À quoi s’attendre

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire chronique qui implique l’accumulation de tissu cicatriciel au fond des poumons, entre les sacs d’air. Ce tissu pulmonaire endommagé devient rigide et épais, ce qui rend difficile le fonctionnement efficace de vos poumons. La difficulté à respirer qui en résulte entraîne une baisse des niveaux d’oxygène dans la circulation sanguine.

En général, l’espérance de vie avec l’IPI est d’environ trois ans. Face à un nouveau diagnostic, il est naturel d’avoir beaucoup de questions. Vous vous demandez probablement à quoi vous pouvez vous attendre en termes d’espérance de vie.

L’activité déclenche la brièveté
de souffle

Avec l’IPI, vos poumons ne fonctionnent pas comme ils le devraient et votre corps réagit au manque d’oxygène dans votre circulation sanguine en vous obligeant à respirer davantage. Cela provoque un essoufflementx, surtout pendant les périodes d’activité physique intense. Au fil du temps, vous commencerez probablement à ressentir le même essoufflement, même pendant les périodes de repos.

La toux est une
symptôme courant

Une toux sèche et sèche est l’un des symptômes les plus fréquents chez les personnes atteintes de FPI. 80 pour cent d’individus. Il se peut que vous ayez des « quintes de toux », c’est-à-dire que vous ne puissiez pas contrôler votre toux pendant plusieurs minutes. Cela peut être très fatigant et vous donner l’impression de ne pas pouvoir respirer du tout. Vous pourriez être plus enclin à avoir des quintes de toux quand :

  • vous faites de l’exercice ou pratiquez toute activité qui vous coupe le souffle
  • vous vous sentez émotif, riez, pleurez ou parlez
  • vous vous trouvez dans des environnements où la température ou l’humidité sont plus élevées
  • vous êtes à proximité immédiate ou entrez en contact avec des polluants ou d’autres déclencheurs comme la poussière, la fumée ou des odeurs fortes

Le manque d’oxygène peut
provoquer de la fatigue

De faibles niveaux d’oxygène dans le sang peuvent vous fatiguer, vous laissant épuisé et généralement malade. Cette sensation de fatigue peut s’aggraver si vous évitez l’activité physique parce que vous ne voulez pas avoir le souffle court.

Difficulté avec
manger peut entraîner une perte de poids

Il peut être difficile de bien manger avec l’IPI. Mâcher et avaler des aliments peut rendre la respiration plus difficile, et manger des repas complets peut rendre votre estomac inconfortablement plein et augmenter la charge de travail de vos poumons. La perte de poids peut également se produire parce que votre corps dépense beaucoup de calories pour respirer.

C’est pourquoi il est important de manger des aliments riches en nutriments plutôt que de la malbouffe. Vous pourriez aussi trouver utile de manger de plus petites quantités d’aliments plus fréquemment plutôt que trois repas plus copieux par jour.

Diminution des niveaux d’oxygène
peut causer l’hypertension pulmonaire

L’hypertension pulmonaire est l’hypertension artérielle dans les poumons. Cela peut se produire en raison de la réduction du niveau d’oxygène dans votre sang. Ce type d’hypertension fait travailler le côté droit du cœur plus fort que la normale, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque et un élargissement du côté droit si le taux d’oxygène ne s’améliore pas.

Risques liés à certaines
les complications augmentent à mesure que l’IPI progresse

Au fur et à mesure que la maladie progresse, le risque de complications mettant la vie en danger augmente, notamment :

  • crise cardiaque et accident vasculaire cérébral
  • embolie pulmonaire (caillots de sang dans les poumons)
  • insuffisance respiratoire
  • insuffisance cardiaque
  • infections graves dans les poumons
  • cancer du poumon

Espérance de vie des
L’IPI varie

L’espérance de vie peut varier chez les personnes atteintes d’IPI. Votre propre espérance de vie est susceptible d’être influencée par votre âge, la progression de la maladie et l’intensité de vos symptômes. Vous pourriez être en mesure d’augmenter l’estimation sur trois ans et d’améliorer votre qualité de vie en discutant avec votre médecin des moyens de gérer vos symptômes et la progression de votre maladie.

Il n’y a pas de remède à l’IPI, mais la recherche par l’entremise du Institut national du coeur, des poumons et du sang s’efforce de mieux faire connaître la maladie, de recueillir des fonds pour la recherche et de mener des essais cliniques pour trouver un remède qui sauvera des vies.

Il a été démontré que de nouveaux médicaments contre les cicatrices, comme la pirfénidone (Esbriet) et le nintedanib (OFEV), ralentissent la progression de la maladie chez de nombreuses personnes. Ces médicaments n’ont toutefois pas amélioré l’espérance de vie. Chercheurs continuer de chercher des combinaisons de médicaments qui pourraient améliorer davantage les résultats.

pour IPF

Parce que l’IPI est une maladie chronique et évolutive, vous l’aurez pour le reste de votre vie. Même ainsi, le pour les personnes atteintes d’IPI peut varier considérablement. Alors que certains peuvent tomber malades très rapidement, d’autres peuvent progresser plus lentementå au cours de plusieurs années.

En général, il est important d’obtenir le soutien d’une variété de services, y compris les soins palliatifs et le travail social. La réadaptation pulmonaire peut améliorer votre qualité de vie en vous aidant à gérer votre respiration, votre alimentation et vos activités.