stress de toujours s’inquiéter si elle avait une fuite a fait des ravages, et Elizabeth est devenue déprimée et anxieuse, en particulier à propos du sexe.
« J’ai définitivement limité le sexe, » dit Elizabeth, 41 ans. « J’étais toujours humide en bas et sexy, a-t-elle dit à Healthline. « Il y avait tous ces accommodements et ces obstacles. Je ne serais jamais sur le dessus à cause du risque d’uriner sur mon mari, et j’étais très réticente à avoir des rapports sexuels sobres. C’était plus facile de boire quelques verres et de faire l’amour parce que j’étais moins inhibé, et si j’avais une fuite, je pourrais blâmer le fait d’être bourdonné. »
Elizabeth dit qu’elle n’a jamais eu un épisode de jaillissement pendant les rapports sexuels, mais la peur de fuir est devenue un souci insidieux.
« Une consultante en allaitement m’avait dit que j’avais besoin d’uriner avant et après les rapports sexuels pour éviter une infection des voies urinaires. Mais j’aurais cru que j’allais fuir à nouveau, et j’aurais dû y retourner une dernière fois. La préparation à l’orgasme peut imiter le besoin d’aller, et cela m’a tellement inhibé, parce que je savais que j’avais des problèmes à retenir dans mon urine « , se rappelle Elizabeth.
Elizabeth n’est pas seule. La clinique Mayo estime que près de 20 millions d’Américains souffrent d’incontinence urinaire, dont 85 % sont des femmes.
Elle peut affecter tous les aspects de la vie, causer la dépression et l’anxiété, et réduire considérablement la liberté et le plaisir sexuels.
Bien que l’incontinence urinaire soit beaucoup plus fréquente que ce que l’on sait, les femmes n’ont pas à vivre avec l’incontinence urinaire. Elizabeth, Sheryl et Devon rendent publiques leurs histoires afin de donner à d’autres femmes le pouvoir et le courage de parler à leur médecin et de reprendre leur vie – et leur confiance sexuelle.
Des millions de femmes souffrent inutilement d’incontinence coïtale
Un examen de plusieurs études effectué en 2017 a révélé que l’incontinence urinaire touche de 20 à 40 % des femmes adultes, et que près de la moitié des cas ne sont pas diagnostiqués (et donc non traités).
« De nombreuses femmes ne signalent pas leur état à leur médecin par embarras ou parce qu’elles croient à tort qu’elles sont seules – ou que l’incontinence fait naturellement partie du vieillissement « , a déclaré Daniel S. Elliott, MD, professeur d’urologie et certifié en médecine pelvienne féminine et chirurgie reconstructive à la clinique Mayo de Rochester, Minnesota.
Selon une étude réalisée en 2016 sur les raisons pour lesquelles tant de femmes n’ont pas diagnostiqué et traité leur incontinence à l’effort, seulement 55 % d’entre elles ont déclaré avoir discuté de leur incontinence avec leur fournisseur de soins. Un minuscule 3 pour cent ont indiqué que leur prestataire avait lancé la discussion.
Les chercheurs ont recommandé » le dépistage systématique des femmes pour surmonter les obstacles à l’évaluation et au traitement « .
L’incontinence coïtale ou les fuites pendant les rapports sexuels sont probablement encore moins signalées. On estime qu’elle survient chez 24 à 66 % des femmes souffrant d’incontinence urinaire.
Et selon une étude de 2004, près des trois quarts des femmes qui visitent une clinique d’urologie pour une incontinence urinaire ou d’autres symptômes des voies urinaires inférieures n’avaient pas été interrogées sur leur bien-être sexuel.
« L’incontinence coïtale peut survenir pour deux raisons différentes et à deux moments différents pendant les rapports sexuels « , explique Elliott.
