La santé et le bien-être nous touchent tous différemment. C’est l’histoire d’une seule personne.

“Nous sommes tous fatigués. J’aimerais pouvoir faire une sieste tous les après-midi aussi !”

Mon avocat spécialisé en droit des personnes handicapées m’a demandé lequel de mes symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) avait le plus d’impact sur ma qualité de vie quotidienne. Après lui avoir dit que c’était ma fatigue, c’était sa réponse.

Le SFC, parfois appelé encéphalomyélite myalgique, est souvent mal compris par les personnes qui n’en souffrent pas. J’ai l’habitude d’obtenir des réponses comme celles de mon avocat lorsque j’essaie de parler de mes symptômes.

La réalité, cependant, c’est que le SCF est bien plus que “simplement fatigué”. C’est une maladie qui affecte plusieurs parties de votre corps et cause un épuisement si débilitant que plusieurs personnes atteintes de SFC sont complètement clouées au lit pour des périodes de temps variables.

Le SFC cause également des douleurs musculaires et articulaires, des problèmes cognitifs et vous rend sensible à la stimulation externe, comme la lumière, le son et le toucher. La maladie se caractérise par un malaise post-exercice, c’est-à-dire lorsqu’une personne s’écrase physiquement pendant des heures, des jours ou même des mois après avoir fait de l’exercice physique excessif.

L’importance de se sentir compris

J’ai réussi à tenir le coup pendant que j’étais dans le bureau de mon avocat, mais une fois dehors, j’ai immédiatement éclaté en larmes.

Malgré le fait que j’ai l’habitude des réponses telles que ” je suis fatigué moi aussi ” et ” j’aimerais pouvoir faire la sieste tout le temps comme toi “, ça fait toujours mal quand je les entends.

C’est incroyablement frustrant d’avoir une condition débilitante qui est souvent considérée comme étant ” juste fatiguée ” ou comme quelque chose qu’on peut régler en s’allongeant pendant quelques minutes.

Faire face à la maladie chronique et à l’invalidité est déjà une expérience solitaire et isolante, et le fait d’être mal compris ne fait qu’accroître ces sentiments. En outre, lorsque les fournisseurs de soins médicaux ou d’autres personnes qui jouent un rôle clé dans notre santé et notre bien-être ne nous comprennent pas, cela peut avoir une incidence sur la qualité des soins que nous recevons.

Il m’a semblé d’une importance vitale de trouver des façons créatives de décrire mes luttes avec les SEF afin que d’autres personnes puissent mieux comprendre ce que je vivais.

Mais comment décrire quelque chose quand l’autre personne n’a pas de cadre de référence pour cela ?

Vous trouvez des parallèles avec votre condition avec des choses que les gens comprennent et avec lesquelles ils ont une expérience directe. Voici trois façons dont je décris la vie avec les SFC que j’ai trouvées particulièrement utiles.

1. C’est comme cette scène dans”La princesse mariée”.

Tu as vu le film”La princesse mariée” ? Dans ce film classique de 1987, l’un des personnages méchants, le comte Rugen, a inventé un appareil de torture appelé “La Machine” pour aspirer la vie d’un humain année après année.

Quand mes symptômes de SFC sont mauvais, j’ai l’impression d’avoir été attaché à cet appareil de torture avec le comte Rugen qui rit en tournant le cadran de plus en plus haut. Après avoir été retiré de la Machine, le héros du film, Wesley, peut à peine bouger ou fonctionner. De même, il me prend aussi tout ce que j’ai pour faire autre chose que de rester complètement immobile.

Les références et les analogies de la pop-culture se sont avérées être un moyen très efficace d’expliquer mes symptômes à mes proches. Ils donnent un cadre de référence à mes symptômes, ce qui les rend reconnaissables et moins étrangers. L’élément d’humour dans de telles références aide aussi à soulager une partie de la tension souvent présente lorsque l’on parle de maladie et d’invalidité avec ceux qui n’en font pas l’expérience eux-mêmes.

2.J’ai l’impression de tout voir sous l’eau.

Une autre chose que j’ai trouvée utile pour décrire mes symptômes aux autres est l’utilisation de métaphores naturelles. Par exemple, je peux dire à quelqu’un que ma douleur nerveuse ressemble à un feu de forêt qui saute d’un membre à l’autre. Ou je peux expliquer que les difficultés cognitives que j’éprouve me donnent l’impression de voir tout ce qui se passe sous l’eau, de bouger lentement et tout simplement hors de portée.

Tout comme une partie descriptive d’un roman, ces métaphores permettent aux gens d’imaginer ce que je traverse, même sans avoir l’expérience personnelle.

3. J’ai l’impression de regarder un livre en 3D sans lunettes en 3D.

Quand j’étais enfant, j’adorais les livres avec des lunettes 3D. J’ai été éprise en regardant les livres sans les lunettes, en voyant comment les encres bleues et rouges se chevauchaient partiellement mais pas complètement. Parfois, lorsque je ressens une grande fatigue, c’est ainsi que j’envisage mon corps : comme des parties qui se chevauchent et qui ne se rencontrent pas tout à fait, ce qui rend mon expérience un peu floue. Mon corps et mon esprit ne sont pas synchronisés.

L’utilisation d’expériences plus universelles ou quotidiennes qu’une personne peut avoir rencontrées dans sa vie est une façon utile d’expliquer les symptômes. J’ai découvert que si une personne a vécu une expérience semblable, elle est plus susceptible de comprendre mes symptômes, du moins un peu.

Le fait de trouver ces moyens de transmettre mes expériences aux autres m’a aidé à me sentir moins seul. Cela a aussi permis à ceux que j’aime de comprendre que ma fatigue est bien plus qu’une simple fatigue.

Si vous avez quelqu’un dans votre vie qui souffre d’une maladie chronique difficile à comprendre, vous pouvez le soutenir en l’écoutant, en le croyant et en essayant de le comprendre.

En ouvrant notre esprit et notre cœur à des choses que nous ne comprenons pas, nous serons en mesure de mieux nous comprendre, de combattre la solitude et l’isolement, et d’établir des liens.


Angie Ebba est une artiste queer handicapée qui donne des ateliers d’écriture et se produit partout au pays. Angie croit au pouvoir de l’art, de l’écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à faire des changements. Vous pouvez trouver Angie sur elle site Internetson blogou Facebook.