Je ne lis pas beaucoup sur l’autisme. Plus maintenant.

Quand j’ai appris pour la première fois que j’avais le syndrome d’Asperger et que j’étais « sur le spectre », comme les gens aiment à le dire, je lisais tout ce que je pouvais mettre la main dessus. J’ai même rejoint un groupe de soutien en ligne pour les personnes autistes.

Bien que j’aie reconnu certains des traits et des problèmes décrits dans les articles, les revues et le forum communautaire du groupe de soutien, je n’ai jamais pu me voir pleinement dans tout cela.

Je ne pouvais pas cocher toutes les cases qui envelopperaient ma personnalité dans un emballage soigné avec une étiquette d’avertissement qui disait : « Fragile, manipulez avec soin ». D’après ce que j’ai pu lire, je n’étais pas du tout comme tous les autres autistes du monde.

Je n’avais ma place nulle part. C’est du moins ce que je pensais.

Ma neurodivergence fait partie de ce que je suis – pas un handicap.

Les gens veulent souvent appeler l’autisme un trouble, un handicap, ou peut-être même une maladie.

J’ai lu quelque chose une fois par un anti-vaxxer, disant que les vaccins pourraient causer l’autisme (pas vrai) qui, à son tour, pourrait empêcher votre enfant de devenir ce qu’il pourrait être.

Une tournure de phrase intéressante, tout ce qu’ils pouvaient être. Comme si le fait d’être autiste vous empêchait d’être entier – ou vous-même.

La neurodivergence, ou l’autisme, n’est pas quelque chose de distinct de ce que je suis. C’est juste une des choses qui font de moi ce que je suis.

Je suis entier et complet – y compris ma neurodivergence – pas en dépit de cela. En fait, je pense que sans lui, je ne serais pas complètement moi.

D’habitude, les gens ne pensent pas du tout que je fais partie du spectre, principalement parce qu’il n’a pas toujours l’apparence qu’ils pensent qu’il devrait avoir.

De plus, je suis très douée pour modifier mon comportement afin d’imiter les normes sociales conventionnelles – même si cela me semble étrange ou si cela va à l’encontre de ce que je veux vraiment faire ou dire. Beaucoup de personnes autistes le sont.

Tout ce que je fais en public, c’est pour que personne ne me trouve bizarre. Je changerai probablement toujours mon comportement, parce que c’est plus facile avec le temps. Parce que sinon, je n’aurais probablement pas la carrière ou la vie que j’ai maintenant.

Une étude réalisée en 2016 a révélé que les femmes semblent particulièrement compétentes dans ce domaine. C’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles moins de femmes que d’hommes recevoir un diagnostic d’autisme ou obtenir un diagnostic plus tard dans la vie.

Je n’avais jamais vraiment pensé que certaines des choses que je fais quand je suis avec d’autres personnes pouvaient être considérées comme du camouflage. Mais, en lisant cette étude sur le camouflage, j’ai réalisé qu’elle mentionnait plusieurs des petites choses que je fais en public pour paraître plus comme tout le monde.

Comment je camoufle mon autisme pour qu’il s’insère dans mon corps

Nous, les personnes neurodivergentes, avons souvent du mal à établir un contact visuel. Une excellente façon de camoufler cela – et je le fais souvent – est de regarder entre les yeux de l’autre personne. D’habitude, ils ne remarquent pas ce léger changement de regard. Tout leur paraît « normal ».

Lorsque je me sens mal à l’aise dans une situation sociale à cause d’un trop grand bruit et d’autres stimulations, mon désir est de m’échapper ou de me retirer rapidement (et, comme le voient les autres, de façon assez grossière) dans un coin sûr et tranquille.

Mais pour éviter de faire cela, je serre mes mains serrées l’une contre l’autre devant moi – très serrées. J’écrase les doigts d’une main de l’autre, au point que c’est douloureux. Je peux alors me concentrer sur la douleur et supprimer l’envie de m’enfuir, d’être perçu comme impoli.

Beaucoup de personnes neurodivergentes ont aussi de petites tiques, certaines petites actions qu’elles font encore et encore. Quand je suis nerveux, je tourne les cheveux, toujours la main droite entre le deuxième et le troisième doigt. Je l’ai toujours fait. La plupart du temps, je porte mes cheveux dans une longue queue de cheval, alors je fais tournoyer tout le beau gosse.