« L’un d’eux se produit pendant la pénétration[d’un pénis ou d’un autre objet], qui est habituellement due à l’incontinence urinaire d’effort. Beaucoup de femmes sont familières avec ce type de fuite : elles toussent, éternuent, rient ou font de l’activité physique « , dit-il.
« Le deuxième type, moins courant, se produit pendant l’orgasme en raison de spasmes involontaires de la vessie. C’est semblable aux symptômes ressentis par les femmes ayant une vessie hyperactive, comme un besoin urgent et fréquent d’uriner. »
Elliott a ajouté que beaucoup de femmes auront des problèmes d’incontinence combinée – à la fois l’incontinence d’effort et l’hyperactivité vésicale, appelée incontinence urinaire mixte. Et cette incontinence peut aussi être liée à un prolapsus des organes pelviens.
« L’affection est probablement sous-estimée parce que les gens sont si gênés d’en parler « , a déclaré Michael Kennelly, MD, professeur d’urologie et de gynécologie et codirecteur du Women’s Center for Pelvic Health au Carolinas Medical Center à Charlotte, Caroline du Nord. « Je traite beaucoup de femmes souffrant d’incontinence coitale, mais on en parle rarement. »
L’embarras fait taire les femmes
L’incontinence à l’effort survient lorsque les muscles faibles du plancher pelvien laissent s’échapper l’urine, ce qui se produit naturellement avec l’âge.
Outre l’âge, les trois plus grands facteurs de risque d’incontinence à l’effort sont l’accouchement, le poids et le tabagisme.
Les femmes peuvent subir des lésions tissulaires ou nerveuses pendant l’accouchement vaginal, ce qui affaiblit les muscles. L’embonpoint augmente le risque parce qu’un excès de poids exerce une pression sur les organes abdominaux et pelviens.
Cependant, tout stress répété sur le plancher pelvien peut provoquer les symptômes de l’incontinence à l’effort. Selon Megan Schimpf, M.D., urogynécologue et professeure agréée et professeure agrégée à l’Université du Michigan, une toux chronique ou un travail qui exige de soulever des objets lourds ou de s’accroupir peut y contribuer.
L’hyperactivité vésicale survient parce que les muscles de la vessie se contractent involontairement, même lorsque la vessie n’est pas pleine d’urine. La contraction crée un besoin urgent d’uriner.
Les experts consultés par Healthline soulignent que tout type d’incontinence ne fait pas partie du vieillissement normal et que des traitements sont disponibles.
Cependant, en raison du facteur de gêne, la plupart des femmes font face à l’incontinence urinaire en silence. Cela peut avoir un impact significatif sur leur vie sexuelle, ainsi que sur leur santé mentale en général.
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Les chercheurs ont conclu que les femmes souffrant d’incontinence urinaire étaient plus susceptibles d’être sexuellement abstinentes et montraient moins de désir sexuel, de confort sexuel et de satisfaction sexuelle que leurs homologues du continent. Bien qu’il s’agisse d’un petit échantillon, les résultats confirment ce que Kennelly et Schimpf rapportent de manière anecdotique.
« J’ai un patient de 42 ans qui n’a pas eu d’activité sexuelle depuis un an et demi à cause d’une fuite. Elle a peur, parce qu’elle ne sait pas si elle fuira pendant les rapports sexuels et que son mari sentira l’urine « , a partagé Kennelly.
« La sexualité est une grande partie de la vie, et les femmes ont besoin de se sentir à l’aise. S’ils n’obtiennent pas de réponses de leurs fournisseurs de soins de santé actuels, ils ne devraient pas s’arranger. Il y a des fournisseurs qui travailleront avec eux pour éliminer l’incontinence et améliorer leur qualité de vie en général « , dit-il.
L’une des raisons pour lesquelles les femmes souffrent souvent en silence est le manque d’information disponible, particulièrement en ce qui concerne la santé mentale.
Les études scientifiques sont peu nombreuses et se déroulent souvent dans des pays autres que les États-Unis et ne portent généralement que sur un groupe démographique particulier ou sur un petit échantillon.
