La sclérose en plaques (SP) est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central. Les nerfs sont recouverts d’une couche protectrice appelée myéline, qui accélère la transmission des signaux nerveux. Les personnes atteintes de SP présentent une détérioration progressive de la myéline.

Les quatre principaux types de SEP sont :

  • syndrome cliniquement isolé (SCI)
  • la sclérose en plaques cyclique (SEP-RR)
  • la forme progressive primaire de SP (SEP-PP)
  • la forme progressive secondaire de SP (SPMS)

La forme cyclique de SP est la forme la plus courante de la maladie. Les personnes atteintes de SEP-RR ont des crises aiguës suivies de périodes de rémission au cours desquelles la maladie ne progresse pas. Lorsque cette forme devient progressive, on parle de SP progressive secondaire.

La forme la plus rare, la SP progressive primaire, est progressive dès le début. Il n’y a pas de poussées ou de rémissions aiguës dans la SEP-PP. Environ 15 pour cent des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP-PP.

Symptômes

Les personnes atteintes de SEP-PP connaissent un déclin de la fonction neurologique avec le temps. Il devient de plus en plus difficile pour les signaux du cerveau d’atteindre le reste du corps.

Cependant, la vitesse de progression peut varier. Il est possible pour les gens de maintenir un état stable sans nouveaux symptômes ou sans aggravation des symptômes pendant de longues périodes. Il n’y a pas de rechutes et de rémissions claires comme celles de la SEP-RR.

Les premiers symptômes courants de la SEP-PP comprennent une faiblesse dans les jambes et des problèmes de marche. Ces symptômes s’aggravent généralement sur une période de deux ans.

La SEP-PP affecte les gens différemment, mais d’autres symptômes typiques de l’affection comprennent :

  • raideur dans les jambes
  • problèmes d’équilibre
  • problèmes de mémoire
  • engourdissement, picotement ou les deux, dans différentes parties du corps
  • douleur
  • faille
  • épuisement
  • problèmes de vision
  • dysfonction vésicale ou intestinale
  • changements cognitifs ou troubles de l’humeur, y compris la dépression
  • problèmes de fonction sexuelle
  • épuisement
  • crise économique

Diagnostic

Le diagnostic de toute forme de SP peut prendre beaucoup de temps. C’est parce qu’aucun test ne peut confirmer la SEP. Pour établir un diagnostic, votre médecin peut le faire :

  • évaluer vos symptômes
  • passer en revue vos antécédents neurologiques
  • effectuer un examen physique axé sur vos muscles et vos nerfs
  • effectuer des tests visuels
  • faire une IRM de votre cerveau et de votre moelle épinière
  • faire une ponction lombaire pour vérifier s’il y a des signes de SP dans le liquide céphalorachidien
  • effectuer des tests de potentiels évoqués (PE) pour identifier le type spécifique de SEP ; les tests de PE stimulent les voies nerveuses sensorielles pour déterminer l’activité électrique du cerveau

Il est important de travailler avec votre médecin pour déterminer lequel des quatre types de SEP vous pouvez avoir. C’est parce que chaque type a un traitement différent et différent.

Les médecins ont souvent plus de difficulté à diagnostiquer la SEP-PP que d’autres types de SEP et d’autres maladies évolutives. Un problème neurologique doit avoir progressé pendant un ou deux ans pour qu’une personne reçoive un diagnostic de SEP-PP.

Alors que d’autres types de SEP sont généralement diagnostiqués lorsque les personnes ont la vingtaine, la SEPPP est généralement diagnostiquée lorsque les personnes ont entre 30 et 40 ans. La SEP-PP touche généralement les hommes et les femmes plus âgées, contrairement à la SEP-RR, qui touche surtout les femmes plus jeunes.

