Il n’existe pas de test unique pour diagnostiquer la SEP. Selon la National MS Society, les médecins s’appuient sur des données provenant de quelques sources.
Pour affirmer définitivement que les symptômes sont le résultat de la SEP, les médecins doivent trouver des preuves de lésions dans au moins deux zones distinctes du système nerveux central et trouver des preuves que les lésions sont survenues à des moments différents. Les médecins doivent également confirmer que d’autres affections ne sont pas responsables des symptômes.
Les outils utilisés par les médecins pour diagnostiquer la SP sont les suivants :
- antécédents médicaux complets
- examen neurologique
- IRM
- test du potentiel évoqué (PE)
- analyse du liquide céphalo-rachidien
L’IRM peut confirmer la SEP même si une personne n’a eu qu’un seul incident de lésion ou d’attaque du système nerveux.
Le test EP mesure la réponse du cerveau aux stimuli, ce qui peut montrer si les voies nerveuses ralentissent.
De même, l’analyse du liquide céphalo-rachidien peut appuyer un diagnostic de SP même s’il n’est pas clair qu’il y a eu des poussées à deux moments différents dans le temps.
Malgré toutes ces preuves, il se peut qu’un médecin doive quand même effectuer des tests supplémentaires pour éliminer la possibilité d’autres maladies. Généralement, ces tests supplémentaires sont des tests sanguins pour écarter la maladie de Lyme, le VIH, les troubles héréditaires ou les maladies vasculaires au collagène.
Pronostic
La SP est une maladie imprévisible et incurable. Il n’y a pas deux personnes qui présentent les mêmes symptômes, la même progression ou la même réponse au traitement. Il est donc difficile de prédire l’évolution de la maladie.
Il est important de se rappeler que la SP n’est pas mortelle. La plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale. Environ 66 pour cent des personnes atteintes de SEP sont capables de marcher et le restent, bien que certaines puissent avoir besoin d’une canne ou d’une autre aide pour faciliter la marche en raison de problèmes de fatigue ou d’équilibre.
Environ 85 pour cent des personnes atteintes de SP reçoivent un diagnostic de SP cyclique. Ce type de SP se caractérise par des symptômes moins graves et de longues périodes de rémission.
De nombreuses personnes atteintes de cette forme de SP peuvent vivre leur vie avec très peu de perturbations ou de traitements médicaux.
Un certain nombre de personnes atteintes de SEP-RR passeront éventuellement à une SEP progressive secondaire. Cette progression survient souvent au moins 10 ans après un diagnostic initial de SEP-RR.
Symptômes
Certains symptômes de la SP sont plus fréquents que d’autres. Les symptômes de la SP peuvent aussi changer avec le temps ou d’une poussée à l’autre. Parmi les symptômes possibles de la SP, mentionnons les suivants :
- engourdissement ou faiblesse, touchant habituellement un côté du corps à la fois
- picotement
- spasticité
- épuisement
- questions d’équilibre et de coordination
- douleur et troubles de la vision dans un œil
- problèmes de contrôle de la vessie
- problèmes intestinaux
- vertige
Même lorsque la maladie est sous contrôle, il est possible d’avoir des crises (aussi appelées rechutes ou exacerbations). Les médicaments peuvent aider à limiter le nombre et la gravité des crises. Les personnes atteintes de SEP peuvent également vivre des périodes prolongées sans poussées.
Options de traitement
La SP est une maladie complexe, il est donc préférable de la traiter à l’aide d’un plan complet. Ce plan peut être divisé en trois parties :
- Traitement à long terme pour modifier l’évolution de la maladie en ralentissant la progression.
- La prise en charge des rechutes en limitant la fréquence et la gravité des crises.
- Traitement des symptômes associés à la SEP.
Il existe actuellement 15 médicaments modificateurs de la maladie approuvés par la FDA pour le traitement des formes cycliques de SP.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SP, votre médecin vous conseillera probablement de commencer immédiatement à prendre l’un de ces médicaments.
La SP peut causer plusieurs symptômes, dont la gravité varie. Votre médecin les traitera individuellement à l’aide d’une combinaison de médicaments, de physiothérapie et de réadaptation.
Vous pourriez être référé à d’autres professionnels de la santé expérimentés dans le traitement de la SP, comme des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des nutritionnistes ou des conseillers.
Style de vie
Si vous venez de recevoir un diagnostic de SP, vous voudrez peut-être en savoir plus sur la question de savoir si cette maladie interférera avec votre mode de vie actuel. La plupart des personnes atteintes de SEP sont capables de continuer à mener une vie productive.
Voici comment différents aspects de votre mode de vie peuvent être touchés par un diagnostic de SP.