Cela a rendu difficile l’obtention d’une autorité en matière d’incontinence urinaire. Une étude menée en 2015 auprès de près de 2 000 femmes de 65 ans et plus (dont 25,4 % souffraient d’incontinence urinaire) a révélé que le risque de stress était deux fois plus élevé – et celui de dépression, 1,5 fois plus élevé – chez les femmes souffrant d’incontinence urinaire.
L’étude a conclu que » la qualité de vie liée à la santé des femmes âgées souffrant d’incontinence urinaire était relativement faible, alors que les niveaux de stress et de dépression étaient élevés « .
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Traitements courants
Il existe de nombreux traitements pour traiter l’incontinence à l’effort et l’hyperactivité vésicale, qui peuvent être utilisés seuls ou en combinaison. Dans les deux cas, la clinique Mayo recommande des thérapies comportementales (comme la perte de poids et l’entraînement de la vessie) et des exercices des muscles du plancher pelvien, connus sous le nom de Kegels, sous la supervision d’un médecin ou d’un physiothérapeute spécialisé dans le plancher pelvien. Des médicaments peuvent également être utilisés pour traiter les deux affections.
Le mari d’Elizabeth, avec qui elle est depuis l’âge de 16 ans, a été d’un grand soutien. Il lui a dit de ne pas s’inquiéter et de se détendre, mais elle ne pouvait pas. Enfin, après la naissance de son troisième enfant, elle a parlé à son gynécologue-obstétricien, qui l’a adressée à un urogynécologue. Il s’agit d’un médecin spécialisé dans les soins aux femmes atteintes de troubles du plancher pelvien et ayant une formation en gynécologie et en urologie.
Après l’échec de la physiothérapie, Elizabeth a opté pour la chirurgie en 2010 et s’est fait implanter une écharpe en filet. Elle a subi l’intervention à 7 heures du matin et était à la maison avant le déjeuner.
Elle dit que la chirurgie a été immédiatement efficace à 100 %. Elle pouvait courir, sauter, soulever des objets lourds et faire l’amour sans laisser échapper une goutte. Elizabeth dit qu’on lui a donné une deuxième chance et qu’elle peut de nouveau s’amuser sans limites physiques.
« Il y a eu une augmentation lente mais constante de notre compatibilité sexuelle. Il m’a fallu quelques mois pour reprendre confiance en moi, jusqu’à ce que je commence à réaliser que je pouvais être insouciante, mais il y a eu cette merveilleuse exploration « , dit Elizabeth. « C’est la plus heureuse que j’aie jamais eue en tant que femme, et mon mari et moi avons le meilleur sexe de notre vie. »
Les traitements additionnels pour l’incontinence urinaire d’effort comprennent un pessaire vaginal. Il s’agit d’un petit appareil inséré par un professionnel de la santé pour soutenir la vessie et prévenir les fuites. Une autre option est l’insertion d’inserts urétrales. Il s’agit d’un dispositif jetable semblable à un tampon inséré dans l’urètre pour prévenir les fuites pendant les périodes de forte activité.
La chirurgie est généralement la dernière option. L’intervention la plus courante pour l’incontinence à l’effort chez la femme consiste à placer une écharpe sous l’urètre. Le harnais peut être fabriqué à partir du tissu du patient, d’un tissu animal, d’un tissu donneur (harnais pubovaginal) ou d’un tissu synthétique. C’est une procédure ambulatoire.
Toutefois, en 2008, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a émis un avis de santé publique concernant les complications graves associées à l’utilisation de mailles synthétiques. Ceci faisait suite à des rapports de complications – infection, douleur, problèmes urinaires et récidive de l’incontinence – provenant de neuf fabricants d’appareils différents.
