Bobby Stansberry se souvient des voyages qu’il a effectués dans un bureau d’arrière-boutique dans le quartier gay de Dallas en 1984.

Ce ne sont pas de bons souvenirs. Il y allait pour trouver des médicaments pour son petit ami mourant et, plus tard, pour lui-même. Il n’y avait nulle part ailleurs où aller pour une personne atteinte du sida, puisqu’il n’y avait pas encore de médicaments contre le sida approuvés pour utilisation aux États-Unis.

« Il y avait tous ces gens là, et ils étaient décharnés et malades « , a dit Stansberry à Healthline. « Les gens dans la file disaient : »Où est si et si », et il serait mort. D’autres fois, les gens se présentaient avec les médicaments de la personne décédée et les distribuaient. »

C’était un an avant que Ron Woodroof, l’inspirateur du personnage de Matthew McConaughey dans le film à succès Dallas Buyers Club, reçoive son diagnostic de sida. Woodroof est ensuite devenu un trafiquant de drogue mondial qui a fourni des médicaments vitaux à des personnes aux États-Unis, dont lui-même.

Avant même que Woodroof ne lance le « club des acheteurs », les gens faisaient déjà tout ce qu’ils pouvaient pour apporter de la drogue aux malades. Des opérations comme le club de Woodroof opéraient partout dans les grandes villes, a dit le Dr Demetre Daskalakis, directeur médical du programme de soins ambulatoires sur le VIH/sida de l’hôpital Mount Sinai de New York, à Healthline.

« Dallas n’était pas la seule ville où les gens ont créé des moyens semi-légaux, semi-illégaux et semi-légaux d’accéder aux médicaments et de rester en vie « , a dit Daskalakis. « Il y avait beaucoup d’approches en jeu. »

La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis n’a pas approuvé le premier médicament anti-VIH, la zidovudine (AZT), avant 1987. Auparavant, il ne pouvait être prescrit légalement aux États-Unis qu’aux personnes qui participaient à des essais cliniques.

Mais même ces gens avaient un système pour essayer de rester en vie, explique Daskalakis. Les participants aux essais, ne sachant pas s’ils avaient reçu de l’AZT ou un placebo, se réunissaient pour mélanger leurs médicaments. L’idée était que, statistiquement parlant, tout le monde recevrait au moins une petite dose de la vraie chose.

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La vraie Dre Eve Saks

Stansberry dit qu’il n’a pas vu le Dallas Buyers Club. Il craint que ce ne soit « peut-être trop ». Mais il a entendu parler du personnage du Dr Eve Saks, un médecin compatissant qui a joué dans le film de Jennifer Garner. Il a dit que ses actions décrivent celles du médecin qui a dit à son petit ami où aller pour l’aide qu’elle ne pouvait pas fournir.

« Elle nous a dit d’aller à Cedar Springs et Throckmorton. « C’était à l’arrière d’un immeuble, il fallait descendre quelques marches, et c’était plutôt flippant. Il y avait une vieille moquette marron, des panneaux de bois et une pièce avec des boîtes dedans. Les boîtes étaient remplies de pilules. »

Contrairement aux membres du club du film, qui payaient 400 $ par mois pour des médicaments illégaux qui avaient été introduits clandestinement aux États-Unis, Stansberry a dit que lui et son petit ami, Kemmy, ne payaient rien.

Et contrairement à ceux qui se sont joints au Club des acheteurs de Dallas, Stansberry n’avait accès qu’à l’AZT, et non à la zalcitabine (DDC) ou au peptide T, qui étaient présentés comme des médicaments supérieurs dans le film.

Le DDC a été approuvé par la FDA en 1992. Le peptide T, une protéine dont certains pensent qu’elle soulage les symptômes de la démence, n’a pas encore été approuvé aux États-Unis.

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Stansberry, qui a maintenant besoin d’un traitement antirétroviral de troisième intention et qui prend les derniers médicaments anti-VIH disponibles, n’a jamais pris de DDC ou de peptide T et n’a jamais eu de problèmes de tolérance à l’AZT, bien qu’il ait dit que Kemmy en avait.

AZT : une bénédiction et une malédiction

Le partenaire de Stansberry, Kemmy, a reçu son diagnostic en premier.

« Kemmy est resté malade pendant des semaines, et je l’ai fait aller à l’hôpital presbytérien près de notre appartement, » dit Stansberry. « Ils ont fait des tests, et bien sûr, il est revenu positif et avait le SIDA. »

L’AZT a rendu Kemmy encore plus malade, a dit Stansberry. Kemmy lui a dit que c’était comme prendre du poison. Stansberry a regardé Kemmy, un professeur de gymnastique autrefois musclé, gaspiller jusqu’à ce qu’il ne pèse plus que 80 livres. Il est décédé après avoir été hospitalisé pendant 97 jours.

Daskalakis a dit que le problème avec l’AZT, qui est encore largement utilisé aujourd’hui, était le dosage. Dans les années 1980, les patients recevaient trop de médicaments. « Les gens souffraient d’anémie, vomissaient et leurs cheveux tombaient « , dit-il.

Stansberry a confirmé que la dose semblait extrême : quatre comprimés, quatre fois par jour. Mais il a dit qu’il n’a jamais manqué une dose de médicament – pas lorsqu’il prenait de l’AZT en contrebande en 1985, et pas avec un médicament anti-VIH qu’il a pris depuis. Aujourd’hui, la charge virale de Stansberry est indétectable.

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Survivre au cancer et au VIH

Stansberry est de retour dans sa ville natale de Davenport, Iowa. Il travaille à temps partiel dans un bar, Mary est sur la 2e.

Il admet qu’il semble étonnant qu’il soit en vie aujourd’hui, surtout après avoir survécu à une bataille ultérieure contre le cancer causé par le papillomavirus humain (VPH). Pendant un certain temps, il s’occupait de la barre pendant qu’une pompe attachée à sa taille lui administrait une chimiothérapie.

Stansberry veut que les jeunes hommes soient informés des risques associés à la transmission du VPH. Le VPH est une infection sexuellement transmissible courante qui peut être évitée en utilisant des condoms. Un vaccin est également disponible et est recommandé par le Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) pour les hommes gais et bisexuels de 26 ans et moins.

Daskalakis a dit que le Club d’acheteurs de Dallas et d’autres systèmes de distribution de médicaments illicites dataient d’une époque où  » le système, tel qu’il fonctionne, était lent et maladroit « .

Il siège actuellement à un conseil consultatif de la FDA dont l’objectif est d’accélérer l’approbation des médicaments qui sauvent des vies. « Le pipeline était très lent au début », a-t-il dit. « Le VIH a appris au système à mieux fonctionner. »