Une maladie chronique est une maladie qui dure pendant une longue période de temps et qui ne peut généralement pas être guérie. Cependant, il est parfois traitable et gérable. Cela signifie qu’avec certaines maladies chroniques, vous ou votre proche pouvez reprendre vos activités quotidiennes.
Avec d’autres maladies chroniques, il peut être difficile de participer aux activités quotidiennes ou la maladie peut être progressive et s’aggraver avec le temps.
Il est important de comprendre que certaines personnes atteintes de maladies chroniques font face à des obstacles invisibles et peuvent paraître en parfaite santé de l’extérieur.
Apprendre à gérer les effets d’une maladie chronique peut vous aider grandement à composer avec le diagnostic, les effets secondaires et les complications, peu importe le degré de gravité de votre maladie.
Comment la loi définit-elle la » maladie chronique » ?
Les définitions juridiques sont souvent différentes de la signification quotidienne. Dans le cas d’une maladie chronique, la définition légale peut être utilisée pour déterminer l’admissibilité à certains services.
Légalement, aux États-Unis, une personne atteinte d’une maladie chronique doit répondre à ces critères pour être considérée admissible à certains services et soins :
- Ils sont incapables d’accomplir au moins deux activités de la vie quotidienne (se laver, manger, aller aux toilettes, s’habiller) pendant au moins 90 jours.
- Leur degré d’invalidité est semblable à celui des critères ci-dessus.
- Ils ont besoin d’une surveillance et d’une aide considérables pour se protéger contre les menaces pour leur santé et leur sécurité en raison d’une déficience physique ou cognitive.
Ces définitions peuvent être utilisées pour confirmer qu’une personne est admissible à l’assurance soins de longue durée, à l’assurance invalidité ou à d’autres soins. Cependant, il est important de noter que les entreprises, les entreprises et même les pays peuvent avoir des définitions et des critères différents pour les maladies de longue durée.
Selon votre maladie, vos symptômes et votre degré d’invalidité, vous pourriez ne pas être admissible à certaines prestations et à certains services lorsque vous présentez une demande initiale ou en faites la demande. Toutefois, si votre état de santé ou les exigences légales changent, il peut être utile de présenter une nouvelle demande.
Ce ne sont pas toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique qui sont reconnues comme handicapées. Dans certains cas, les déficiences causées par la maladie peuvent atteindre le niveau d’invalidité parce que la maladie vous empêche d’accomplir vos activités quotidiennes. Dans d’autres, il se peut que vous n’ayez jamais de déficiences physiques suffisamment graves pour être admissible à l’invalidité.
Y a-t-il certaines choses que tous les gens atteints d’une maladie chronique ont en commun ?
L’expérience de chaque personne atteinte d’une maladie chronique est différente, et elle peut changer avec le temps. Cependant, ces caractéristiques sont généralement partagées par les personnes atteintes d’une maladie chronique :
État à long terme sans guérison actuelle
Les changements de traitement et de mode de vie peuvent aider à améliorer les symptômes de la maladie chronique, mais il n’existe aucun remède pour les maladies chroniques les plus courantes. Cela signifie, malheureusement, qu’il n’y a aucun moyen d’éliminer complètement les symptômes et la maladie.
Douleur chronique masquée
Pour de nombreuses personnes, la maladie chronique va de pair avec la douleur chronique. Comme votre douleur n’est peut-être pas visible pour les autres, elle est considérée comme « invisible » ou « masquée ». Il se peut que vous n’éprouviez pas de douleur dans les premiers stades de la maladie, mais elle peut se développer.
Fatigue chronique qui s’aggrave
Chaque type de maladie chronique cause son propre ensemble de symptômes, mais bon nombre d’entre eux ont en commun quelques symptômes communs, dont la fatigue et la douleur. Vous pouvez vous fatiguer facilement, ce qui peut vous obliger à respecter l’horaire de votre corps et à vous reposer quand il vous le demande.
Cela peut aussi signifier que vous ne pouvez plus tenir tous vos engagements sociaux comme vous l’avez fait auparavant. Dans certains cas, cela peut aussi rendre difficile l’exercice d’un emploi.
Nécessite plusieurs spécialistes
Pour traiter la maladie chronique et les symptômes, vous pourriez avoir besoin de consulter divers fournisseurs de soins de santé. Cela comprend les médecins qui soignent la maladie sous-jacente, les spécialistes des soins de la douleur et d’autres experts qui peuvent vous aider à surmonter les symptômes et les effets secondaires.
Symptômes inchangés
La vie quotidienne avec une maladie chronique peut consister en des symptômes monotones et immuables. Cela signifie que vous pouvez faire face à des douleurs, des douleurs, des raideurs articulaires et d’autres problèmes jour après jour. Ces symptômes peuvent aussi s’aggraver pendant la journée et devenir insupportables le soir.