Exercice
Les spécialistes de la SP encouragent les gens à demeurer actifs. Plusieurs études, à commencer par une étude universitaire en 1996, ont révélé que l’exercice physique est un élément important de la gestion de la SP.
En plus des bienfaits habituels pour la santé, comme un risque moindre de maladie cardiovasculaire, le fait de demeurer actif peut vous aider à mieux fonctionner avec la SP.
D’autres avantages de l’exercice comprennent :
- amélioration de la force et de l’endurance
- fonction améliorée
- positivité
- énergie accrue
- amélioration des symptômes d’anxiété et de dépression
- une participation accrue aux activités sociales
- amélioration de la fonction vésicale et intestinale
Si vous recevez un diagnostic de SP et que vous avez de la difficulté à demeurer actif, songez à consulter un physiothérapeute. La physiothérapie peut vous aider à acquérir la force et la stabilité dont vous avez besoin pour être actif.
Alimentation
Pour gérer les symptômes et promouvoir la santé en général, une alimentation saine et équilibrée est recommandée.
Il n’y a pas de régime spécial pour les personnes atteintes de SEP. Cependant, la plupart des recommandations suggèrent d’éviter :
- aliment hautement transformé
- aliment à index glycémique élevé
- les aliments riches en gras saturés, comme la viande rouge
Une alimentation faible en gras saturés et riche en acides gras oméga-3 et oméga-6 peut également être bénéfique. Les oméga-3 se trouvent dans l’huile de poisson et l’huile de lin, tandis que l’huile de tournesol est une source d’oméga-6.
Il y a attester que l’utilisation de vitamines ou de compléments alimentaires pourrait être bénéfique. La vitamine biotine peut également offrir certains avantages, mais la National MS Society note que la biotine peut également interférer avec les tests de laboratoire et entraîner des résultats inexacts.
Une faible teneur en vitamine D a été associée à un risque accru de développer la SP, ainsi qu’à une aggravation de la maladie et à une augmentation des poussées.
Il est toujours important de discuter de vos choix alimentaires avec votre médecin.
Carrière
De nombreuses personnes atteintes de SP peuvent travailler et avoir une carrière active et bien remplie. Selon un article paru en 2006 dans le BC Medical Journal, de nombreuses personnes présentant des symptômes légers choisissent de ne pas révéler leur état à leurs employeurs ou collègues.
Cette observation a amené certains chercheurs à conclure que la vie quotidienne des personnes atteintes de SP légère n’en souffrait pas.
Le travail et la carrière sont souvent une question complexe pour les personnes atteintes de SEP. Les symptômes peuvent changer au cours de la vie professionnelle et les gens font face à divers défis selon la nature de leur travail et la flexibilité de leur employeur.
La National MS Society dispose d’un guide étape par étape pour informer les personnes sur leurs droits légaux au travail et pour les aider à prendre des décisions concernant leur emploi à la lumière d’un diagnostic de SEP.
Un ergothérapeute peut également vous aider à apporter les modifications appropriées pour faciliter la poursuite de vos activités quotidiennes au travail et à la maison.
Coûts
La plupart des personnes atteintes de SP ont une assurance-maladie, qui les aide à payer les visites médicales et les médicaments d’ordonnance.
Cependant, une étude publiée en 2016 par l’Institut canadien de la sclérose en plaques a révélé que de nombreuses personnes atteintes de SP paient encore, en moyenne, des milliers de dollars de leur poche chaque année.
Ces coûts étaient en grande partie liés au prix des médicaments essentiels qui aident les personnes atteintes de SP à gérer leur maladie. La National MS Society note que la réadaptation, les modifications du domicile et de la voiture représentent également un fardeau financier important.
Cela peut représenter un défi majeur pour les familles, en particulier si la personne apporte des changements à sa vie professionnelle à la suite d’un diagnostic de SEP.
La National MS Society dispose de ressources pour aider les personnes atteintes de SEP à planifier leurs finances et à obtenir de l’aide pour des articles comme les aides à la mobilité.
Support
Établir des liens avec d’autres personnes atteintes de SP peut être un moyen de trouver du soutien, de l’inspiration et de l’information. La fonction de recherche par code postal sur le site Web de la Société nationale de la SP peut aider quiconque à trouver des groupes de soutien locaux.
Parmi les autres options pour trouver des ressources, mentionnons votre infirmière et votre médecin, qui peuvent avoir des relations avec des organismes locaux pour soutenir la communauté de la SP.
La SP est une maladie complexe qui affecte les personnes différemment. Les personnes atteintes de SP ont accès à plus d’options de recherche, de soutien et de traitement que jamais auparavant. Tendre la main et communiquer avec les autres est souvent la première étape de la prise en charge de votre santé.