Lorsqu’il s’agit du traitement de la sclérose en plaques (SP), il se peut que vous ayez une équipe de médecins et de spécialistes. Cependant, votre neurologue est considéré comme la principale personne à consulter pour le traitement direct de la SP. Ceci est dû au fait que la SEP est un trouble neurologique.

Pourtant, le simple fait d’avoir la SP et de consulter un neurologue pour le diagnostic et le traitement ne se traduit pas toujours par une confiance automatique. Même si vous avez été référé à un neurologue en particulier par votre médecin traitant, il se peut que vous ne leur fassiez pas encore entièrement confiance. Voici huit conseils pour vous aider à établir la relation de confiance dont vous avez besoin avec votre neurologue.

1. Posez autant de questions que possible

Les visites chez votre neurologue sont l’occasion de vous poser toutes les questions dont vous avez besoin au sujet de votre état et de votre plan de traitement. Parfois, voir un spécialiste peut être accablant, surtout s’il s’agit de votre première visite.

Il peut être utile de noter vos questions à l’avance afin de ne pas oublier de les poser. Vous serez probablement surpris de voir à quel point votre neurologue est disposé à prendre le temps de répondre à ces questions.

2. Exprimez vos attentes en matière d’honnêteté

Le fait est que les médecins de toutes les spécialités travaillent avec des patients de personnalités diverses. S’ils ne vous connaissent pas encore bien, ils ne voudront peut-être pas avoir l’air d’être directs avec vous. Il est tout à fait acceptable de dire tout de suite que vous voulez être honnête en tout temps. Cela peut ouvrir la conversation encore plus loin afin que votre neurologue puisse partager l’information avec vous sans craindre d’être trop brusque.

3. Discuter au préalable de tous les tests

Les tests peuvent être incommodes et même inconfortables à certains moments. On croit à tort que des tests fréquents sont ordonnés inutilement. Avant de tirer cette conclusion, discutez avec votre neurologue des raisons exactes pour lesquelles il veut que ces tests soient effectués.

Premièrement, la plupart des patients atteints de SEP ont besoin d’une IRM annuelle – c’est pour voir si votre condition progresse. Si votre neurologue veut planifier plus d’IRM entre deux examens annuels, demandez-lui pourquoi il en veut un autre. Il se peut qu’ils veuillent voir si de nouvelles lésions se sont formées après une crise récente (rechute).

Des prises de sang et des ponctions lombaires sont aussi parfois demandées. Cependant, ils sont principalement utilisés comme outils de diagnostic dans les premiers stades de la maladie. Demandez à votre neurologue pourquoi il veut que ces tests soient effectués longtemps après votre diagnostic – le raisonnement est probablement lié à la vérification de la progression de la maladie.

4. Prévoir des suivis au besoin

Avant de quitter votre dernier rendez-vous en neurologie, on vous a probablement demandé d’en prendre un autre pour un bilan de santé. Cependant, vous n’avez pas nécessairement besoin d’attendre pour voir votre neurologue d’ici là. Si vous commencez à ressentir de nouveaux symptômes, si les symptômes s’aggravent ou si d’autres préoccupations surgissent, alors n’hésitez pas à prendre un autre rendez-vous. Vous pourriez même être en mesure de régler certaines de vos préoccupations par téléphone pour ne pas avoir à payer pour un rendez-vous supplémentaire.

5. Demander d’autres références

Selon votre état, votre neurologue vous a peut-être déjà suggéré un autre type de spécialiste, par exemple un physiothérapeute. S’ils n’ont pas fait ces suggestions, n’hésitez pas à les demander si vous pensez avoir besoin d’autres services de soutien. En plus de la physiothérapie, vous aurez peut-être besoin d’ergothérapie ou d’orthophonie, d’une diététiste ou d’un psychologue. Il se peut même que votre neurologue vous dirige vers d’autres organismes, comme des groupes de soutien de cliniques d’exercice spécialisées dans la SP.

6. Apportez votre système de soutien avec vous

Votre conjoint ou votre soignant peut vous accompagner à vos rendez-vous au besoin. Cela peut aussi dissiper une partie du mystère entourant vos visites en neurologie en leur donnant un aperçu de ce qui se passe dans le cadre de votre plan de traitement. Ils peuvent également obtenir des renseignements utiles, comme des instructions sur la posologie des médicaments.

7. Restez en contact

Établir une relation de confiance avec votre neurologue peut s’avérer difficile si vous ne lui parlez qu’à vos rendez-vous. De nombreux médecins ont maintenant des systèmes de messagerie électronique où vous pouvez leur envoyer des questions par courriel. Participer à ce type d’échange de communication peut maintenir la conversation au sujet de votre SEP et faire en sorte que vos rendez-vous futurs ne semblent pas si « cliniques ».

8. N’ayez pas peur de remettre en question les conclusions de votre neurologue.

Oui, votre neurologue est le professionnel ici, mais vous seul savez ce que vous ressentez vraiment. Si votre neurologue vous recommande de nouveaux traitements dont vous vous méfiez, n’hésitez pas à en parler. Après tout, ils sont un partenaire dans votre plan de traitement, et pas seulement en charge de celui-ci. Si quelque chose ne vous convient pas, votre neurologue sera très probablement heureux de vous écouter et de travailler avec vous afin d’établir le meilleur plan pour vous.