En 2011, la FDA a publié un
« L’avertissement de la FDA était spécifique aux mailles[prolapsus des organes pelviens]. Cependant, les élingues sont fabriquées avec les mêmes mailles des prolapsus, donc si vous avez des problèmes avec l’une, vous avez des problèmes avec l’autre. Les patients doivent savoir qu’il y a des complications liées au maillage – elles sont moins fréquentes avec les harnais – mais elles ne sont pas pour autant sans risque « , a dit Elliott.
Il n’existe aucune étude exhaustive sur la satisfaction des patients à l’égard de la chirurgie. Cependant, une étude réalisée en 2014 a examiné la satisfaction de 565 femmes ayant subi une chirurgie par fronde mi-urétrale pour traiter l’incontinence à l’effort. Le taux de satisfaction des patientes était de 85,9 % dans le groupe rétro-pubien (pubovaginal) et de 90 % dans le groupe transobturateur (maillage synthétique).
L’étude a révélé qu’ils étaient « pour la plupart » ou « complètement » satisfaits en ce qui concerne les fuites urinaires. Les taux de réussite évalués de façon subjective (les symptômes se sont considérablement améliorés et les patients étaient principalement satisfaits des résultats de la chirurgie) étaient de 62,2 % et 55,8 %, respectivement. Plus de 95 pour cent des participants des deux groupes de fronde ont déclaré qu’ils subiraient à nouveau l’intervention ou la recommanderaient à un membre de leur famille ou à un ami.
Elliott dit qu’il y a des complications avec les deux types de harnais, y compris la défaillance. Il énumère les complications possibles de l’écharpe en filet :
- scarification
- douleur vaginale
- douleur pendant les rapports sexuels
- exposition vaginale au filet
- l’érosion vaginale dans l’urètre ou la vessie par le maillage vaginal
- infection par le maillage
En ce qui concerne le pubovaginal, Elliott explique qu’il y a plus de risques potentiels au moment de la chirurgie, y compris un temps de récupération plus long, mais à long terme, les patientes n’ont pas de problèmes de douleur sexuelle et de cicatrices. C’est parce que c’est le tissu de la femme. Il se réabsorbe dans son corps.
« Je pense qu’une femme doit être pleinement informée de toutes les complications connues, quelle que soit leur fréquence. C’est exactement ce dont parlait la mise en garde de la FDA « , a dit M. Elliott.
Elliott souligne que les femmes doivent interroger leur chirurgien à fond. Ce qui est important, c’est que le patient sache quelle est l’expérience de son chirurgien : combien d’interventions le chirurgien a-t-il effectuées et dans quelle mesure assure-t-il un suivi étroit avec les patients ? Cette dernière influence l’exactitude des données.
« Beaucoup de grandes institutions, comme la Clinique Mayo, suivent les résultats de leurs patients, alors je peux dire à un patient que c’est le nombre que j’ai fait et voici mes résultats, car je les suis. Souvent, dans la communauté, les médecins ne font pas beaucoup de choses, ils n’ont pas été formés par un expert et ils ne suivent pas les résultats. Ils vont donc citer les études réalisées par des experts et s’extrapoler à eux-mêmes. Le patient doit être conscient que l’expérience du chirurgien est extrêmement importante. C’est important pour toutes les interventions chirurgicales, mais avec les écharpes, il y a tellement plus d’art, où vous mettez l’écharpe, combien de tension vous devez y mettre, et où vous faites la dissection. C’est donc important, explique Elliott.
La chirurgie n’est pas efficace pour traiter les spasmes de la vessie qui causent l’hyperactivité vésicale, qui entraîne l’incontinence pendant l’orgasme. En plus des traitements déjà mentionnés, la Clinique Mayo énumère le Botox injecté directement dans la vessie, la stimulation nerveuse et, dans les cas graves, la chirurgie pour augmenter la capacité de la vessie ou pour l’enlever complètement comme autres options thérapeutiques.