Risque élevé de dépression
La dépression peut être plus fréquente chez les personnes atteintes d’une maladie de longue durée. En fait, jusqu’à un tiers des personnes atteintes d’une maladie chronique ont reçu un diagnostic de dépression. Lisez l’histoire d’une personne qui gère sa dépression tout en vivant avec une maladie chronique.
Peut évoluer vers une déficience fonctionnelle ou une invalidité
La maladie chronique persiste tout au long de votre vie. Il n’y a pas de remède permanent. Au fil du temps, la maladie et les autres symptômes qui y sont associés peuvent entraîner une invalidité ou une incapacité à accomplir les activités quotidiennes.
Affections souvent considérées comme des maladies chroniques
De nombreuses maladies peuvent être considérées comme chroniques ou à long terme. Cependant, elles ne causent pas toutes des incapacités ou ne vous empêchent pas d’accomplir vos activités quotidiennes. Ce sont parmi les maladies chroniques les plus courantes :
- asthme
- arthrite
- cancer colorectal
- crise économique
- maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- maladie rénale chronique
- maladie du cœur
- VIH ou SIDA
- cancer du poumon
- accident vasculaire cérébral
- diabète de type 2
- ostéoporose
- sclérose en plaques
- mucoviscidose
- maladie de Crohn
Si vous avez un ami ou un proche qui souffre d’une maladie chronique
Une maladie chronique peut être difficile au quotidien. Si quelqu’un dans votre vie a reçu un diagnostic de maladie chronique ou d’affection de longue durée, ces techniques peuvent vous être utiles, à vous et à votre ami :
Ce qu’il ne faut pas dire
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique sont confrontées à de nombreuses questions. Même si c’est peut-être bien intentionné, il vaut mieux ne pas les interroger sur leurs symptômes, les rapports des médecins ou les théories médicales. S’ils souhaitent fournir volontairement cette information, ils le feront.
Au lieu de cela, menez des conversations qui ne nécessitent pas le rappel de leur maladie. Ils apprécieront la pause.
Comment gérer les plans annulés
Les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent souvent une fatigue inévitable. Cela signifie qu’ils n’ont peut-être pas assez d’énergie pour les déjeuners, les dîners ou les happy hours.
S’ils appellent pour annuler des plans, soyez compréhensif. Proposez-leur plutôt de leur apporter à dîner. L’empathie peut aller très loin.
Écoutez
Chaque jour avec une maladie chronique peut être différent et difficile. Souvent, une personne atteinte d’une maladie chronique a besoin d’une personne sympathique et ouverte, qui l’écoute sans faire de suggestions ni poser de questions.
Comment offrir du soutien
Faites du bénévolat pour aider votre ami à accomplir des tâches qui peuvent être épuisantes. Cela comprend l’épicerie ou la course des enfants à l’entraînement de soccer.
Vous pouvez également les encourager à trouver du soutien sous la forme d’un thérapeute ou d’une thérapie de groupe. Vous pouvez même vous porter volontaire pour participer à une séance de groupe ensemble. Les amis et la famille ont également besoin de soutien pendant cette période.
Ressources sur les maladies chroniques
Si vous ou un être cher avez reçu un diagnostic de maladie chronique, ces ressources pourraient vous être utiles :
Prestataire de soins de santé mentale
Un thérapeute peut travailler avec vous pour apprendre à composer avec les effets émotionnels et physiques de la maladie chronique.
Groupes de soutien
Il peut être utile de parler et d’écouter un groupe de personnes qui partagent votre situation. Vous pouvez apprendre de leurs expériences, partager vos préoccupations et savoir que vous avez un groupe intégré de personnes qui vous aideront à faire face aux difficultés de la maladie chronique.
Counselling familial et de couple
Les maladies chroniques n’affectent pas seulement l’individu. Cela affecte tout le monde dans la famille, aussi. Vous constaterez peut-être le besoin d’une thérapie individuelle avec vous et un être cher ou avec votre famille. Le counseling peut aider tout le monde à parler de la maladie et à faire face aux défis qu’elle pose.
Assistance en ligne
Les groupes de discussion ou les forums pour les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent être un excellent endroit pour obtenir de l’information. Tout comme les groupes de soutien, bon nombre de ces personnes ont vécu avec une maladie chronique et peuvent offrir conseils, soutien et empathie.
Qu’est-ce que c’est ?
La vie avec une maladie chronique peut être difficile. Les aspects physiques et émotionnels peuvent être très lourds de conséquences.
Cependant, avec l’aide des fournisseurs de soins de santé, de vos amis et de votre famille, vous pourrez peut-être trouver un plan de traitement et des changements de style de vie qui rendront la vie quotidienne plus confortable et plus facile.