Avant d’établir le diagnostic, il faut écarter d’autres affections présentant des symptômes similaires. D’autres maladies qui ont des symptômes similaires à ceux de la SEP-PP comprennent :

  • une carence en vitamine B-12 qui cause des symptômes similaires
  • maladie de Lyme
  • les infections virales, comme le virus de la leucémie à cellules T humaines de type 1 (HTLV-1)
  • une affection héréditaire qui cause la raideur et la faiblesse des jambes
  • les formes d’arthrite, comme l’arthrite spinale
  • une tumeur près de la moelle épinière

La SEP-PP progresse dès l’apparition des symptômes, c’est pourquoi on l’appelle progressive primaire. Il peut y avoir des périodes de progression active, puis des périodes de stabilité sans nouveaux symptômes.

Ce qui différencie la SEP-PP des formes récurrentes, c’est que même si la progression active peut s’arrêter temporairement, les symptômes ne disparaissent pas. Dans les formes récurrentes, les symptômes peuvent en fait s’améliorer ou les capacités peuvent revenir près de là où elles se trouvaient avant la dernière rechute.

Une autre différence est qu’il n’y a pas autant d’inflammation dans la SEP-PP que dans les formes récurrentes. Pour cette raison, plusieurs des médicaments qui fonctionnent pour les formes récurrentes ne fonctionnent pas pour la SEP-PP ou la SEP-SP.

Avec la SEP-PP, il y a généralement moins de lésions dans le cerveau et plus dans la moelle épinière. La progression des symptômes peut s’aggraver en quelques mois ou plusieurs années.

Traitement

L’ocrelizumab (Ocrevus) est le seul médicament approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour traiter la SEP-PP. Il réduit la dégénérescence nerveuse.

Cependant, il existe de nombreux traitements qui peuvent aider à la progression des symptômes de la SEP-PP. Ces thérapies immunosuppressives comprennent :

  • azathioprine (Imuran)
  • cladribine (Mavenclad)
  • cyclophosphamide
  • méthotrexate (Trexall)

Certains médicaments sont utilisés pour traiter des symptômes spécifiques de la SEP-PP. Les thérapies ciblées peuvent aider à soulager des symptômes tels que le dysfonctionnement vésical et intestinal, le dysfonctionnement érectile et la spasticité. Les médicaments en vente libre et les médicaments d’ordonnance peuvent aider à soulager les maux et les douleurs.

Il existe une variété de traitements modificateurs de la maladie (DMT) et de stéroïdes approuvés par la FDA pour les formes cycliques de SP. Ces médicaments agissent habituellement en diminuant l’inflammation. Étant donné que la SEP-PP ne comporte pas d’inflammation importante, ces médicaments ne sont souvent pas recommandés.

En fin de compte, le plan de traitement recommandé par votre médecin dépendra de vos symptômes et de votre état de santé général.

Changements de mode de vie

Le maintien de saines habitudes de vie peut être utile pour gérer la SEP-PP.

Par exemple, les personnes atteintes de SEP-PP peuvent être en mesure de soulager certains symptômes en faisant de l’exercice et en s’étirant. Cela permet de préserver la mobilité, de contrôler le gain de poids et d’augmenter le niveau d’énergie.

Une alimentation nutritive et un horaire de sommeil régulier sont également bénéfiques. Voici quelques conseils de base sur le mode de vie qui peuvent améliorer votre santé et votre qualité de vie en général :

  • Choisissez une alimentation riche en aliments nutritifs, comme les légumes et les fruits, les grains entiers et les protéines maigres.
  • Évitez les aliments riches en calories vides, comme les boissons gazeuses sucrées, les bonbons ou les aliments frits.
  • Faites régulièrement de l’exercice pour renforcer vos muscles et stimuler votre énergie.
  • Pratiquez des programmes d’exercices doux comme le tai chi et le yoga pour aider à l’équilibre, la souplesse et la coordination.

Certaines personnes trouvent que le massage, la méditation ou l’acupuncture aident à soulager le stress et à soulager la douleur. La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent également enseigner des stratégies pour accroître la mobilité et gérer les symptômes, ce qui mène à une meilleure qualité de vie.

Profitez d’appareils fonctionnels qui peuvent vous aider à fonctionner et à conserver votre autonomie. Vous pouvez également faire une demande de mesures d’adaptation et de services d’accessibilité. Par exemple, si vous conduisez, envisagez de demander un permis de stationnement spécial.