Explorer des solutions de rechange
Sheryl a souffert d’incontinence lorsqu’elle était enfant, à cause d’un traumatisme. Il s’est éclairci quand elle était adolescente, pour ensuite revenir après avoir subi une hystérectomie à l’âge de 37 ans.
« Le sexe est devenu douloureux, et mon incontinence est revenue, dit Sheryl. « L’atrophie des muscles vaginaux a causé de la douleur et de l’inconfort pendant les rapports sexuels, en plus de l’urgence et des mictions fréquentes, surtout juste après. Ça m’a donné envie d’éviter les rapports sexuels de temps en temps. »
L’homme de 54 ans s’est senti gêné et s’est retrouvé dans le déni. Elle a dû uriner à peu près toutes les heures pendant deux jours après les rapports sexuels, mais elle dit qu’elle ne voulait pas voir les preuves que les rapports sexuels et les mictions fréquentes étaient liés. Il y a environ cinq ans, les symptômes sont devenus si graves qu’elle s’est finalement confiée à son médecin.
« Lorsque mon gynécologue actuel m’a informé qu’il s’agissait d’un problème, j’ai été soulagée et je me suis sentie validée dans une certaine mesure « , a dit Sheryl, dont le médecin a recommandé un traitement au laser pour soulager divers symptômes, dont l’urgence d’uriner après une relation sexuelle.
Le médecin de Sheryl a expliqué que la vessie est bousculée et légèrement traumatisée à cause des autres problèmes. Plutôt que de subir le traitement coûteux, Sheryl a opté pour un remède plus naturel : les exercices du plancher pelvien.
« En tant qu’instructrice de Pilates, je sais que la force des muscles du plancher pelvien est très importante pour les fuites post-partum ou postopératoires, parce que la vessie repose directement sur le plancher pelvien « , dit Sheryl.
Non seulement Sheryl a pu soulager une partie du besoin urgent d’uriner juste après les rapports sexuels, mais elle et son mari de 23 ans ont découvert qu’avec beaucoup de préliminaires, le problème de douleur est réduit grâce à une meilleure lubrification naturelle.
« Notre vie sexuelle est beaucoup mieux maintenant qu’il se concentre davantage sur mon plaisir avant les rapports sexuels « , dit Sheryl.
Retrouver force et confiance grâce à la physiothérapie
Devon jouait avec ses trois enfants un jour de 2015 quand elle a senti de l’humidité dans ses sous-vêtements.
« J’avais l’impression de commencer mes règles, mais comme j’avais eu une hystérectomie trois mois plus tôt, je savais que ce n’était pas possible « , a dit Devon, 36 ans. « Alors je suis allé aux toilettes et j’ai vu que j’avais un endroit mouillé. C’était juste un peu d’urine, mais assez pour que je sache que ce n’était pas normal. »
Ses fuites ont augmenté avec le temps, alors Devon a commencé à porter des protège-slips plus souvent. Elle dit qu’il lui est difficile de déterminer exactement quand l’incontinence a commencé à affecter sa vie sexuelle : Elle avait d’autres problèmes, y compris la douleur, liés à son hystérectomie. Moins d’un an après cette opération, Devon s’est fait implanter une écharpe en filet pour réparer son prolapsus vésical.
« Tout a fonctionné ensemble pour influer sur le sexe », a expliqué Devon. « Ce n’était pas à chaque fois, mais c’était assez souvent. J’urinais un peu pendant la pénétration, mais ce n’était pas tant une envie d’uriner qu’un simple relâchement. Je ne pense pas que mon mari l’ait remarqué, il n’a jamais rien dit. Je savais que j’étais plus lubrifié que d’habitude. »
En raison de la douleur et de l’incontinence, Devon a évité le sexe. Elle n’a rien dit à personne pendant un certain temps parce que, après deux interventions chirurgicales en un an, elle se sentait dépassée. Elle a supposé que les deux problèmes disparaîtraient d’eux-mêmes. Ils ne l’ont pas fait.
