La sclérose en plaques (SP) est la maladie neurologique invalidante la plus répandue chez les jeunes adultes dans le monde. On peut développer la SP à tout âge, mais la plupart des gens reçoivent un diagnostic entre 20 et 50 ans.
Il existe des formes de SP cyclique, progressive et progressive, mais le cours de la maladie est rarement prévisible. Les chercheurs ne comprennent pas encore parfaitement la cause de la SP ni pourquoi il est si difficile d’en déterminer le rythme d’évolution.
La bonne nouvelle, c’est que de nombreuses personnes atteintes de SP ne développent pas d’incapacités graves. La plupart ont une espérance de vie normale ou presque normale.
Il n’existe pas de registre national ou mondial des nouveaux cas de SP. Les chiffres connus ne sont que des estimations.
Prévalence
Selon une étude récente de la National MS Society, près d’un million de personnes aux États-Unis sont atteintes de SP. Il s’agit de plus du double du dernier nombre signalé et de la première recherche nationale sur la prévalence de la SP depuis 1975. La société estime également que 2,3 millions de personnes dans le monde vivent avec la SEP. Environ 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque semaine aux États-Unis, selon le MS Discovery Forum.
Les taux de SEP sont plus élevés plus loin de l’équateur. On estime que dans les États du sud des États-Unis (sous le 37e parallèle), le taux de SP se situe entre 57 et 78 cas pour 100 000 habitants. Ce taux est deux fois plus élevé dans les États du Nord (au-dessus du 37e parallèle), soit environ 110 à 140 cas pour 100 000 habitants.
L’incidence de la SEP est également plus élevée dans les climats plus froids. Les personnes d’origine nord-européenne courent le plus grand risque de développer la SEP, quel que soit l’endroit où elles vivent. Pendant ce temps, le risque le plus faible semble se situer chez les Amérindiens, les Africains et les Asiatiques. Une étude réalisée en 2013 n’a trouvé que
Facteurs de risque
Beaucoup plus de femmes ont la SP. En fait, la National MS Society estime que la SP est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
La SP n’est pas considérée comme une maladie héréditaire, mais les chercheurs croient qu’il pourrait y avoir une prédisposition génétique à développer la maladie. Environ 15 pour cent des personnes atteintes de SEP ont un ou plusieurs membres de leur famille ou parents qui ont également la SEP, note l’Institut National des Troubles Neurologiques et des AVC. Dans le cas de jumeaux identiques, il y a une chance sur trois que chaque frère ou sœur ait la maladie.
Les chercheurs et les neurologues ne peuvent toujours pas dire avec certitude ce qui cause la SP. La cause ultime de la SP est la détérioration de la myéline, des fibres nerveuses et des neurones du cerveau et de la moelle épinière. Ensemble, ils forment le système nerveux central. Les chercheurs pensent qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est en jeu, mais on ne sait pas très bien comment.
La relation entre le système immunitaire et le cerveau, cependant, pourrait être considérée comme un coupable. Les chercheurs suggèrent que le système immunitaire pourrait confondre les cellules normales du cerveau avec des cellules étrangères.
Une chose dont la communauté de la SP est certaine, c’est que la maladie n’est pas contagieuse.
Fréquence des types de SEP
Syndrome cliniquement isolé (SCI)
Le SCIest considéré comme une forme de SP, mais il peut évoluer ou non vers la SP.Pour obtenir un diagnostic de SEP :
- Une personne doit subir un épisode neurologique (d’une durée de 24 heures ou plus) qui a causé des dommages au système nerveux central.
- Il est probable que cet épisode se transforme en SEP.
Les personnes qui courent un risque élevé de développer la SEP présentent des lésions cérébrales détectées par IRM. Selon la National MS Society, il y a 60 à 80 pour cent de chances de recevoir un diagnostic de SP d’ici quelques années. Entre-temps, les personnes à faible risquen’ont pas de lésions cérébrales détectées par IRM. Ils ont 20 pour cent de chances de recevoir un diagnostic de SP dans le même laps de temps.
La sclérose en plaques rémittente (SEP-RR)
La SEP-RR se caractérise par des poussées clairement définies d’augmentation de l’activité de la maladie et d’aggravation des symptômes. Elles sont suivies de rémissions lorsque la maladie ne progresse pas. Les symptômes peuvent s’améliorer ou disparaître pendant la rémission. Environ 85 pour cent des personnes reçoivent un diagnostic de SEP-RR au début, selon la National MS Society.
SP progressive secondaire (SPMS)
La SEP-SP suit un diagnostic initial de SEP-RR. L’invalidité augmente graduellement au fur et à mesure que la maladie progresse, avec ou sans signes de rechute ou de changements à l’IRM. Des rechutes occasionnelles peuvent survenir, de même que des périodes de stabilité.