Si le tourbillonnement commence à devenir incontrôlable (les gens me fixent), j’enroule mes cheveux dans un chignon avec ma main et je les tiens là, serrant assez fort pour que ce soit juste un peu douloureux.

Pour mieux répondre aux attentes des gens, je m’entraîne à avoir des conversations à la maison. Je répète en riant et en hochant la tête et en disant des choses comme : « Oh mon Dieu, vraiment ?! » et « Oh non, elle ne l’a pas fait ! »

Je me sens toujours un peu bizarre chaque fois que je dois mettre en place une longue série de mécanismes d’adaptation, l’un après l’autre. J’ai l’impression bizarre d’être à l’extérieur de moi et de me regarder les faire. Je veux murmurer à mon oreille, me dire quoi dire en réponse à quelqu’un, mais je ne peux jamais m’approcher assez près.

Les coûts de faire semblant en public

Les chercheurs de cette étude de 2016 ont constaté que tout ce camouflage constant s’accompagne souvent de coûts, comme l’épuisement, l’augmentation du stress, les fusions dues à la surcharge sociale, l’anxiété, la dépression et  » même un impact négatif sur le développement de son identité « .

Je trouve la dernière partie intéressante. Je pense que tous les autres  » coûts  » se lisent de la même façon que les mises en garde sur les médicaments nouveaux et miraculeux annoncés à la télévision (moins la réduction de la libido).

Je ne pense pas nécessairement que tous mes camouflages ont eu un impact négatif sur mon développement identitaire, mais je sais qu’une grande partie de mon journal intime d’adolescent était parsemée de la phrase « Tout ce que je voulais, c’était être réel ».

Je n’ai jamais pensé à la raison pour laquelle j’utilisais cette expression si souvent. Mais en y repensant, je pense que c’était juste ma façon d’accepter le fait que je n’étais comme aucunde mes amis. Pendant longtemps, j’ai cru qu’ils étaient plus réels, plus authentiques que moi.

Les scientifiques savent maintenant que certaines personnes autistes ressentent plus d’émotions que les gens ordinaires. Nous sommes, à bien des égards, plus à l’écoute des nuances et des hauts et des bas du psychisme de ceux qui nous entourent.

Je pense que c’est vrai. L’une de mes compétences a toujours été la capacité de voir les choses sous différents angles. Je peux sortir de moi-même et voir d’où vient une autre personne. Et je peux sentir ce qu’ils ressentent.

Donc, oui, je suis d’accord pour changer mon comportement pour les empêcher d’être mal à l’aise. S’ils sont à l’aise, je le sens aussi, et nous sommes plus à l’aise tous les deux.

Je dois cependant faire attention, car tout ce sentiment peut parfois être accablant.

Mais je sais comment le gérer. Le camouflage peut parfois être épuisant, mais, en tant qu’introverti, il peut être fatigant d’être avec d’autres personnes pendant de longues périodes sans pause.

Je ne sépare pas mon camouflage de ma socialisation. Pour moi, introverti neurodivergent et introverti, il a besoin de longues périodes de solitude pour se ressourcer par la suite.

Ça ne veut pas dire qu’il y a quelque chose qui cloche chez moi.

Le mot que je déteste le plus quand il est associé à l’autisme est « endommagé ».

Je ne pense pas que les personnes autistes soient endommagées. Je pense juste qu’ils voient le monde différemment des gens qui ne sont pas autistes. Être atypique ne veut pas dire que nous sommes imparfaits.

Sur cette note, l’un des aspects intéressants de la neurodivergence, c’est que je peux presque toujours voir une autre personne neurodivergente – même une personne qui se camoufle aussi bien et aussi furieusement que moi.

Je ne suis jamais sûr de ce qui me renseigne ou les renseigne : peut-être leur phrasé de quelque chose, un mélange, une prise de main semi-évidente. Mais quand ça arrive, il y a toujours ce beau moment où je réalise qu’ils me reconnaissent, et je les vois. Et nous nous regardons dans les yeux l’un de l’autre (oui, vraiment) et nous nous disons : « Ah oui. Je te vois. »

Vanessa est une écrivaine et cycliste basée à New York. Dans ses temps libres, elle travaille comme tailleur et modéliste pour le cinéma et la télévision.