Causes

La cause exacte de la SP est inconnue, mais les médecins ont suggéré deux théories différentes.

L’une d’elles est que la SP débute par un processus inflammatoire du système auto-immun qui cause la perte de myéline. La seconde est que la maladie peut être une réponse immunitaire déclenchée par une infection virale. Cela peut plus tard causer une dégénérescence ou des dommages aux nerfs.

Les recherches se poursuivent sur ce qui pourrait déclencher la réponse du système immunitaire responsable de la SP. Les virus ou les toxines de l’environnement sont parmi les possibilités. On ne sait pas non plus pourquoi certaines personnes développent la SEP-PP. La SEP sous quelque forme que ce soit n’est pas contagieuse.

Modificateurs PPMS

Quatre modificateurs sont utilisés pour caractériser les PPMS dans le temps :

  • Actif avec progression : PPMS avec aggravation des symptômes et des rechutes ou avec une nouvelle activité d’IRM ; une augmentation de l’incapacité se produira également.
  • Actif sans progression : PPMS avec rechutes ou activité IRM, mais pas d’augmentation de l’invalidité
  • Non actif avec la progression : PPMS sans rechute ni activité d’IRM, mais avec une incapacité croissante
  • Non actif sans progression : PPMS sans rechute, sans activité d’IRM ou incapacité croissante

L’absence de rémissions est l’une des principales caractéristiques de la SEP-PP.

Même si une personne atteinte de SEP-PP voit ses symptômes s’atténuer – ce qui signifie qu’elle ne ressent pas une aggravation de l’activité de la maladie ou une augmentation de l’incapacité – ses symptômes ne s’améliorent pas. Avec cette forme de SP, les gens ne retrouvent pas les fonctions qu’ils ont perdues.

Support

Si vous vivez avec la SEP-PP, il est important de trouver des sources de soutien. Il existe des options pour obtenir du soutien sur une base individuelle ou au sein de la communauté de la SEP dans son ensemble.

Vivre avec une maladie chronique peut avoir un impact émotionnel. Si vous éprouvez des sentiments de tristesse, de colère, de deuil ou d’autres émotions difficiles, dites-le à votre médecin. Ils peuvent vous diriger vers un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider.

Vous pouvez aussi chercher un professionnel de la santé mentale par vous-même. Par exemple, l’American Psychological Association offre un outil de recherche pour trouver des psychologues partout aux États-Unis. Mentalhealth.gov offre également une ligne d’assistance téléphonique pour l’aiguillage vers un traitement.

Vous trouverez peut-être utile de parler à d’autres personnes atteintes de SP. Envisagez la possibilité d’examiner les groupes de soutien, en ligne ou en personne. La National MS Society offre un service pour vous aider à trouver des groupes de soutien locaux dans votre région. Ils ont également un programme de liaison entre pairs dirigé par des bénévoles formés qui vivent avec la SP.

Espérance de vie
et

Comme pour les autres formes de SP, les symptômes varient énormément d’une personne à l’autre, tout comme le taux de progression. Avec le temps, les personnes atteintes de SEP-PP peuvent avoir de la difficulté à marcher et à se déplacer de façon autonome.

La fatigue et d’autres symptômes peuvent rendre difficile l’exécution des activités quotidiennes. Cependant, la plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale ou presque normale. Si vous souffrez de SEP-PP, assurez-vous de consulter votre médecin régulièrement.

Il n’existe aucun remède contre la SEP-PP, mais le traitement fait une différence. Bien que la maladie soit progressive, les gens peuvent connaître des périodes de temps où les symptômes ne s’aggravent pas activement.

Si vous vivez avec la SEP-PP, votre médecin vous recommandera un plan de traitement en fonction de vos symptômes et de votre état de santé général. Le développement de saines habitudes de vie et l’établissement de liens avec des sources de soutien peuvent également vous aider à maintenir votre qualité de vie et votre bien-être général.