En novembre 2017, Devon et son médecin ont décidé que le meilleur traitement serait une thérapie du plancher pelvien pour renforcer les muscles qui soutiennent la vessie. Son médecin lui a expliqué que les techniques comprennent des tests de force musculaire (interne et externe), la respiration profonde, des étirements de yoga et le biofeedback. Mais à part ça, Devon ne savait pas à quoi s’attendre. Devon décrit maintenant son physiothérapeute – l’une des seules femmes thérapeutes du plancher pelvien dans sa région – comme étant merveilleuse.
« Pendant les 20 premières minutes, nous avons parlé de tout ce que j’ai vécu et ressenti. Ensuite, je m’allongeais sur la table d’examen de son bureau, sans pantalon ni caleçon bien sûr, et elle utilisait un doigt ganté et lubrifié pour trouver des points de déclenchement de la douleur en moi, » explique Devon.
« Elle les frottait et leur mettait de la pression jusqu’à ce qu’ils s’en aillent, ce qui causait habituellement une sensation de chaleur. C’est comme ça que j’ai su qu’ils allaient partir. Mon physiothérapeute m’a expliqué que ces points de déclenchement causaient la tension et l’oppression à l’intérieur de mon bassin, et c’est pourquoi je fuyais. Ma vessie ne se vidait jamais complètement, parce que tout était si serré et resserré, » dit-elle.
Après sa deuxième séance, Devon a remarqué une différence dans sa capacité à vider sa vessie correctement et complètement. Elle pouvait aussi faire des étirements plus longs sans avoir à uriner. Elle a maintenant terminé huit séances et ne prévoit y retourner que si ses symptômes réapparaissent.
« J’ai fait l’amour deux fois depuis l’exercice physique, et la miction ne s’est pas produite « , a dit Devon. « Mais j’ai encore très peur de me jeter à l’eau, parce que je ne veux pas que ça fasse à nouveau mal, je ne veux pas souffrir à nouveau d’incontinence et je ne veux pas retourner à l’exercice physique. J’essaie encore de comprendre le côté mental de tout ça. »
Briser le silence
L’incontinence, en particulier l’incontinence coïtale, peut très bien être le dernier tabou dans la santé des femmes. Bien que des millions de femmes en aient fait l’expérience, on en parle rarement en public. Cependant, Elizabeth, Sheryl et Devon représentent une nouvelle génération de femmes qui s’expriment dans l’espoir d’autonomiser les autres.
L’une de ces femmes est Chelsea Allison, 30 ans, qui a eu des fuites urinaires. Elle a été frappée par l’ampleur du problème et par le fait qu’il demeure invisible et stigmatisé. En décembre 2017, elle a fondé le site Juno, une jeune entreprise spécialisée dans la déstigmatisation de l’incontinence urinaire.
« Les femmes ont naturellement tendance à se demander si c’est normal quand quelque chose de nouveau arrive à leur corps. Ou, pire encore, supposez que ce n’est pas normal, qu’ils ne le sont pas « , dit Allison. « Ainsi, les fuites urinaires deviennent beaucoup plus qu’un peu d’humidité. Les femmes se sentent trahies par leur corps, honteuses et effrayées. J’ai eu des femmes qui m’ont dit qu’elles avaient choisi le célibat plutôt que de risquer une fuite pendant l’intimité. »
Juno offre des ressources éducatives et du soutien par le biais d’une communauté privée. Leur magazine en ligne couvre l’incontinence urinaire et est en cours de développement contenu spécifique à l’incontinence coitale – y compris un essai récemment publié sur le retour à la sexualité après une thérapie par le sol physique.
« Ce n’est pas quelque chose que nous devons souffrir en silence, a dit Allison. « Il y a des options de traitement pour les besoins physiques des femmes et du soutien pour leurs besoins émotionnels. »