Non traité, environ
SEP primaire progressive (PPMS)
Selon la National MS Society, environ 15 pour cent des personnes atteintes de SP reçoivent un diagnostic de SP. Les personnes atteintes de SEP-PP connaissent une progression régulière de la maladie sans rechutes ou rémissions claires. Le taux de SEP-PP se répartit également entre les hommes et les femmes. Les symptômes apparaissent généralement entre 35 et 39 ans.
Un pourcentage élevé de cas de SEP ne progresse pas. Celles-ci peuvent faire partie d’un sous-groupe avec une forme « bénigne très stable » de la maladie, selon une étude de 30 ans présentée en 2017. Les chercheurs affirment qu’il est possible pour les gens de rester dans la phase de la SEP-RR pendant 30 ans.
À l’autre extrémité du spectre, une étude réalisée en 2015 a révélé ce qui suit
Symptômes et traitement
Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Il n’y a pas deux personnes qui présentent la même combinaison de symptômes. Bien entendu, cela complique l’identification et le diagnostic.
Dans un rapport publié en 2017, un cinquième des femmes européennes interrogées ont reçu un diagnostic erroné avant de recevoir un diagnostic de SEP. On a constaté qu’une femme moyenne avait consulté environ cinq fois un professionnel de la santé au cours des six mois précédant l’établissement d’un diagnostic.
Selon la Fondation pour la SP, les symptômes peuvent avoir des répercussions sur l’esprit, le corps et les sens de plusieurs façons. Il s’agit notamment de :
- vision floue ou double, ou perte totale de vision
- handicap auditif
- diminution du sens du goût et de l’odorat
- engourdissement, picotement ou sensation de brûlure dans les membres
- perte de mémoire à court terme
- dépression, changements de personnalité
- maux de tête
- changements dans le discours
- douleur faciale
- paralysie de Bell
- spasmes musculaires
- difficulté à avaler
- étourdissements, perte d’équilibre, vertiges
- incontinence, constipation
- faiblesse, fatigue
- tremblements, convulsions
- dysfonction érectile, manque de désir sexuel
Il n’y a pas un seul « test de SEP ». Pour recevoir un diagnostic, votre médecin doit recueillir vos antécédents médicaux et effectuer un examen neurologique et une série d’autres tests. Les tests peuvent comprendre :
- IRM
- analyse du liquide céphalo-rachidien
- analyses sanguines
- les potentiels évoqués (comme un EEG)
Comme la cause exacte de la SP est encore inconnue, il n’y a pas de prévention connue.
Il n’existe pas encore de remède contre la SP, mais les traitements peuvent gérer les symptômes. Les médicaments contre la SP sont conçus pour réduire la fréquence des poussées et ralentir la progression de la maladie.
Il existe plusieurs médicaments modificateurs de la maladie approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis pour traiter la SP. Ils incluent :
- tériflunomide (Aubagio)
- interféron bêta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
- interféron bêta-1b (Betaseron, Extavia)
- acétate de glatiramère (Copaxone)
- fingolimod (Gilenya)
- mitoxantrone (Novantrone)
- fumarate de diméthyle (Tecfidera)
- natalizumab (Tysabri)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- alemtuzumab (Lemtrada)
Astuce
- Ces médicaments ne sont pas approuvés pour une utilisation pendant la grossesse. On ne sait pas non plus si les médicaments contre la SP sont excrétés dans le lait maternel. Parlez à votre médecin de vos médicaments contre la SP si vous envisagez de devenir enceinte.
Autres faits surprenants sur la SP
Les personnes atteintes de SP peuvent porter un bébé à terme en toute sécurité. La grossesse n’affecte généralement pas la SP à long terme.
On a toutefois constaté que la SP influe sur les décisions relatives à la grossesse. Dans une enquête menée en 2017, 36 pour cent des participantes ont décidé de ne pas avoir d’enfants du tout ou ont reporté le moment de la grossesse en raison de leur SEP.
Bien que les personnes atteintes de SP éprouvent souvent un soulagement de leurs symptômes pendant la grossesse, environ 20 à 40 pour cent d’entre elles font une poussée dans les six mois suivant l’accouchement.
La SP est une maladie coûteuse à traiter. Une analyse économique de la SP réalisée en 2016 a révélé que le coût total à vie par personne atteinte de SP s’élevait à 4,1 millions de dollars. Les coûts annuels moyens des soins de santé varient de 30 000 $ à 100 000 $ selon la douceur ou la gravité de la maladie.