- Selma Blair a révélé via Instagram qu’elle suit un traitement à base de cellules souches appelé greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) pour ralentir sa sclérose en plaques.
- Ce traitement expérimental fait appel à la chimiothérapie pour réinitialiser et reconstruire le système immunitaire d’un patient.
- La thérapie comprend plusieurs des risques et des effets secondaires de la chimiothérapie traditionnelle, y compris la perte de cheveux.
- Lors d’essais cliniques récents de phase 2, l’HSCT s’est révélée prometteuse pour ralentir la progression des poussées-rémissions de SP comparativement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie existants.
Dans un récent article d’Instagram, l’actrice Selma Blair a montré son crâne fraîchement rasé et a annoncé qu’elle avait » fait une HSCT » dans le but de ralentir la progression de sa sclérose en plaques.
De nombreux membres de la communauté de la SP se sont donc interrogés sur les particularités de ce nouveau traitement relativement méconnu de la SP.
La greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) est une thérapie compliquée et encore expérimentale qui utilise des formes légères à fortes de chimiothérapie pour réinitialiser le système immunitaire d’un patient et effacer la mémoire de la SEP.
La SP est largement reconnue comme une maladie auto-immune, où les défenses naturelles de l’organisme deviennent confuses et attaquent les tissus sains du système nerveux central.
L’HSCT comporte bon nombre des effets secondaires associés à la chimiothérapie traditionnelle, y compris la perte de cheveux, ce qui explique probablement les messages de Blair sur les médias sociaux.
Ce que les chercheurs savent sur les HSCT
En 2018, le Dr Richard Burt, chef du département d’immunothérapie et des maladies auto-immunes de la Northwestern Feinberg School of Medicine de l’Illinois, a réalisé le premier essai clinique de phase 2 de la TCSH. Certains ont dit que ça changeait la donne.
On croit souvent à tort que la TCSH va inverser la progression de la SP. Elle n’a réussi qu’à stopper l’activité de la SEP.
« La moelle osseuse ne fournit pas de nouvelles cellules pour le développement du cerveau. Ils vous donnent des cellules de moelle osseuse dérivées comme les lymphocytes T et B « , a déclaré le Dr Jaime Imitola, FAAN, directeur de la sclérose en plaques et de la neuroimmunologie translationnelle à la faculté de médecine de l’Université du Connecticut, dans une conversation antérieure à Healthline.
En janvier, la JAMA a publié le
Burt n’était pas disponible pour commenter.
« D., vice-président exécutif de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society, a déclaré à Healthline : » Cela ne montre pas que cela fonctionne bien avec les formes progressives de SP.
Il a en outre expliqué que l’HSCT ne relève pas de la juridiction d’avoir besoin d’une approbation de la FDA parce qu’il s’agit d’une procédure et non d’un médicament spécifique. Tous les médicaments et protocoles utilisés sont approuvés par la FDA pour d’autres indications.
« HSCT n’est pas facilement disponible. Nous avons encore besoin d’essais cliniques bien faits démontrant tous les risques et les avantages de cette procédure « , a encouragé Bebo. « La communauté médicale commence à adopter l’HSCT. »
L’American Society for Transplantation and Cellular Therapy a récemment publié de nouvelles lignes directrices pour aider les omnipraticiens à se diriger vers la transplantation de cellules souches hématopoïétiques.
Pour que les TCSH soient plus disponibles, la communauté médicale doit être convaincue qu’il s’agit d’un traitement sûr et efficace contre la SEP. « Ils doivent investir dans la formation des gens pour qu’ils puissent suivre ces thérapies « , a dit M. Bebo.
L’expérience d’un patient avec l’HSCT
« HSCT m’a sauvé la vie « , a déclaré David Bexfield, fondateur de activemsers.org, à Healthline.
Depuis son traitement, Bexfield a voyagé dans près de 30 pays.
« Je me suis rasé la tête », dit Bexfield, « Et, amuse-toi avec ! »
En 2010, David Bexfield a subi une greffe de HSCT au MD Anderson Cancer Center dans le cadre de HALT-MS, un essai clinique parrainé par les NIH.
« Ma SEP était devenue effrayante et agressive « , a dit Bexfield, expliquant comment son score sur l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Score) avait chuté de deux points en deux mois. « Au printemps 2009, j’ai ramassé une canne pour la première fois. À l’automne, je ne pouvais pas traverser le sol sans un déambulateur. »
Un ami avait transmis l’essai clinique à Bexfield au printemps 2009. Ses premières pensées : »Il faudrait que je sois fou ou désespéré pour le faire. »
« Six mois plus tard, j’étais désespéré », a-t-il dit.
David et son épouse, Laura, ont dû quitter Albuquerque, au Nouveau-Mexique, pour s’installer à Houston, au Texas, pendant trois mois. Pendant ce temps, il a passé trois semaines à l’hôpital pour subir l’intervention.
« C’était difficile, mais pas impossible, a dit Bexfield.
« J’avais beaucoup d’espoir que ça arrêterait au moins la progression de la maladie. » Son épouse, Laura, avait le même sentiment qu’il valait la peine de parier en raison de l’agressivité de la SEP.
« Le traitement est dur. Il y a eu des jours où je ne pouvais pas sortir du lit quoi qu’il arrive. »
Bexfield a remarqué des avantages au cours des deux premiers mois.
Pour se qualifier pour l’étude, Bexfield a dû marcher 100 mètres, sans aide, ce qui a été une lutte. « Ma mobilité a monté en flèche après le traitement et j’ai marché 700 mètres. »
« Le traitement a duré environ quatre ans avant que les effets de la transplantation ne commencent à s’estomper, puis j’ai passé à un DMT », a dit Bexfield à Healthline.
L’idée lui a traversé l’esprit d’avoir un autre traitement, mais il a décidé que ce n’était pas faisable.
« L’HSCT n’est pas un remède contre la SEP. C’est une option de traitement « , a souligné M. Bexfield.
« Je n’ai absolument aucun regret », a-t-il dit à Healthline. Bexfield utilise des appareils de mobilité pour se déplacer et il fait de l’exercice tous les jours.
Les thérapies à base de cellules souches sont différentes dans le monde entier
Bebo a expliqué que certaines procédures pour la SEP utilisent des formes plus douces de chimiothérapie pour garder une partie du système immunitaire intacte. D’autres procédures utilisant une chimiothérapie plus forte comportent plus de risques.
« Si vous n’avez aucune preuve que l’activité immunitaire est à l’origine de votre maladie, les cliniques aux États-Unis et au Canada ne donneront pas le traitement, a dit M. Bebo, mais le Mexique et d’autres pays peuvent offrir ce service. Nous ne connaissons pas leurs résultats car il n’y a pas de données publiées sur le succès ou les risques. »
Le succès potentiel de la TCSH a créé une forte demande pour ce traitement, ce qui a entraîné un dangereux « tourisme des cellules souches », où les personnes atteintes de SEP se rendent dans d’autres pays pour des traitements non autorisés.
« Une fois que tu l’auras fait[HSCT], tu ne pourras plus y retourner. Il s’agit d’un changement permanent de votre système immunitaire « , dit-il. « Nous ne savons pas quelles seront les conséquences à long terme. »
Note de la rédaction : Ni Blair ni son représentant n’étaient disponibles pour commenter cette histoire.
Caroline Craven est une patiente experte vivant avec la SP. Son blog primé est le suivant GirlwithMS.comet on peut la trouver sur Twitter.